Труд, терпение и забота – качества, которые можно назвать постоянными спутниками мамы ребёнка с инвалидностью. Каждый день требует от неё умения принимать её ребёнка таким, какой он есть, поддерживать его и вместе с ним продолжать двигаться вперед. О том, как растить ребёнка с особенностями и чему в его развитии следует уделять особое внимание, нашему изданию рассказала Юлия Филимонова, жительница Самары и мама 12-летнего Владислава.

Как вы узнали о диагнозе своего ребёнка: с какого возраста у него начались особенности в развитии, что это были за особенности, сразу ли врачи поставили правильный диагноз?

Юлия: Влад родился недоношенным: врачам пришлось делать мне экстренное кесарево сечение, потому что у меня было осложнение беременности, которое приводило к ухудшению нашего состояния – и моего, и ребёнка, поэтому врачи приняли решение о кесаревом сечении на 36 неделе. Влад родился не только недоношенным – у него также была гипоксия (нехватка кислорода), из-за чего у него развилось поражение нервной системы ещё во внутриутробный период. Гипоксия грозит множеством разных диагнозов, например, ДЦП, но это может и нивелироваться при хорошем течении беременности и при правильной реабилитации после родов, и ребёнок после таких осложнений беременности может быть абсолютно здоровым. Поэтому с самого рождения мы с сыном проходили постоянные реабилитации – у Влада также была угроза ДЦП, так что ему часто делали всевозможные процедуры, массажи. Только в год и три месяца он встал и начал потихонечку ходить.

Нам говорили, что у таких детей может быть задержка моторного или психоречевого развития, но это всё потом наверстывается. У Влада как раз эти проблемы и были – и задержка речевого развития, то есть он долго не разговаривал, и задержка психоречевого (позже психического) развития тоже была. Также в два года у него начались аутистические проявления. Изначально детям не ставят умственную отсталость – умственная отсталость как диагноз может быть поставлена уже ближе к школе, а до этого в качестве диагнозов идет задержка речевого развития, задержка психоречевого развития. У сына такие диагнозы и были – это фактически даже не диагнозы, а констатация того, что есть определенные задержки в этом развитии.

Диагноз «умственная отсталость» Владу поставили уже перед школой, когда решался вопрос, в какую школу идти. Он очень долго не разговаривал: произносил звуки, щебетал на каком-то непонятном птичьем языке, но разговаривать человеческим языком он начал в шесть с половиной лет. Тогда ему и поставили диагноз «умственная отсталость» и дали направление в специализированную школу.

Когда Владу было два года, специалист по дефектологии на консультации сказала мне: «Очень похоже, что у вашего сына аутизм». Для меня это было тогда чем-то страшным и ужасным. Она отправила нас к главному детскому психиатру Министерства здравоохранения Самарской области. Этот специалист долго смотрел Влада и пришел к выводу, что стопроцентных клинических признаков аутизма у него нет. У него есть небольшие аутистические черты в поведении, но именно самого аутизма нет. Это был вердикт главного детского психиатра Министерства здравоохранения Самарской области. Вообще психиатрия – такая область, где нет четких критериев. Другими словами, сколько психиатров – столько и мнений. Один психиатр считает одно, другой психиатр говорит – а я вижу вот так. У нас есть заключения нескольких психиатров, и они все разные. Кто-то говорит: «У вашего ребёнка состояние, как будто он только что вышел из тяжелой формы аутизма. Вот когда дети выходят из тяжелой формы аутизма, у них такое же поведение». Главный детский психиатр Минздрава соцразвития сказал: «Я аутизма не вижу». Всё это сошлось к тому, что профилирующий диагноз у Влада – умственная отсталость. Сначала она была в лёгкой форме, сейчас уже в умеренной. Это как раз профиль той школы, где Влад сейчас учится (школа для детей с ограниченными возможностями здоровья).

Как обстоят дела в Самаре с помощью таким детям? Кто помогает лично вам?

Юлия: сейчас таких детей становится всё больше и больше, соответственно, различных методов помощи им становится тоже больше. Мы с Владом редко чем пользуемся, потому что Влад очень много времени проводит в школе: он учится в школе-интернате, в этом году Влад закончил 5 класс, и у него в прошедшем учебном году было по 8 уроков в день. Мы встаем, к восьми утра едем в школу, и только в четыре часа дня уроки в школе заканчиваются. Потом мы приезжаем домой, делаем домашнее задание, и так с понедельника по пятницу. Ездить на дополнительные коррекционные или развивающие занятия у нас уже не остается ни сил, ни времени. На самом деле, если мама хочет, у неё есть время или ребёнок не учится в школе, или в школе немного уроков, то при желании у нас в Самаре можно много всего найти для таких деток. Я знаю, что есть занятия и с нейропсихологами, и с дефектологами, и инклюзивные центры есть. Например, у нас в Самаре есть футбольная команда «Крылья Советов», они тренируют детей с особенностями развития. Есть ещё тренировки в бассейне для детей с синдромом Дауна. Не все эти инициативы государственные, много частного, но выбор есть большой.

Читайте также:  На наших глазах зарождается ленинградская популяция лебедей-кликунов!

На мой взгляд, школа и социализация, нахождение в коллективе лечит аутизм лучше всего. Аутизм не столько лечится, сколько ребёнок приспосабливается к социуму – чем больше ребёнок находится в социуме, тем больше он будет к нему приспосабливаться и учиться правильно с ним контактировать.

Насчет моих помощников – все занятия с Владом провожу только я. У нас есть бабушка, папа, они помогают в бытовых вопросах, но заниматься с ним умею только я – я училась этому у специалиста по дефектологии в специальном центре: дефектолог и с Владом занималась, и учила меня этому. Я постоянно задавала ей вопросы, уточняла, как и что делать, потому что заниматься с такими детьми надо совсем по-другому, нежели с обычными.

Нравится ли Владу в школе, есть ли у него какие-то увлечения помимо школы? В Самаре нет нехватки специальных школ?

Юлия: в школе Владу очень нравится. Я сама, когда углублялась в тему аутистических расстройств, узнала, что есть аутисты нескольких типов. Мой ребёнок относится к такому типу, как энциклопедисты, т.е те, кто запоминают большой объем информации. Например, у нас есть восьмитомник сказок, там по три сказки в томе, и сказки довольно большие – Влад практически дословно пересказывает все восемь томов, все двадцать четыре сказки. В школе он знает всех – учителей и воспитателей по именам, всех детей от первого и до девятого класса. Когда мы идем с ним в школу, он со всеми здоровается – не только со своими одноклассниками, но и со всей школой.

О ситуации со специальными школами в Самаре – когда мы приходим 1 сентября в школу, то видим, насколько увеличивается количество больных детей у нас в городе. Если у нас раньше набирался один первый класс, то последние несколько лет у нас набирается по два-три первых класса. Детей с умственной отсталостью становится много, и из-за того, что набирается много первых классов, у нас исключили десятые-одиннадцатые классы по причине нехватки мест – не хватает кабинетов, чтобы заниматься с детьми. Каждый год выпускается один класс – вместо него приходит три класса.

Наша школа – одна из самых лучших в городе, поэтому у нас очень много учеников. В других школах детей меньше.

Помимо занятий в школе, Влад очень любит музыку, любит слушать песни, хорошо запоминает их, начал петь сам – я уже упоминала, что до шести с половиной лет он не разговаривал, а не пел он ещё дольше: петь он начал только лет в девять-десять. Конечно, без попадания в ноты, ритм, но какая-то мелодия у него получается, и это меня очень радует. У него очень хороший слух – он слышит свои любимые песни с двух-трёх нот, но воспроизвести, попадая в ноты, ему уже сложно.

Книги мы с ним читаем вместе – он читает, я сижу рядом и проверяю каждое слово: если он в слове делает ошибку, я прошу его быть внимательнее и перечитать ещё раз.

Что бы вы посоветовали мамам детей с таким же диагнозом, как у Влада?

Юлия: в первую очередь – любить своего ребёнка и принимать его таким, какой он есть. Также много заниматься и обязательно стараться его как можно лучше социализировать, потому что в подобных ситуациях индивидуальное обучение – это, как я считаю, зло, которое лишает ребёнка и общения, и привыкания к коллективу, в котором ему потом жить. Школа, социум, любовь, вера в своего ребёнка и много всевозможных развивающих занятий – это главное.

Что вам бы хотелось улучшить в системе заботы государства о таких детях? чего не хватает?

Юлия: так как Влад учится в школе-интернате, там не предусмотрен летний школьный лагерь. Во всех обычных школах есть летние школьные лагеря, куда дети летом могут ходить и проводить там время вместе с учителями – ездить в кино, на экскурсии. В школе сына такого нет. В мае детей отправляют на каникулы и встречают только в сентябре. Никакого летнего организованного досуга нет, и этого очень не хватает. Хотелось бы, чтобы для таких детей летние лагеря при школах-интернатах тоже были.

Беседовала Юлия Ильина
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)

 
Похожие записи
Latest Posts from Агентство особых новостей

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *