Каждый день мы возвращаемся домой – туда, где ощущаем себя любимыми и важными и получаем поддержку, помогающую быть стойкими в любых невзгодах. Проект «Я живой. Я хочу домой», действующий при благотворительном фонде «ЕВИТА» в Самаре, помогает детям-сиротам с тяжёлыми формами инвалидности почувствовать себя любимыми и нужными и впервые в своей жизни оказаться дома.
«Я живой. Я хочу домой» реализуется в самарском пансионате для детей-инвалидов. В рамках проекта можно взять к себе в гости ребёнка-инвалида на срок от двух недель до шести месяцев. Это не равнозначно усыновлению, но если семья за это время поймёт, что у неё есть силы подарить гостю сердечное тепло и дом, ребёнок сможет остаться с новыми родителями навсегда.
Мы поговорили с директором фонда «ЕВИТА» Ольгой Шелест, чтобы узнать об этом проекте побольше и рассказать своим читателям.
С чем связано появление проекта?
Ольга: в 2021 году, после того как пансионат для детей-инвалидов был открыт с карантина по коронавирусу (он длился год и три месяца), начались проверки общественными организациями и органами государственной власти, и были выявлены очень серьёзные нарушения. При этом пансионат всегда был довольно закрытым учреждением, и не только потому, что туда не пускали волонтёров, но и потому, что сами жители города не очень стремились видеть детей с необычной внешностью, полностью парализованных. По их мнению, вид таких детей может нанести душевную травму. Уже на протяжении года до этого я предлагала министерству социального развития реализовать такой проект по гостевому режиму для детей-инвалидов, прекрасно осознавая, что есть дети, которые никогда не смогут найти свою семью, например, паллиативные дети или взрослые дети с ментальной инвалидностью. Это действительно практически нереально. Но в то же время подарить этим детям возможность социализации, открыть им немножечко мир, избавить их от синдрома белого потолка, заняться чуть-чуть их здоровьем, лучше их обследовать, чем это делается в госучреждении, – это уже многое. Мы говорили об этом проекте, и то, что мы увидели в пансионате в апреле 2021 года, стало стимулом, после которого Министерство социального развития оказалось тоже готово к реализации этого проекта.
Помогает ли кто-либо фонду в реализации проекта?
Ольга: проект воплощается в жизнь совместно министерством социального развития и нашим благотворительным фондом, при этом нам помогает общественное движение «Волонтёры – особым детям», действующее на территории Самарской области. Также к нам сейчас присоединяются коммерческие организации, например, у нас заключен договор о сотрудничестве с клиникой «Косма», которая на 10 000 рублей предоставляет бесплатное обследование ребёнку-сироте. Это замечательно, и я надеюсь, что в ближайшее время мы привлечём ещё несколько коммерческих компаний к участию в этом проекте.
Какие трудности есть в реализации проекта?
Ольга: на самом деле, трудностей практически нет, потому что те трудности бюрократического характера, с которыми мы сталкивались, решались либо нашими официальными запросами, либо моими запросами в министерство. Здесь в основном были сложности с сотрудниками опеки, которые не умели, не хотели, не знали или боялись предпринимать какие-то действия, потому что ни у кого такого опыта не было – передать в гости ребёнка из пансионата для детей-инвалидов. Эти трудности мы буквально за месяц решили, и у всех уже были чёткие алгоритмы, как действовать.
Наибольшая трудность – это, наверное, сами люди, которые готовы были бы взять ребят на время в гости, потому что из заполненных 14 анкет только две женщины дошли до логического завершения. Обе забрали девочек на гостевой режим, одна из них уже вернулась в пансионат: она сама просилась, так как ей тяжело давалась адаптация в семье. Сейчас она уже жалеет о том, что вернулась, опять хочет в гости, но там нужно психологические вопросы ещё с ней проработать. Женщина, которая забирала эту девочку, готова продолжать с ней общаться, но при этом она на постоянную опеку забрала девочку с инвалидностью старше 18 лет, которой грозил перевод в психоневрологический интернат для взрослых, а это дорога в один конец.
Вторая девочка прямо из гостей уехала в приемную семью. Кандидат наблюдала за успехами девочки в гостях и поняла, что это ее дочка.
Когда мы начали обзванивать другую часть семей, выяснилось, что они действовали под влиянием эмоций, а уже в разговоре с куратором, психологом проекта они поняли, что не готовы взять ребёнка. Были желающие из других городов, но наш проект действует только для жителей Самарской области – конечно, мы не можем ребёнка с тяжелым ментальным нарушением отправить в гости за тридевять земель. Если не дай Бог с ним что-нибудь случится, его опекуном остается директор пансионата, и он просто физически не сможет решить какие-то проблемы.
К сожалению, не так много семей откликнулось на этот проект, хотя все выражали поддержку: у меня в постах по проекту было более пятисот комментариев, и люди говорили, что это очень нужное дело, и они тоже хотели бы принять участие, но по факту, как это часто бывает, хотеть не значит мочь и тем более не значит сделать.
Если семья решила взять ребенка, проходит ли она какое-то обучение, как нужно взаимодействовать с ребенком, ухаживать за ним? Есть ли какие-то критерии, какой должна быть семья, временно принимающая ребенка, — важно ли, к примеру, наличие в семье детей, автомобиля, доход семьи, опыт по уходу за инвалидами?
Ольга: нет, подготовка никакая не нужна, более того – здесь даже не нужна школа приёмных родителей. Сама форма устройства на гостевой режим не предполагает посещения такой школы.
Требования стандартные – медицинское заключение о состоянии здоровья, проверка жилищных условий и справка об отсутствии судимости.
Какого-то специального обучения тем людям, которые забирали детей, не требовалось, потому что одна мама – сама мама паллиативного ребёнка, она знает все нужды и потребности таких детей, а вторая женщина – дефектолог, она работает с такими детьми. Если бы какой-то семье обучение потребовалось, то у нас есть проект «Юрик с кнопочкой», это серия видеоуроков, которую можно посмотреть и понять, как ухаживать за детьми. Если бы это был не паллиативный ребёнок, а ребёнок с ментальными нарушениями, у нас тоже есть сообщество родителей таких детей, они бы также поделились.
Мы предоставляем в семью сопровождения психолога раз в неделю, родители созваниваются с психологом и обсуждают сложности, проблемы, которые возникают, пути их решения, как коммуницировать с детьми.
Требований насчет наличия автомобиля, определённого уровня дохода нет, есть только желание человека. Наш фонд в одной семье оплачивал няню для ребёнка, в другой семье сейчас массаж оплачивает. Но мы тоже здесь не берём на себя обязательство закрывать все потребности ребёнка, взятого на гостевой режим – это так же, как приёмная семья, где, если ты взял под опеку ребёнка, ты рассчитываешь на свои силы. Фонд не может решить все проблемы, в первую очередь это личная ответственность семьи, которая или готова, или нет. Мы – как парашют, пожарная команда, можем подстраховать и прийти на помощь в какой-то ситуации, но, конечно, мы не будем решать за семью те проблемы, с которыми она сталкивается. Мы будем поддерживать, сопровождать, подсказывать, где-то подставлять своё плечо.
Как временное пребывание ребенка в гостевой семье оформляется документально — как временная опека?
Ольга: нет, это не временная опека, это приказ директора о гостевом режиме – на время гостевого режима ребёнок отчисляется из пансионата, а с человеком, берущим его на определённый срок в семью, оформляется соглашение, где прописаны условия взаимодействия – как часто звонить, передавать ли фотографии.
Если ребенок нуждается в постоянном медицинском наблюдении, как это организуется в гостевой семье — врачи приходят на дом?
Ольга: все государственные учреждения – это социальные учреждения, предоставляющие социальные услуги, а не медицинские. Ни один ребёнок, нуждающийся в постоянном медицинском наблюдении, не будет находиться в социальном учреждении, он будет находиться в больнице. В социальном учреждении размещают детей, чье состояние стабильно, и постоянное медицинское наблюдение им не нужно. У нас ещё не было опыта, чтобы забирали паллиативных детей, но, как директор фонда, занимающегося помощью паллиативным детям и мама паллиативного ребёнка, я могу сказать, что эти дети не нуждаются в постоянном врачебном наблюдении. Они могут дышать через кислород, ИВЛ или трахеостому, питаться через гастростому или зонд, но такие меры поддержки изначально отлаживаются, и ребёнку не нужно, чтобы рядом с ним дежурил врач. Эти дети живут дома, и для них самое главное – любовь, забота, внимание и чувство защищенности, а это всё может дать только семья.
Социальная помощь и адаптация важны и возможны для любого ребёнка, даже полностью обездвиженного. Через тактильное восприятие, эмоции, слуховой, зрительный контакт – через тот орган чувств, который у ребёнка работает, можно дать ему возможность общения, которого он лишен в госучреждении, поскольку там всё общение заканчивается на смене памперса, помощи при кормлении и даче лекарства.
Последний вопрос не по проекту, а по паллиативным детям — на Ваш взгляд, нужно ли что-то менять в государственной системе ухода за такими детьми?
Ольга: в системе паллиативной помощи многое нужно менять, она находится в самом начале большого пути, и очень многое зависит от властей конкретного региона, насколько они готовы решать возникающие проблемы и откликаться на вызовы. Менять нужно в первую очередь само отношение к паллиативным детям не как к «бесчувственным овощам», а как к живым детям с такими же потребностями, такими же правами, как и у любого другого человека. Да, у них ограниченные возможности, но это не значит, что они должны быть ограничены в своих правах. Самая большая проблема, с которой сталкиваются родители паллиативных детей, — это полное непонимание чиновников, органов государственной власти, врачей на местах, учителей. Все стараются отмахнуться и сказать: «Зачем вы сюда пришли со своим лежачим инвалидом?» Это самое страшное, потому что всё остальное – любить, ухаживать, целовать, правильно укладывать, кормить, гулять, даже уметь настраивать медицинское оборудование – все это уже умеют наши родители. Именно человеческого отношения, когда что-то случилось и срочно нужен врач, и нужно, чтобы этот врач пришел и не говорил: «Что вы от меня хотите, если у вас такой ребёнок?», а отнесся к нему просто как к ребёнку и лечил ему бронхит или ОРЗ, а не говорил: «Знаете, я лечу только здоровых детей», очень не хватает.
Беседовала Юлия Ильина
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)
https://forms.gle/xPPs8qtkv2K76Vnp6 — анкета для заполнения