Эпилепсия – одна из самых страшных и непредсказуемых болезней. Но и с ней можно справляться и жить полной жизнью, хотя и с некоторыми ограничениями. Как это сделать, мне рассказала молодая талантливая поэтесса Екатерина Новосельцева.
Анастасия: Когда Вы осознали, что отличаетесь от других? В каком возрасте и как это произошло?
Екатерина: Проблемы со здоровьем начались в раннем детстве. Гидроцефалия, привычные вывихи обоих надколенников, гигантизм пальца стопы. Мне делали несколько операций в то время и потом периодически оперировали с 10 лет. В школу я ходила в гипсе, на костылях, а иногда мама приносила мне задания домой и относила тетради учителям. ГИА я сдавала в 2009 году: мама привезла запечатанный конверт в больницу, и там я сдавала тесты по четырём предметам. За этим следил учитель, который приходил два раза в неделю и занимался со всеми детьми в столовой. В 2011 году я поступила в университет нефти и газа имени Губкина. Первого сентября меня положили в больницу и тридцатого ноября выписали. Когда я пришла в здание университета, у меня не было ни пропуска, ни зачетной книжки, ни учебников… Месяц усердных занятий — и я смогла сдать экзамены на тройки. В 2012 году я попала в аварию, получила ЗЧМП, после чего у меня начались приступы эпилепсии, которые продолжаются и по сей день. Мне стало трудно заниматься в университете, так как не могу читать больше 5-10 страниц – начинается приступ. Компьютер тоже под запретом. Пришлось взять академический отпуск. Каждый месяц попадала в больницу. Когда я восстановилась в следующем году в университете, у меня ещё больше обострилась эпилепсия, я получила перелом свода черепа, и мне пришлось отчислиться окончательно. У меня нет видимых улучшений, поэтому сейчас я не занимаюсь учебой, чтобы не вызывать сильного эмоционального напряжения, которое может привести меня к чему-то фатальному.
Анастасия: Какой была реакция Ваших близких, когда они узнали о Вашем диагнозе? И как долго они его принимали?
Екатерина: Со мной трудно во многих моментах. Когда совсем плохо, мне надо помогать мыться, ходить в туалет и кормить… Временами мне становится лучше, и я могу хоть что-то делать самостоятельно. Родные меня поддерживают.
Анастасия: Как долго Вы искали подходящего именно Вам врача?
Екатерина: Интересный факт, но врача я так и не смогла подобрать. Приступы сохраняются. Провоцирующих факторов становится не меньше. Громкая музыка, световые вспышки, стресс, давление и многое другое. Меня бесплатно принимает врач в Москве по ОМС по месту жительства. Сама я живу в Зеленограде, но эпилептолога там нет. Отправляют в Москву. Там и наблюдаюсь. Раз в полгода посещаю одного и того же врача. В моём случае, выбор эпилептолога зависит от того, где я проживаю. Обращалась к двум платным врачам, но через пару месяцев еженедельных приёмов у меня кончились деньги, и мне пришлось лечиться по ОМС у других специалистов.
Анастасия: Как именно у Вас проявляется это заболевание? И есть ли у Вас знакомые с эпилепсией, у которых заболевание протекает иначе?
Екатерина: Некоторые люди, когда слышат слово «эпилепсия», представляют себе психически больного человека, который не может соображать, держать ложку, у которого пена стекает водопадом изо рта и с которым невозможно находиться рядом. У меня есть несколько таких знакомых. У людей нет чёткого представления о тех, кто страдает этим недугом. Да, бывают люди, у которых букет заболеваний, но сама эпилепсия бывает разной, и не у каждого человека даже пена изо рта идёт. У меня, как минимум. Бывает, сильно сокращаются мышцы либо слегка подёргиваются, запрокидывается голова, закатываются глаза, я могу потерять сознание, а могу остаться в нём. И так далее. Разные люди – разные виды эпилепсии.
Бывает, окружающие даже не замечают приступ у кого-либо. Человек может сидеть спокойно, особо не дёргаясь.
У меня был случай, когда случился сильный приступ зимой на наземном пешеходном переходе. Я потеряла сознание и начала трястись. Все прошли мимо. Десятки человек. ВСЕ, кроме одного. Мне помогла женщина, когда я уже пришла в чувство. Она слышала, как кто-то из прохожих сказал: «вот алкашка, набухалась так, что даже стоять не может».
К чему я это? Если Вы видите лежащего на земле человека, подойдите и спросите о самочувствии. Это не всегда лежание пьяного под солнцем. Сердечный приступ, эпилепсия и многое другое… Не важно, что это. Помогите ему! Кто, если не ВЫ?!
Анастасия: Общаетесь ли Вы на тему своей болезни на специальных форумах? Если да, то делитесь ли Вы историей своей болезни?
Екатерина: Нет. Я сама по себе в этом плане.
Анастасия: Как Вы действуете для стабилизации своего состояния в периоды обострения болезни?
Екатерина: Если я чувствую, что мне сейчас станет плохо, ложусь на бок или прикладываю лёд ко лбу, если нахожусь в квартире. Лично мне от него становится легче, но тут всё индивидуально. Не рекомендую всем так делать. Лучше проконсультироваться. Всегда надо держать рядом нашатырь, воду, положить человека на бок, подложить ему что-то под голову, совсем слегка его придерживать, освободить его шею, расстегнув рубашку или ослабив шарф/галстук, ОБЯЗАТЕЛЬНО убрать предметы, об которые можно удариться во время приступа, и НИЧЕГО, повторяю, НИЧЕГО не вставлять в рот. Лёжа на боку, ничего плохого не случится. Язык, как и все мышцы, находятся в гипертонусе, и он не западёт назад. Главное – повернуть набок. Благодаря ложке и другим предметам, можно повредить зубы, десну, язык и свои пальцы.
Анастасия: Насколько сильно Ваша болезнь влияет на Вас в повседневной жизни?
Екатерина: Сейчас я многое не могу делать. Даже обычный просмотр фильма для меня является проблемой, ибо где угодно могут быть вспышки. Мне сложно ездить на транспорте в вечернее время, так как фонари дарят те же самые вспышки. Сложно читать. Сложно наклоняться, чтобы завязать шнурки, потому что кровь приливает к голове, а согнуть ноги в коленях я не могу. Ограничений много.
Анастасия: Как Ваша болезнь повлияла на Вас как на личность и на Ваше творческое развитие? Были ли моменты, когда Вы хотели заниматься каким-то видом творчества, но болезнь не позволяла это сделать?
Екатерина: Я стала раздражительной из-за ограничений во многом и в вечернее время сильно паникую из-за возможного перебоя электричества, когда резко начнёт мигать лампочка, из-за фонарей и многого другого. На творчество повлияло не очень хорошо: я давно хочу написать какое-либо произведение крупной формы, но не смогу это сделать на компьютере или телефоне. На бумаге это можно сделать, но у меня неразборчивый, даже для меня самой, почерк, когда я быстро пишу. Мысли бегут быстрее линии на бумаге.
Анастасия: Были ли у Вас эмоциональные всплески, когда Вам хотелось всё бросить, перестать бороться, подчиниться течению своей болезни?
Екатерина: Очень часто. Я сильно устаю от того, о чём говорила выше. Хочется сходить в кино на интересный фильм, покататься вечером по городу, перестать нервничать из-за всего… В конце концов, никто не отменял рождение ребёнка. Но с моими препаратами этого делать нельзя.
Анастасия: Какие бытовые проблемы уходят из Вашей жизни с возрастом из-за того, что болезнь протекает более предсказуемо?
Екатерина: Я научилась вовремя «прятаться» от приступов. Иногда не успеваю этого сделать, но очень стараюсь. Например, на улице, если проезжает скорая, мне становится плохо от синих вспышек. Я издалека слышу сирену и сразу отворачиваюсь, закрываю глаза руками до тех пор, пока не перестану слышать её громкий звук. Теперь я везде включаю свет, прежде чем дойти до другой комнаты, чтобы не поймать вспышку: я встаю лицом к свету, а спиной – к темноте, закрываю ладонью глаза, включаю свет, открываю глаза, которые всё ещё закрывает ладонь, и очень медленно убираю её, вкушая лучики света. Мне так легче. Приспосабливаешься со временем.
Анастасия: Сильно ли на Вас повлияло то, что пришлось сидеть на самоизоляции? Какие плюсы и минусы Вы извлекли для себя из этой ситуации?
Екатерина: Не особо. Особо ничего не менялось. Единственное – не могла записаться к неврологу для получения рецепта. Не было времени для приёма. И к терапевту было невозможно записаться. Только по живой очереди или, если кто-то откажется от приёма. Контролировала это каждые пару часов через приложение.
Анастасия: Как реагируют незнакомые люди, когда узнают о Вашей болезни? Подготавливаете ли Вы людей к такому восприятию?
Екатерина: Если я нахожусь с людьми более пары часов, я сразу инструктирую их по поводу того, что делать, если у меня вдруг случится приступ. Они сразу немного паникуют, но помогают, если вдруг появляется такая необходимость.
Анастасия: Как Вы считаете, может ли появиться в будущем лекарство, которое минимизирует последствия Вашей болезни? А может быть, оно уже существует? Если да, то какова его цена?
Екатерина: Очень на это надеюсь. Знаю, что некоторые виды эпилепсии вылечиваются при операции на головном мозге. Но это крайние случаи. А волшебной таблетки вроде бы ещё не изобрели. Думаю, если она появится, будет стоить, как остров на Мальдивах.
Анастасия: Много ли разновидностей эпилепсии Вам известно? Как Вы считаете, можно ли создать универсальное лекарство, которое поможет всем больным такой болезнью?
Екатерина: Мне всё пришлось вычитывать в интернете. Лично меня эпилептологи никогда в это не посвящали. Надеюсь, что однажды создадут.
Анастасия: Чего Вы хотите достичь в будущем несмотря на то, что болезнь будет Вам препятствовать?
Екатерина: Постараться психологически воспринимать её не так остро, потому что иногда многие опускают руки. И я в том числе. Сажусь и плачу, жалея себя. Но этого делать ни в коем случае не надо. Учусь себя контролировать. Главное – принять болезнь и научиться с ней жить. Либо она вас, либо вы её, как говорится.
Анастасия: Что Вы посоветуете родителям, которые впервые столкнулись с тем, что их ребенок страдает эпилепсией? Какие слова поддержки найдутся у Вас для них?
Екатерина: Не тяните с походом к врачу и соблюдайте его рекомендации. Интернет и друзья с советами могут только навредить вашему ребёнку. Поддерживайте его. Ему сложно, и ему нужна именно ВАША поддержка. Не ругайте его за пролитый чай или испачканную одежду, за излишнюю невнимательность и постоянные жалобы на самочувствие. Такое бывает. Он такой же, как и все. Ему нужна забота, внимание и ПОНИМАНИЕ. Именно последнее очень сложно дать другому человеку. Будьте ему другом. Для него это важно.
Анастасия Абрамова
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media).