Место проведения – Совет Федерации.
Познакомить широкую общественность с проблемами людей, имеющих тяжёлые редкие заболевания, призвана уникальная экспозиция, уже доступная зрителям. Фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» организована усилиями Центра помощи пациентам «Геном». Приурочена она к Международному дню орфанных заболеваний, который по традиции отмечается в последний день февраля. Выбор даты далеко не случаен – ведь именно этот месяц года редко, но всё-таки бывает длиннее на целые сутки.
На удивительном мероприятии вниманию зрителей будут представлены 11 историй совершенно разных по возрасту, полу и месту проживания людей, которых объединяет одно: редкая болезнь, приводящая к серьёзным нарушениям функций всего организма. И подобных патологий, к сожалению, не так уж и мало. Болезни Фабри, Помпе, мукополисахаридоз IVИ… Это ещё далеко не весь список страшных диагнозов, часто ведущих к тяжёлым формам пожизненной инвалидности.
Цель выставки – показать людям, что несмотря на все неимоверные трудности, дети и взрослые, страдающие орфанными заболеваниями, стремятся жить обычной жизнью, реализовывая свой профессиональный и творческий потенциал. Каждая из историй – глубокое потрясение для зрителей, ведь мало у кого в голове может возникнуть картинка, на которой мальчик в инвалидной коляске на отлично учится в совершенно обычной школе, весело общаясь со сверстниками, активно занимаясь плаванием и увлечённо посещая музеи и театры, а девочка с тяжелейшим диагнозом получает свою, уже почти сороковую медаль за достижение в художественной гимнастике. Таких примеров на выставке множество. Впрочем, как и проблем, с которыми таким людям приходится сталкиваться. Одна из главных, по словам организаторов проекта, — защита собственных прав.
«Речь идет о тех, кто достиг или вот-вот достигнет 18 лет, а также о пациентах с болезнью Фабри. Политика по лекарственному обеспечению должна выстраиваться таким образом, чтобы и дети, и взрослые с орфанными заболеваниями имели равную возможность на долгую и счастливую жизнь», —поделилась с журналистами Елена Хвостикова — директор Центра «Геном».
Людей, имеющих орфанные заболевания, в России насчитывается более 36000. Помощь в обеспечении их необходимыми для лечения препаратами осуществляет фонд «Круг добра». Причём, как правило, это лечение способно привести не к полному выздоровлению, а лишь к поддержанию приемлемого качества жизни.
Источник: аси орг ру
Лейла Каппушева
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media).