Родители детей-инвалидов, как и сами инвалиды, рано или поздно сталкиваются с выбором: принять ситуацию, как она есть, или хотя бы попытаться её изменить. Понятно, что чудеса случаются нечасто и человеку в особых условиях нужно много работать, чтобы стать максимально полноценным в физическом плане. Понятно, что духовное первично и развивать внутренний мир нужно постоянно, но сегодня поговорим о физической стороне.
Залогом успеха реабилитации, несомненно, являются родители. Именно на них с самого детства особенного ребёнка ложиться ответственность за воспитание в нём тяги к полноценности, самосовершенствованию, постоянной работе над собой. К сожалению, я часто видел другой подход: «А что с него требовать? Он инвалид». А надо требовать… и требовать много, но разумно. Справившись с шоком от того, что ребёнок родился необычным, а это всегда очень серьёзное испытание, родитель больше не может терять времени, ведь чем раньше начнётся реабилитация – тем большее можно восстановить. И думать нужно не о том, как ребёнку тяжело сейчас, как ему больно, как он плачет и не хочет, а о том, как ему будет тяжело потом, когда он вырастет и вас рядом не будет. Да, к большому сожалению, мы все не вечны. И братья с сёстрами тоже рано или поздно захотят жить своей жизнью, а не посвящать её всецело больному родственнику.
Потому с самого раннего возраста нужно заниматься реабилитацией, через «больно», через «не хочу» и через свою собственную лень. Да, бывает и такое. Намного проще дать ребёнку планшет и сказать себе: «Ну, вот судьба у него такая».
Конечно, заняться реабилитацией можно в любом возрасте, но чем раньше начать – тем большего можно добиться, большее восстановить. Я помню, как мама со мной, ещё совсем маленьким, ездила то к одному врачу, то к другому, сама мастерила различные приспособления, которые не давали бы коленям переразгибаться, стопам подворачиваться. На мне она научилась делать массаж и помогла большому количеству детей. Я помню, как она говорила: «Тебе кажется, что я жестокая, заставляю пытаться вставать на колени, на ноги. Но когда ты вырастишь – ты скажешь мне спасибо», — и от души говорю, потому что, если бы не эти упражнения, я бы до сих пор ползал, и ни о каком перемещении по городу речи бы вообще не шло.
Реабилитационные центры
Естественно, первое место, куда посчитают нужным обратиться родители особенного ребёнка, – районные центры реабилитации или же иные центры государственного масштаба. Наименований много, а суть одна. Какая же? В приватной беседе директор одного из таких заведений (из журналистской этики не считаю возможным называть учреждение и имя человека, которому там ещё работать) прямо сообщил, что их главной задачей является чем-то занять инвалидов и дать родителям возможность отдохнуть или полноценно работать, когда особенного ребёнка не с кем оставить.
Массажные и иные процедуры в бюджетных организациях, естественно, проводятся на отвали, для вида. По спинке два раза погладили, по ручке три – массаж окончен. Конечно, бывают и исключения, но я в основном с таким сталкивался. Почему так происходит – тоже понятно: специалист получает деньги за проведённые там часы, оценивать качество или результативность – в голову никому не приходит.
Другое дело — частные центры, которые финансово заинтересованы в клиентах, там, конечно, работают на результат. Ну, или хотя бы пытаются… Вообще, чем больше думал о том, как найти своего специалиста, – тем больше приходил к мнению, что это вопрос случая и везения. Впрочем, уже предвкушаю, что кто-то подумает, будто мне занесли чемоданы денег за рекламу платных центров. Потому и называть их не буду.
И что же, ничего не делать?
Самостоятельные занятия
Как правило, родители всячески интересуются заболеванием своего чада. Например, моя мама неоднократно переписывала от руки книги по ДЦП, которые в то время было не так просто достать. Это была серьёзная медицинская литература, которая касалась и причин заболевания, и способов реабилитации.
Позже у нас появилась книга «Растягивайся и расслабляйся» за авторством Мэксин Тобиас и Мэри Стюарт. Практически все упражнения в ней можно применять и в лежачем, и в сидячем положении. Та же «Звёздочка» прекрасно выполнима, стоя на коленях, или же для начала сидя на пятках, да и просто положение сидя – тоже, думаю, можно использовать как отправную точку.
Конечно, проще всего пролистать книжку и сказать: «А тут всё стоя, я не могу стоять – не моё», — отбросить и ничего не делать, но вновь возвращаемся к вопросу: «А ты полноценным человеком быть хочешь, или тебе итак норм?» Если второе – ну, твой выбор.
Я сам испробовал многое: силовые тренировки, йогу, Цигун, растяжки. В итоге остановился на последнем, именно опытным путём, поскольку от силовых упражнений наблюдалось усиление спастики, и давление скакало в неприличных амплитудах.
Что же касается боли… В своё время на меня сильно повлиял фильм «Солдат Джейн» с блистательной Деми Мур. Там в рамках экспериментальной программы её героиня тренировалась наравне с мужчинами по курсу боевой подготовки разведки ВМС США. Там командующий часто говорил курсантам: «Боль – это твой друг. Если ты чувствуешь боль – значит, ещё жив». В тренировках я часто придерживаюсь такого принципа.
Я убеждён, что вне зависимости от диагноза состояние всегда можно улучшить. Просто нужно для себя решить: «Хочешь ли вот лично ты свыкнуться со своим положением и жить так, как тебе дано, или готов ломать себя, чтобы стать лучше и достигнуть большего? Будешь до конца дней сгорбленным и немощным сидеть в коляске, или же встанешь, даже если на это уйдут десятилетия?» И не надо говорить, что вот диагноз, вот не могу… я тоже левой рукой печатать не мог, а сейчас хотя бы двумя пальцами начал.
Я так часто слышал фразу: «Ограниченные возможности — лишь в головах», — но почему-то мало инвалидов решается применить её к себе и своему состоянию.
Александр Меркушев
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media).
