Татьяна Воробьева, героиня сегодняшнего интервью, – женщина с инвалидностью, у которой муж тоже является инвалидом. При этом они воспитывают условно здорового сына. Она рассказала, как осознала, чем отличается от других и что у неё общего с самыми обычными людьми. Она рассказала об истории своих отношений с мужем и о том, почему во время совместного проживания у людей иногда летают стулья. Также она рассказала, почему однажды опустилась на один уровень с сыном, чтобы вместе добраться до комнаты.
Анастасия : Скажите, пожалуйста, когда Вы почувствовали, что отличаетесь от других? В каком возрасте это было? И насколько остро Вы ощущали различие между собой и Вашими сверстницами?
Татьяна: Ой, точно не скажу, но ,наверное, в возрасте пяти-шести лет. У меня был велосипед, на котором я неплохо так гоняла. Так вот, я нарезала круги по двору перед домом, под присмотром бабушки, которая сидела на лавочке. Как-то во время одного из таких катаний меня окружили дети, примерно моего возраста. Кто-то из них просил меня покататься. На мое: «Простите, но я не умею ходить», — они не поверили и не поняли. Как-то, сумев уехать от них, с совершенно детским удивлением и возмущением объявила бабушке: «Я им говорю:я ходить не умею, а они мне: встань, покажи». Вот, наверное, в этот момент я явственно поняла, что другая, но на этой мысли никогда не зацикливалась. Став старше, я, конечно, поняла, что никогда не надену каблуки или босоножки с открытыми носами. Никогда не смогу прыгать через резиночку или станцевать вальс. Честно, я была этакой девочкой-пацанкой, так что это меня не волновало. Большую часть своего детства и юности я провела в больнице, так что наличие инвалидности практически не волновало, а больше волновали общие для подростков вещи — прыщи или лишний вес, чем особенности моей походки.
Анастасия: Насколько сильно Ваши проблемы со здоровьем мешали и мешают Вам в бытовом плане?
Татьяна: Если меня оставить в квартире одну, я не умру с голоду, сумею помыть посуду, закинуть стирку, пропылесосить, погладить, то есть, сделать все необходимые бытовые вещи. Есть дела, которые мне сделать сложно, есть те, которые невозможно, к примеру, помыть окна или заменить лампочку в люстре. Но в принципе я считаю, что, пусть потратив на это не час, а два, я могу справиться с каждодневными бытовыми заботами.
Анастасия: Вспомните, пожалуйста, свою первую влюбленность. Это был человек с инвалидностью или нет? И были ли у Вас мысли, что Вы не можете построить отношения с ним из-за своей инвалидности?
Татьяна: Я не особо влюбчивый человек. Если не считать героев книг и фильмов. Ну, вы ведь не об этом спрашиваете? В юности я влюблялась скорее не в самого человека, а именно в то чувства, которое он во мне вызывает. Мне до мурашек нравился врач из больницы, в которой я лечилась, потом один из старших мальчишек-пациентов. Но я была достаточно умна, чтобы понимать, что в этих чувствах больше моих фантазий, чем реального чувства. И нет, меня не пугала моя инвалидность, а пугала, скорее, разница в возрасте. Когда тебе четырнадцать, а тебе нравиться мальчик, которому семнадцать, эти три года кажутся вечностью. В общем, свои симпатии я переживала молча, направляя в творческое русло.
Анастасия: В какой момент Вы приняли себя и решили, что можете построить отношения со здоровым человеком? И пробовали ли Вы построить отношения?
Татьяна: Мне не приходилось строить отношений со здоровым парнем. Так сложилась жизнь, что большую часть я провела в больнице, а потом в специализированном институте для людей с инвалидностью. Так что основную часть моего окружения представляли люди с какими-либо физическими особенностями. Я не искала каких-либо отношений — я предпочитала дружить с мальчиками или парнями. Мне не хотелось влюбиться или строить с кем-то отношения, и поэтому я об этом практически и не думала. Была учеба, лечение, друзья, подруги. Мне этого хватало.
Анастасия: Когда Вы знакомились с молодыми людьми, Вы сразу говорили им о своей инвалидности или старались сгладить ситуацию и отшучивались и сначала старались показать себя как личность?
Татьяна: Обычно я знакомилась в реале, в каких-то общих компаниях, а тут, как говориться, шило в мешке не утаишь. Если знакомилась онлайн, то не скрывала, но это было и не первое, что я спешила рассказывать. То есть, когда заходила речь о личной встрече или о катании на лыжах, походе в лес, то тут понимаешь — надо человека предупредить. И, если человек адекватный, то отнесётся адекватно, но в жизни, конечно, всякие люди есть. Я не рассматривала новых знакомых как будущих половинок, поэтому и стеснения особо не чувствовала. Да, я так хожу. Что-то не нравиться? Имей чувство такта, просто отвернись. Обычно шутила по этому поводу, хотя здоровым людям редко заходит мой чёрный юмор — уж слишком цинично может звучать шутка. Если находились с новым знакомым общие темы или интересы, это было отлично. Потому что вот как раз с общими темами возникали проблемы, а с инвалидностью — нет.
Анастасия: Как Вы познакомились со своим мужем? Что было в нём такого, что Вас привлекло? И было ли у Вас ощущение, что он относится к Вам, как к девушке с инвалидностью, а не к обычной девушке?
Татьяна: Познакомились на дискотеке в институте. Вот как раз нашлись общие темы. И как пару мы друг друга как раз не воспринимали никак. Он говорил, что никогда не влюбится в девушку с таким характером, как у меня. Я была того же мнения о нём. Просто было интересно, весело общаться. Относился, да и относиться ко мне, как к обычной девушке (женщине), где нужно помочь, конечно, поможет (иногда даже просить приходится). То есть, он в курсе, что многие вещи я могу и делаю сама, и акцента на моём физическом состоянии мы никогда не делали.
Анастасия: Когда Ваш муж предлагал Вам выйти за него замуж, были ли у Вас какие-то сомнения – насчёт себя, насчёт него, насчёт брака?
Татьяна: Любая девушка, наверное, испытывает целый спектр эмоций, когда любимый человек просит её руки. Как уже стало понятно из моих предыдущих ответов, я далеко не романтик. И все эти мероприятия с гостями, белым платьем и выкупом невесты наводили на меня больше нервной дрожи и раздражения, чем восторга. Поэтому, когда статус парня/девушки стал несколько неловок, скорее даже не для нас, а для наших родственников, мы просто расписались. Было некое волнение, вроде как «оу, это уже настолько серьёзно!», но с другой стороны, к тому времени мы знали друг друга уже шесть или семь лет. Я даже фамилию менять не стала, ибо как вспомню, сколько нужно было заменять документов, у меня нервный тик начинается. То есть, наличие штампа в паспорте ничего не изменило в наших отношениях, разве что запись в контактах телефона изменилась.
Анастасия : Какие забавные случаи, а также неприятные моменты приходят Вам в голову, когда вы вспоминаете первый год брака? Ведь говорят, что он самый тяжёлый.
Татьяна: Первый год отношений тяжёлый — и не только первый. До того, как наши отношения стали официальными, мы успели и пожить вместе, и ругаться с бросанием стульев и колец. И ездили отдыхать вместе. То есть, узнали друг друга со всех хороших и плохих сторон. Прям буквальные примеры привести сложно, но мы оба могли — да и сейчас можем — вспылить по какой-то бытовой ерунде или просто из-за накопившейся усталости. Похлопать дверьми, но быстро остываем и идём мириться.. На некоторые вещи мы смотрим по-разному и совершенно не принимаем позицию оппонента, но, с другой стороны, есть и такие вещи, на которые мы смотрим одинаково — и их больше. Мы можем разговаривать всю ночь, и темы не закончатся. Смотреть одни и те же фильмы, слушать одну и ту же музыку, читать книги. Мы не откажем друг другу в помощи и поддержке, даже если это нарушит личные планы любого из нас. У нас общий ребёнок, и мы вместе учились, да что говорить, до сих пор учимся быть ему хорошими родителями.
Анастасия: Когда Вы забеременели, что Вам говорили врачи? Были ли у них предложения, чтобы Вы избавились от ребёнка? Или Вам попались хорошие врачи, которые отнеслись к этому абсолютно спокойно?
Татьяна: Вопрос об аборте прозвучал лишь один раз, на первом приёме, и то, потому что беременность не была запланированной. То есть, врач просто не знала, хочу ли я этого ребёнка, и есть ли у меня какие-то противопоказания по здоровью. В дальнейшем же, при постановке на учёт в ЖК и еженедельных осмотрах не было никакой предвзятости или разговоров на тему «зачем тебе ребёнок?» и т.д. Нет, ко мне относились так же спокойно, как и к любой другой будущей маме.
Анастасия: Какое отношение к Вам было в роддоме? Были ли какие-то неприятные случаи, или все были корректны и тактичны?
Татьяна: С роддомом мне тоже, можно сказать, повезло. Только удивил один вопрос: «Буду ли я рожать сама или путём кесарева?». Лично для меня было очевидно, что из самостоятельных родов ничего хорошего не выйдет. Так что меня кесарили, притом, даже экстренно, так как сын решил, что ему надоело сидеть в животе. Всю прелесть схваток я успела прочувствовать на себе, хотя это было только начало.
Анастасия: Вспомните первые месяцы после того, как Вы стали мамой. Помогал ли Вам кто-нибудь, или Вы делали всё только с мужем? Были ли какие-то вещи, которые Вам приходилось полностью перекладывать на мужа или родственников?
Татьяна: Определённо, тут большое спасибо моей маме и сёстрам. Муж работал, поэтому не особо мог помогать. Я же через полтора месяца после кесарева попала в больницу из-за осложнений и провела там недели три или даже месяц. Так что вся забота о племяннике и внуке перешла на них. Я самостоятельно могла накормить, поменять подгузник, переодеть сына, но вот более сложные манипуляции, такие как искупать, поносить на руках, были мне не доступны.
Анастасия: Как врачи реагировали, когда Вы приходили с ребенком? Было ли у них удивление, что именно Вы стали мамой?
Татьяна: Врачи больше обращали внимание на ребёнка, но, конечно, узнавая, что оба родителя — инвалиды, более пристально вглядывались в возможную симптоматику. Хотя ДЦП по наследству и не передаётся. Какого-то особого удивления я не замечала.
Анастасия: Как родители Вашего мужа отреагировали сначала на то, что вы поженились, а затем подарили им внука? Не было ли у них убеждения, что Вы – не пара для их сына?
Татьяна: Родители, конечно, всегда хотят для своих детей лучшего. И, подозреваю, я — не предел мечтаний. У меня хорошие отношения со свекровью, я поздравляю её с праздниками, как и она меня. Она очень любит внука. Видимся мы редко, и в наши отношения с её стороны нет никаких вмешательств.
Анастасия : Как Ваши родители и родственники отреагировали на Вашего мужа? И вообще, какова была их реакция на Ваших молодых людей? И не сомневались ли они насчет будущего зятя?
Татьяна: В этом я всегда была вольна. Было ли мне пятнадцать, восемнадцать или двадцать пять. «Это твоя жизнь, и тебе её жить», — девиз моих родителей. Они готовы помочь — да и помогают, когда это нужно, — но в мои собственные отношения с мужем предпочитают не вмешиваться.
Анастасия: Когда Ваш сын вышел из младенческого возраста и начал ходить, какие сложности появились лично для Вас? Вспомните самый непростой момент, когда Вам казалось, что Вы не справитесь? И как Вы в итоге справились?
Татьяна: Когда ребёнок начинает ходить, он начинает везде залезать и всё исследовать. С одной стороны, он уже не так беспомощен, как в младенчестве, но и неосторожен в силу возраста, и тут нужен глаз да глаз и хорошая реакция. Постоянно боишься оставить ребёнка без присмотра: вот уйдёшь на две минуты в туалет, а он в это время успеет перевернуть на себя стул, или упасть, или проглотить что-нибудь, — такие мысли заставляли быть в некоем напряжении, когда я оставалась с ребёнком наедине. Пожалуй, момент не то что непростой, а просто тот, в котором было понятно, что из стандартных ситуаций иногда приходится находить нестандартный выход, случился, когда сыну было семь или восемь месяцев. Он тогда довольно шустро ползал, вставал на ноги, но ещё не ходил. Пришло время кормления, и я, приготовив бутылочку, отнесла ее в комнату. Сын же всё это время оставался на кухне. Увидев, что я ушла и унесла еду, он просто встал у табурета и начал плакать. Сил и возможности взять ребёнка на руки и отнести в комнату у меня не было. Сам же уставший и голодный, малыш плохо слушал уговоры. Я просто встала рядом с ним на четвереньки, и мы вместе благополучно доползли до комнаты, где я уже положила его в кроватку, дала бутылочку и укачала. Именно в этот момент я поняла, что нет безвыходных ситуаций.
Анастасия: Судя по тому, что Вы с мужем уже много лет вместе, Вы скорее всего открыли для себя секрет долголетия брака. Что нужно делать паре, в которой оба инвалиды, чтобы отношения стали долгими и переросли в крепкую семью?
Татьяна: Тут всё стандартно, думаю, для любых пар — инвалиды они или нет, не столь важно. Первое — это решить для себя, насколько тебе важен и нужен этот человек рядом. Хорошо ли тебе с ним, или без него тебе лучше. Второе — не стоит пытаться кого-то переделать. Вам обоим не по пять лет, и уж что выросло, то выросло. Но при этом, если тебе прямым текстом говорят: «Прошу тебя: закручивай тюбик зубной пасты, не раскидывай по дому носки, помой после себя тарелку», — глупо будет не прислушаться. Ведь у каждого из нас могут быть свои триггеры. Нужно помнить, что люди — не роботы, и у него, и у тебя может быть плохое настроение, нервы, стресс, желание поорать на весь мир, что, если кто-то из вас сидит обиженный и недовольный, причина может быть вовсе не в тебе. А если всё-таки именно в вас или в нём, то стоит поговорить об этом, а не играть в молчанку. И третье — сохраняйте личное пространство друг друга. Да, вы пара, вам интересно друг с другом, но иногда и стоит разбежаться по разным друзьям, местам или просто комнатам. Да просто заняться чем-то своим, интересным только для тебя.
Анастасия Абрамова
Специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)