Наличие ребёнка-инвалида вовсе не является для родителей окончательным и бесповоротным приговором, как многие могли бы подумать. Конечно, любой ребёнок – это дополнительная ответственность. И, с другой стороны, для многих — это надежда на жизнь после смерти (перерождение через продолжение рода) или хотя бы на «последний стакан воды». Всё несколько усложняется, если ребёнок недееспособен, если он или она – инвалид. Но и здесь возможны варианты.
Квазимодо и Парфюмер
Если ребёнок оказался «бракованным», если надежды на воду и на внуков от него или от неё как-то маловато, в конце концов, можно от него или от неё просто отказаться. Поэтому отцы бросают больных детей с их матерями. И здоровых-то бросают, а уж больных тем более. Поэтому же (реже) матери бросают больных детей с их отцами. Поэтому же родители вместе бросают больных детей, оставляют их бабушкам-дедушкам или сдают в интернат.
А раньше брошенные дети находились на попечении у монастырей. Об этом написано много художественной литературы, в т.ч. такие произведения, как «Собор Парижской Богоматери» Виктора Гюго и «Парфюмер» Патрика Зюскинда. Биографии Квазимодо и Жана-Батиста Гренуя были весьма драматичны, но переживать за них оказалось абсолютно некому.
«Кукушкина» ситуация – самая простая. Такие родители за своих детей не боятся (разве что можно предположить, что им снятся какие-нибудь кошмары, но кто проверит?), а дети от таких родителей уже не зависят.
Грета
Противоположная ситуация – когда родители попросту идут на бескомпромиссное самопожертвование.
Известна история юной шведской экоактивистки Греты Тунберг. Синдром Аспергера не помешал школьнице прославиться на весь мир. Мать девочки, оперная певица, положила на алтарь популярности дочери собственную карьеру. У Греты начались выступления по обе стороны Атлантического океана, без сопровождения она не могла, а самолётами отказалась пользоваться по идейным соображениям. Так бывшая звезда оперы стала тратить уйму времени на трансатлантические круизы.
Такие родители за своих детей не просто боятся, а всячески трясутся. Хотя у Греты всего лишь синдром Аспергера. И мировая слава. То есть теперь о ней найдётся кому позаботится. Но и недоброжелателей очень много.
А менее известные подобные примеры означают максимальную взаимозависимость детей и родителей. И здесь тоже всё очень просто.
“I’m shooting for the sky because I’m ready to die”
Однако же до сих пор мы рассматривали только крайние примеры, только экстремальные ситуации.
Разумеется, есть и более компромиссные варианты — когда и детей-инвалидов «поднимать» надо, и самим как-то жить. А когда дети взрослеют – договариваться с ними, идти друг другу на уступки. В общем-то, как и у всех людей, только здесь труднее физически.
И, как правило, ребёнок-инвалид с детства приучается к физическим упражнениям. Сначала он (или она) вообще ничего не может, ему (или ей) больно и вообще не нравится. «Вырастешь – спасибо скажешь», – говорят родители. Скорее всего, скажет.
Ребёнок – это ответственность, ребёнок-инвалид – многократная ответственность. Но что с сыном или с дочерью делать, чего от него или от неё ждать – никогда не понятно сразу.
Как ребёнок будет развиваться физически, как будет проходить его или её социальная адаптация, чего он или она захочет от жизни – за этим приходится наблюдать долгие годы.
Если заболевание не очень тяжёлое, а социальная адаптация прошла успешно, ребёнок обретает достаточную самостоятельность. Можно особенно не беспокоиться.
Можно ещё попробовать ребёнка женить или выдать замуж. Реальных вариантов, как я понимаю, два:
1. Симбиоз. Так мой знакомый, у которого руки не работают вообще, женился на слабовидящей девушке. Она его кормит и т.д., он за неё смотрит. Почти всё очень удачно совпало: молодого человека родители готовили к семейной жизни, он сам мечтал – и жене хорошо. Только вот девушка, конечно, изначально не в его вкусе была – но это ладно. И ребёнка растят, то есть и с продолжением рода вопрос закрыт – бабушка и дедушка (может быть, даже бабушки и дедушки) довольны.
2. Давление на жалость. Почти как у Виктора Цоя и группы «Кино»: «Когда твоя девушка больна». Только когда она больна пожизненно. Есть мнение, что мужчина должен героически защищать свою принцессу. А когда у принцессы проблемы со здоровьем – у рыцаря прямо-таки миссия! Почему бы и нет? Но не надо отчаиваться и кавалерам с инвалидностью. Их шанс – в том, что женщины зачастую не героичны (хотя есть и такие), а сердобольны. Например, типичная ситуация: «Прекрасно знала, что он хронический алкоголик, но жалко его, пропадёт ведь без меня». А почему бы не пожалеть инвалидов вместо алкоголиков? Хочу подчеркнуть, что я-то ни жалость, ни гендерные стереотипы не люблю. Но я и не собираюсь жениться, а вот наблюдения показывают, что жалость и гендерные стереотипы частенько работают. Ну и на здоровье, флаг в руки.
Сомневаюсь, что замужество дочери или женитьба сына может гарантировать полное спокойствие. Но, как у Михаила Борзыкина и группы «Телевизор», «абсолютного нет в земной природе». А значительную часть ответственности мамы и папы с себя действительно снимают.
Наконец, что делать тем, у кого дети на самостоятельную жизнь не способны, а к семейной не предрасположены?
Я опросил несколько человек, и наиболее интересным мне показался рассказ мамы девочки, чьё имя в данном тексте изменено:
Самостоятельность Оли относительна. Она может остаться одна дома на 3-4 дня при условии, что в холодильнике оставлена уже приготовленная еда. Может воспользоваться электрочайником и микроволновкой.
Но Оля может неплохо общаться в соцсетях. Нашла в Интернете Центр реабилитации в Приморском районе, договорилась с заведующей о проживании там. Вот уже дважды по 2 месяца в год проживала там. Ей очень это понравилось. Для неё, видимо, это определённый способ оторваться от родителей.
Мы с мужем очень боимся за её будущее. Кроме нас, у Оли есть тётушка, моя сестра. Она очень нам помогает. Сын сестры, мой племянник, очень мало общается со своей двоюродной сестрой. Он успешный бизнесмен. Племянник уверяет нас, что не бросит сестру, устроит её в хороший интернат.
Мы с мужем и с сестрой понимаем, что активная жизнь Оли (насколько позволяет её инвалидность) возможна, пока мы живы. Только пока мы живы. Это понимает и сама Оля.
То есть, надо полагать, во многом верно следующее утверждение: родители детей инвалидов боятся покидать этот мир из-за страха за своих детей. А дети-инвалиды, рискну добавить от себя, часто бояться жить после смерти родителей.
Мне кажется, здесь можно посоветовать только одно: расслабиться. Как говорится, из этой жизни всё равно никто не уйдёт живым. А от несчастных случаев и прочих напастей не застрахованы и здоровые.
Игги Поп со своей группой The Stooges поёт: «Я стреляю по небу, потому что готов умереть». Стреляйте по небу, дамы и господа. Ничего лучше человечество всё равно до сих пор не придумало.
И, как у Егора Летова и его Гражданской Обороны, «в небо по трубе».
А пока – живите, развивайтесь, действуйте.
Святослав Белковский
Специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)