Иногда так случается, что, помимо обычных детей, в семье рождаются инвалиды. Мы это уже обсуждали, но, если родители принимают решение оставить ребёнка в семье вопреки советам врачей, то их ждёт огромное количество сложностей. Речь сейчас, конечно, пойдёт не только о деньгах, хотя обеспечить инвалида всеми лекарствами и нужным уходом – очень сложная для средней семьи задача.
Инвалид в многодетной семье
Безусловно, многие из нас понимают, что дети-инвалиды ничем не хуже других и точно так же заслуживают права быть любимыми. Однако этого нельзя сказать о других детях – даже при правильном воспитании неизбежна ревность. Всё-таки дети-инвалиды всегда требуют к себе большего внимания и заботы, тем самым поневоле забирая их у братьев и сестёр.
Конечно, инвалиды не виноваты в том, что их заболевание отнимает у их родителей деньги, время и силы, но всё-таки очень сложно соблюсти баланс и уделять другим детям внимание. К тому же об этом обычно не говорят, но все в семье понимают – после смерти родителей больной братик или сестрёнка попадёт либо в интернат, либо под опеку здоровых братьев или сестёр.
Фото из открытых источников
Тут возникает очень сложная моральная дилемма. С одной стороны, родственную связь не отменишь и не оборвёшь, с другой стороны, здоровый человек не просил такой судьбы, и участь, которая ему уготована, не всегда посильна. Жить с инвалидом, обеспечивать его – не все могут и себя самих обеспечить, не то что больного родственника. И, более того, не все этого хотят. Нам, людям с инвалидностью, очень больно об этом думать, но здоровые родственники не всегда хотят нам помогать. Особенно, когда речь идёт о ментальной инвалидности. Очень легко и просто говорить о том, что такая позиция – позиция слабохарактерного и безвольного человека, который не выдержал ответственности, но прежде, чем обвинять в этом, автор советует хотя бы попытаться понять родственников инвалида с ментальными нарушениями. Ведь когда интеллект у инвалида сохранен, с ним можно пообщаться на равных, и он, как правило, старается по возможности облегчить уход за собой. Он иногда даже может жить самостоятельно, возможно, даже заключить брак и тем самым снять с родственников груз ответственности. Заботиться об интеллектуально сохранном инвалиде тоже сложно, да и заботиться об инвалидах в принципе непросто. И братья с сёстрами инвалидов это знают, потому что прожили с ними всю жизнь. Понимание, что однажды это придётся делать им, очень давит и вообще не способствует пробуждению какой-то любви, каких-то тёплых чувств. Мать с отцом зачастую любят детей безусловно. Но можно ли сказать то же самое о любви детей друг к другу?
Личный опыт
Автор понимает, что затрагивает очень скользкую тему, но он говорит, исходя из своего опыта общения с братом–инвалидом с ментальными особенностями. И любви тут нет. Любви тут не может быть, потому что из-за этого человека вся семья живёт в страхе – а что будет, когда родители умрут? Что делать с… ним? Куда его деть? В интернат — неправильно. Взять себе? – автор сам не слишком здоров и сомневается, что его собственное ментальное состояние не станет причиной того, что на шее у мужа повиснут два ментальных инвалида.
При том, что семья автора достаточно обеспечена, сделать с болезнью брата даже современная медицина ничего не может, а система поддержки государства не просто минимальна – её нет. Поэтому где-то далеко, на заднем плане, на обратной стороне мыслей всегда висит ужас.
Фото из открытых источников
Сейчас проблемы нет, но когда-нибудь она возникнет, и её придётся решать уже без мамы с папой. От неё не сбежишь, от неё не спрячешься — она всегда будет здесь. Не хочется ни жить, ни работать: если заработаешь много, брата отдадут тебе, ты же богатый.
Об этом не говорят. Об этом стыдно и страшно говорить. Об этом плохо говорить. Обществу не нравится, когда эта тема вообще поднимается, потому что все люди привыкли считать себя хорошими и хотят верить, что с ними такого случится не может, а, касаясь вопроса о родственниках-инвалидах, всегда говорят, что они бы обязательно заботились о них по высшему разряду. Но все эти добрые и отзывчивые люди никогда не бывали в хосписах, интернатах и больницах. Они даже на день наверняка не брали себе брошенных семьями инвалидов. Они не знают, что это, они не знают, как это, но из-за их укоров становится стыдно и больно, хотя стыда и боли в жизни тех, у кого в семье инвалид, и так полно.
Фото из открытых источников
Что в будущем?
Родители своих детей любят, а если не любят, всегда могут сдать в интернат. А сёстры и братья? Общественное осуждение, давление со всех сторон, страх, страх, страх. Неуверенность в своём будущем и в себе. Жить не хочется, если знаешь, что на тебя упадёт однажды ответственность, с которой ты не сможешь справиться. И ты останешься полностью один, без поддержки государства, которому интереснее перекладывать по десятому разу асфальт, без поддержки друзей, с инвалидом, которому либо стыдно, и за которого больно из-за этого стыда, либо который даже не понимает, что испытывают люди из-за него.
А вся награда за этот адский, невыносимый труд, способный свести человека с ума – пенсия в пятнадцать тысяч, которую иногда надо подтверждать. Понятно, куда она уходит – люди работают, надо нанять сиделку, надо купить средства реабилитации, надо работать больше, чтобы всё это оплатить. Работать всю жизнь, со временем теряя способность чувствовать что-либо, кроме отчаяния. И знать, что избавление будет только после смерти.
Фото из открытых источников
Если и есть в современной России герои, то это родственники инвалидов. И сами инвалиды, которые, несмотря на адские условия, работают и стараются взять на себя ответственность за свою жизнь.
Первым редакция искренне сочувствует.
А вторым – сил и уважения.
Уважения заслуживают вообще все, чья жизнь плотно связана с инвалидностью, включая тех, кто сдал инвалида с ментальными нарушениями в интернат. Это – страшное и очень тяжёлое решение. Но, глядя в будущее, я всё чаще задумываюсь: если сестра откажется воспитывать младшего брата, что мне с ним делать, и куда он пойдёт, учитывая, что обеспечить его ни едой, ни уходом, ни даже любовью, которой нет, я не смогу? Денег не хватает на нас самих. Здоровье, убитое фармакологией, постепенно сходит на нет.
Такие дети, к сожалению, нужны только родителям и, в редких случаях, очень альтруистичным родственникам.
Остальные просто пытаются выжить.
И да, автор искренне сожалеет, если прочтение вызвало у читателя какие-то резкие негативные эмоции. Я просто описала свои чувства. Поверьте: испытывать их не слишком приятно. И очень, очень стыдно.
Можно ли что-то сделать?
Самое обидное, что за границей – можно. Можно, и давно. Опыт решения проблем ментальной инвалидности уже выработан, десятилетний опыт – больницы с проживанием, где за инвалидами осуществляется нормальный, полноценный уход, не такой, как в интернатах, которые служат приговором для всей семьи. Люди не живут в страхе, люди не боятся умирать, сёстры и братья заботятся о больном человеке, зная, что в случае чего есть, кому взять на себя эту ношу. Можно отдать пенсию, самому заработать и отдать часть зарплаты – но знать, что родственник находится в хороших руках, гораздо лучших, чем твои.
А у нас такого нет. Неизвестно, почему – может, бездуховный запад всё врёт, и постройка таких больниц разрушит духовные скрепы, может, нет денег на то, чтобы буквально спасти людей из ада на земле.
В интернаты отдать… как? Зная, что выжить там нереально. Зная, что люди живут там в грязи и собственных отходах и зная, что альтернатив нет, потому что ты сам скоро свихнёшься. И отдают. Плачут, но отдают, не могут иначе, не получается. И живут с этим всю жизнь, когда на западе проблема давно уже решена максимально безболезненным путём.
Тая Романова
специально для Агентства Особых Новостей on24.media