Эпилепсия одна из самых страшных и непредсказуемых болезней. Но и с ней можно справляться и жить полной жизнью, хотя и с некоторыми ограничениями. Как это сделать, мне рассказала молодая талантливая поэтесса Екатерина Новосельцева.

Анастасия: Когда Вы осознали, что отличаетесь от других? В каком возрасте и как это произошло?
Екатерина: Проблемы со здоровьем начались в раннем детстве. Гидроцефалия, привычные вывихи обоих надколенников, гигантизм пальца стопы. Мне делали несколько операций в то время и потом периодически оперировали с 10 лет. В школу я ходила в гипсе, на костылях, а иногда мама приносила мне задания домой и относила тетради учителям. ГИА я сдавала в 2009 году: мама привезла запечатанный конверт в больницу, и там я сдавала тесты по четырём предметам. За этим следил учитель, который приходил два раза в неделю и занимался со всеми детьми в столовой. В 2011 году я поступила в университет нефти и газа имени Губкина. Первого сентября меня положили в больницу и тридцатого ноября выписали. Когда я пришла в здание университета, у меня не было ни пропуска, ни зачетной книжки, ни учебников… Месяц усердных занятий — и я смогла сдать экзамены на тройки. В 2012 году я попала в аварию, получила ЗЧМП, после чего у меня начались приступы эпилепсии, которые продолжаются и по сей день. Мне стало трудно заниматься в университете, так как не могу читать больше 5-10 страниц – начинается приступ. Компьютер тоже под запретом. Пришлось взять академический отпуск. Каждый месяц попадала в больницу. Когда я восстановилась в следующем году в университете, у меня ещё больше обострилась эпилепсия, я получила перелом свода черепа, и мне пришлось отчислиться окончательно. У меня нет видимых улучшений, поэтому сейчас я не занимаюсь учебой, чтобы не вызывать сильного эмоционального напряжения, которое может привести меня к чему-то фатальному.

Анастасия: Какой была реакция Ваших близких, когда они узнали о Вашем диагнозе? И как долго они его принимали?
Екатерина: Со мной трудно во многих моментах. Когда совсем плохо, мне надо помогать мыться, ходить в туалет и кормить… Временами мне становится лучше, и я могу хоть что-то делать самостоятельно. Родные меня поддерживают.

Анастасия: Как долго Вы искали подходящего именно Вам врача?
Екатерина: Интересный факт, но врача я так и не смогла подобрать. Приступы сохраняются. Провоцирующих факторов становится не меньше. Громкая музыка, световые вспышки, стресс, давление и многое другое. Меня бесплатно принимает врач в Москве по ОМС по месту жительства. Сама я живу в Зеленограде, но эпилептолога там нет. Отправляют в Москву. Там и наблюдаюсь. Раз в полгода посещаю одного и того же врача. В моём случае, выбор эпилептолога зависит от того, где я проживаю. Обращалась к двум платным врачам, но через пару месяцев еженедельных приёмов у меня кончились деньги, и мне пришлось лечиться по ОМС у других специалистов.

Анастасия: Как именно у Вас проявляется это заболевание? И есть ли у Вас знакомые с эпилепсией, у которых заболевание протекает иначе?
Екатерина: Некоторые люди, когда слышат слово «эпилепсия», представляют себе психически больного человека, который не может соображать, держать ложку, у которого пена стекает водопадом изо рта и с которым невозможно находиться рядом. У меня есть несколько таких знакомых. У людей нет чёткого представления о тех, кто страдает этим недугом. Да, бывают люди, у которых букет заболеваний, но сама эпилепсия бывает разной, и не у каждого человека даже пена изо рта идёт. У меня, как минимум. Бывает, сильно сокращаются мышцы либо слегка подёргиваются, запрокидывается голова, закатываются глаза, я могу потерять сознание, а могу остаться в нём. И так далее. Разные люди – разные виды эпилепсии.
Бывает, окружающие даже не замечают приступ у кого-либо. Человек может сидеть спокойно, особо не дёргаясь.
У меня был случай, когда случился сильный приступ зимой на наземном пешеходном переходе. Я потеряла сознание и начала трястись. Все прошли мимо. Десятки человек. ВСЕ, кроме одного. Мне помогла женщина, когда я уже пришла в чувство. Она слышала, как кто-то из прохожих сказал: «вот алкашка, набухалась так, что даже стоять не может».
К чему я это? Если Вы видите лежащего на земле человека, подойдите и спросите о самочувствии. Это не всегда лежание пьяного под солнцем. Сердечный приступ, эпилепсия и многое другое… Не важно, что это. Помогите ему! Кто, если не ВЫ?!

Анастасия: Общаетесь ли Вы на тему своей болезни на специальных форумах? Если да, то делитесь ли Вы историей своей болезни?
Екатерина: Нет. Я сама по себе в этом плане.

Анастасия: Как Вы действуете для стабилизации своего состояния в периоды обострения болезни?
Екатерина: Если я чувствую, что мне сейчас станет плохо, ложусь на бок или прикладываю лёд ко лбу, если нахожусь в квартире. Лично мне от него становится легче, но тут всё индивидуально. Не рекомендую всем так делать. Лучше проконсультироваться. Всегда надо держать рядом нашатырь, воду, положить человека на бок, подложить ему что-то под голову, совсем слегка его придерживать, освободить его шею, расстегнув рубашку или ослабив шарф/галстук, ОБЯЗАТЕЛЬНО убрать предметы, об которые можно удариться во время приступа, и НИЧЕГО, повторяю, НИЧЕГО не вставлять в рот. Лёжа на боку, ничего плохого не случится. Язык, как и все мышцы, находятся в гипертонусе, и он не западёт назад. Главное – повернуть набок. Благодаря ложке и другим предметам, можно повредить зубы, десну, язык и свои пальцы.

Читайте также:  Футбол для всех

Анастасия: Насколько сильно Ваша болезнь влияет на Вас в повседневной жизни?
Екатерина: Сейчас я многое не могу делать. Даже обычный просмотр фильма для меня является проблемой, ибо где угодно могут быть вспышки. Мне сложно ездить на транспорте в вечернее время, так как фонари дарят те же самые вспышки. Сложно читать. Сложно наклоняться, чтобы завязать шнурки, потому что кровь приливает к голове, а согнуть ноги в коленях я не могу. Ограничений много.

Анастасия: Как Ваша болезнь повлияла на Вас как на личность и на Ваше творческое развитие? Были ли моменты, когда Вы хотели заниматься каким-то видом творчества, но болезнь не позволяла это сделать?
Екатерина: Я стала раздражительной из-за ограничений во многом и в вечернее время сильно паникую из-за возможного перебоя электричества, когда резко начнёт мигать лампочка, из-за фонарей и многого другого. На творчество повлияло не очень хорошо: я давно хочу написать какое-либо произведение крупной формы, но не смогу это сделать на компьютере или телефоне. На бумаге это можно сделать, но у меня неразборчивый, даже для меня самой, почерк, когда я быстро пишу. Мысли бегут быстрее линии на бумаге.

Анастасия: Были ли у Вас эмоциональные всплески, когда Вам хотелось всё бросить, перестать бороться, подчиниться течению своей болезни?
Екатерина: Очень часто. Я сильно устаю от того, о чём говорила выше. Хочется сходить в кино на интересный фильм, покататься вечером по городу, перестать нервничать из-за всего… В конце концов, никто не отменял рождение ребёнка. Но с моими препаратами этого делать нельзя.

Анастасия: Какие бытовые проблемы уходят из Вашей жизни с возрастом из-за того, что болезнь протекает более предсказуемо?
Екатерина: Я научилась вовремя «прятаться» от приступов. Иногда не успеваю этого сделать, но очень стараюсь. Например, на улице, если проезжает скорая, мне становится плохо от синих вспышек. Я издалека слышу сирену и сразу отворачиваюсь, закрываю глаза руками до тех пор, пока не перестану слышать её громкий звук. Теперь я везде включаю свет, прежде чем дойти до другой комнаты, чтобы не поймать вспышку: я встаю лицом к свету, а спиной – к темноте, закрываю ладонью глаза, включаю свет, открываю глаза, которые всё ещё закрывает ладонь, и очень медленно убираю её, вкушая лучики света. Мне так легче. Приспосабливаешься со временем.

Анастасия: Сильно ли на Вас повлияло то, что пришлось сидеть на самоизоляции? Какие плюсы и минусы Вы извлекли для себя из этой ситуации?
Екатерина: Не особо. Особо ничего не менялось. Единственное – не могла записаться к неврологу для получения рецепта. Не было времени для приёма. И к терапевту было невозможно записаться. Только по живой очереди или, если кто-то откажется от приёма. Контролировала это каждые пару часов через приложение.

Анастасия: Как реагируют незнакомые люди, когда узнают о Вашей болезни? Подготавливаете ли Вы людей к такому восприятию?
Екатерина: Если я нахожусь с людьми более пары часов, я сразу инструктирую их по поводу того, что делать, если у меня вдруг случится приступ. Они сразу немного паникуют, но помогают, если вдруг появляется такая необходимость.

Анастасия: Как Вы считаете, может ли появиться в будущем лекарство, которое минимизирует последствия Вашей болезни? А может быть, оно уже существует? Если да, то какова его цена?
Екатерина: Очень на это надеюсь. Знаю, что некоторые виды эпилепсии вылечиваются при операции на головном мозге. Но это крайние случаи. А волшебной таблетки вроде бы ещё не изобрели. Думаю, если она появится, будет стоить, как остров на Мальдивах.

Анастасия: Много ли разновидностей эпилепсии Вам известно? Как Вы считаете, можно ли создать универсальное лекарство, которое поможет всем больным такой болезнью?
Екатерина: Мне всё пришлось вычитывать в интернете. Лично меня эпилептологи никогда в это не посвящали. Надеюсь, что однажды создадут.

Анастасия: Чего Вы хотите достичь в будущем несмотря на то, что болезнь будет Вам препятствовать?
Екатерина: Постараться психологически воспринимать её не так остро, потому что иногда многие опускают руки. И я в том числе. Сажусь и плачу, жалея себя. Но этого делать ни в коем случае не надо. Учусь себя контролировать. Главное – принять болезнь и научиться с ней жить. Либо она вас, либо вы её, как говорится.

Анастасия: Что Вы посоветуете родителям, которые впервые столкнулись с тем, что их ребенок страдает эпилепсией? Какие слова поддержки найдутся у Вас для них?
Екатерина: Не тяните с походом к врачу и соблюдайте его рекомендации. Интернет и друзья с советами могут только навредить вашему ребёнку. Поддерживайте его. Ему сложно, и ему нужна именно ВАША поддержка. Не ругайте его за пролитый чай или испачканную одежду, за излишнюю невнимательность и постоянные жалобы на самочувствие. Такое бывает. Он такой же, как и все. Ему нужна забота, внимание и ПОНИМАНИЕ. Именно последнее очень сложно дать другому человеку. Будьте ему другом. Для него это важно.

Анастасия Абрамова
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media).

 
Похожие записи
Latest Posts from Агентство особых новостей

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *