Труд, терпение и забота – качества, которые можно назвать постоянными спутниками мамы ребёнка с инвалидностью. Каждый день требует от неё умения принимать её ребёнка таким, какой он есть, поддерживать его и вместе с ним продолжать двигаться вперед. О том, как растить ребёнка с особенностями и чему в его развитии следует уделять особое внимание, нашему изданию рассказала Юлия Филимонова, жительница Самары и мама 12-летнего Владислава.
Как вы узнали о диагнозе своего ребёнка: с какого возраста у него начались особенности в развитии, что это были за особенности, сразу ли врачи поставили правильный диагноз?
Юлия: Влад родился недоношенным: врачам пришлось делать мне экстренное кесарево сечение, потому что у меня было осложнение беременности, которое приводило к ухудшению нашего состояния – и моего, и ребёнка, поэтому врачи приняли решение о кесаревом сечении на 36 неделе. Влад родился не только недоношенным – у него также была гипоксия (нехватка кислорода), из-за чего у него развилось поражение нервной системы ещё во внутриутробный период. Гипоксия грозит множеством разных диагнозов, например, ДЦП, но это может и нивелироваться при хорошем течении беременности и при правильной реабилитации после родов, и ребёнок после таких осложнений беременности может быть абсолютно здоровым. Поэтому с самого рождения мы с сыном проходили постоянные реабилитации – у Влада также была угроза ДЦП, так что ему часто делали всевозможные процедуры, массажи. Только в год и три месяца он встал и начал потихонечку ходить.
Нам говорили, что у таких детей может быть задержка моторного или психоречевого развития, но это всё потом наверстывается. У Влада как раз эти проблемы и были – и задержка речевого развития, то есть он долго не разговаривал, и задержка психоречевого (позже психического) развития тоже была. Также в два года у него начались аутистические проявления. Изначально детям не ставят умственную отсталость – умственная отсталость как диагноз может быть поставлена уже ближе к школе, а до этого в качестве диагнозов идет задержка речевого развития, задержка психоречевого развития. У сына такие диагнозы и были – это фактически даже не диагнозы, а констатация того, что есть определенные задержки в этом развитии.
Диагноз «умственная отсталость» Владу поставили уже перед школой, когда решался вопрос, в какую школу идти. Он очень долго не разговаривал: произносил звуки, щебетал на каком-то непонятном птичьем языке, но разговаривать человеческим языком он начал в шесть с половиной лет. Тогда ему и поставили диагноз «умственная отсталость» и дали направление в специализированную школу.
Когда Владу было два года, специалист по дефектологии на консультации сказала мне: «Очень похоже, что у вашего сына аутизм». Для меня это было тогда чем-то страшным и ужасным. Она отправила нас к главному детскому психиатру Министерства здравоохранения Самарской области. Этот специалист долго смотрел Влада и пришел к выводу, что стопроцентных клинических признаков аутизма у него нет. У него есть небольшие аутистические черты в поведении, но именно самого аутизма нет. Это был вердикт главного детского психиатра Министерства здравоохранения Самарской области. Вообще психиатрия – такая область, где нет четких критериев. Другими словами, сколько психиатров – столько и мнений. Один психиатр считает одно, другой психиатр говорит – а я вижу вот так. У нас есть заключения нескольких психиатров, и они все разные. Кто-то говорит: «У вашего ребёнка состояние, как будто он только что вышел из тяжелой формы аутизма. Вот когда дети выходят из тяжелой формы аутизма, у них такое же поведение». Главный детский психиатр Минздрава соцразвития сказал: «Я аутизма не вижу». Всё это сошлось к тому, что профилирующий диагноз у Влада – умственная отсталость. Сначала она была в лёгкой форме, сейчас уже в умеренной. Это как раз профиль той школы, где Влад сейчас учится (школа для детей с ограниченными возможностями здоровья).
Как обстоят дела в Самаре с помощью таким детям? Кто помогает лично вам?
Юлия: сейчас таких детей становится всё больше и больше, соответственно, различных методов помощи им становится тоже больше. Мы с Владом редко чем пользуемся, потому что Влад очень много времени проводит в школе: он учится в школе-интернате, в этом году Влад закончил 5 класс, и у него в прошедшем учебном году было по 8 уроков в день. Мы встаем, к восьми утра едем в школу, и только в четыре часа дня уроки в школе заканчиваются. Потом мы приезжаем домой, делаем домашнее задание, и так с понедельника по пятницу. Ездить на дополнительные коррекционные или развивающие занятия у нас уже не остается ни сил, ни времени. На самом деле, если мама хочет, у неё есть время или ребёнок не учится в школе, или в школе немного уроков, то при желании у нас в Самаре можно много всего найти для таких деток. Я знаю, что есть занятия и с нейропсихологами, и с дефектологами, и инклюзивные центры есть. Например, у нас в Самаре есть футбольная команда «Крылья Советов», они тренируют детей с особенностями развития. Есть ещё тренировки в бассейне для детей с синдромом Дауна. Не все эти инициативы государственные, много частного, но выбор есть большой.
На мой взгляд, школа и социализация, нахождение в коллективе лечит аутизм лучше всего. Аутизм не столько лечится, сколько ребёнок приспосабливается к социуму – чем больше ребёнок находится в социуме, тем больше он будет к нему приспосабливаться и учиться правильно с ним контактировать.
Насчет моих помощников – все занятия с Владом провожу только я. У нас есть бабушка, папа, они помогают в бытовых вопросах, но заниматься с ним умею только я – я училась этому у специалиста по дефектологии в специальном центре: дефектолог и с Владом занималась, и учила меня этому. Я постоянно задавала ей вопросы, уточняла, как и что делать, потому что заниматься с такими детьми надо совсем по-другому, нежели с обычными.
Нравится ли Владу в школе, есть ли у него какие-то увлечения помимо школы? В Самаре нет нехватки специальных школ?
Юлия: в школе Владу очень нравится. Я сама, когда углублялась в тему аутистических расстройств, узнала, что есть аутисты нескольких типов. Мой ребёнок относится к такому типу, как энциклопедисты, т.е те, кто запоминают большой объем информации. Например, у нас есть восьмитомник сказок, там по три сказки в томе, и сказки довольно большие – Влад практически дословно пересказывает все восемь томов, все двадцать четыре сказки. В школе он знает всех – учителей и воспитателей по именам, всех детей от первого и до девятого класса. Когда мы идем с ним в школу, он со всеми здоровается – не только со своими одноклассниками, но и со всей школой.
О ситуации со специальными школами в Самаре – когда мы приходим 1 сентября в школу, то видим, насколько увеличивается количество больных детей у нас в городе. Если у нас раньше набирался один первый класс, то последние несколько лет у нас набирается по два-три первых класса. Детей с умственной отсталостью становится много, и из-за того, что набирается много первых классов, у нас исключили десятые-одиннадцатые классы по причине нехватки мест – не хватает кабинетов, чтобы заниматься с детьми. Каждый год выпускается один класс – вместо него приходит три класса.
Наша школа – одна из самых лучших в городе, поэтому у нас очень много учеников. В других школах детей меньше.
Помимо занятий в школе, Влад очень любит музыку, любит слушать песни, хорошо запоминает их, начал петь сам – я уже упоминала, что до шести с половиной лет он не разговаривал, а не пел он ещё дольше: петь он начал только лет в девять-десять. Конечно, без попадания в ноты, ритм, но какая-то мелодия у него получается, и это меня очень радует. У него очень хороший слух – он слышит свои любимые песни с двух-трёх нот, но воспроизвести, попадая в ноты, ему уже сложно.
Книги мы с ним читаем вместе – он читает, я сижу рядом и проверяю каждое слово: если он в слове делает ошибку, я прошу его быть внимательнее и перечитать ещё раз.
Что бы вы посоветовали мамам детей с таким же диагнозом, как у Влада?
Юлия: в первую очередь – любить своего ребёнка и принимать его таким, какой он есть. Также много заниматься и обязательно стараться его как можно лучше социализировать, потому что в подобных ситуациях индивидуальное обучение – это, как я считаю, зло, которое лишает ребёнка и общения, и привыкания к коллективу, в котором ему потом жить. Школа, социум, любовь, вера в своего ребёнка и много всевозможных развивающих занятий – это главное.
Что вам бы хотелось улучшить в системе заботы государства о таких детях? чего не хватает?
Юлия: так как Влад учится в школе-интернате, там не предусмотрен летний школьный лагерь. Во всех обычных школах есть летние школьные лагеря, куда дети летом могут ходить и проводить там время вместе с учителями – ездить в кино, на экскурсии. В школе сына такого нет. В мае детей отправляют на каникулы и встречают только в сентябре. Никакого летнего организованного досуга нет, и этого очень не хватает. Хотелось бы, чтобы для таких детей летние лагеря при школах-интернатах тоже были.
Беседовала Юлия Ильина
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)