Детский церебральный паралич – это общее название для целого комплекса различных не прогрессирующих нарушений опорно-двигательного аппарата, вызванных травмой головного мозга в период, предшествующий родам или в процессе родов. Проявлений подобных симптомов — масса. Это и полный паралич, и частичная потеря подвижности, и спазмы, и болевой синдром. Перечислять можно долго. Но никакие описания не дают реальной картины. Как живётся такому человеку?
Приоткрываю для вас завесу главной проблемы. Стоит оговориться, что у меня спастико-гиперкинетическая форма детского церебрального паралича, то есть, с одной стороны, это спастика – мышечные перенапряжения, которые вызывают сильные боли, особенно если пережимают нервные окончания; с другой – гиперкинезы – спонтанные, неконтролируемые, внезапные движения. Если вам представилось, как я смачно могу кому-нибудь заехать по физиономии, – спешу заверить, и такое бывало. Впрочем, однажды и врачу, обозвавшему меня дебилом, перепало ногой под колено с комментарием, что «дебилам» всё можно.
К болям хоть и очень сложно адаптироваться, но всё же можно. Хуже всего – вот эта нестабильность, когда сегодня у тебя нет сильной спастики и в целом ничего, а на завтра просыпаешься с адскими болями от лопатки до шеи, отдающими в глаз, и надо работать. Или менее драматичный пример: то у тебя работают две руки, то кисть зажимается, и в распоряжении только одна. По закону подлости — именно в это время нужно сделать какую-нибудь срочную работу.
Приходится, конечно, завязывать себя узлом и делать, но именно непредсказуемость я бы назвал главной проблемой ДЦП. Не ограниченность передвижения – имея широкий круг интересов, можно, и не выходя из дома, жить насыщенной жизнью, не боли, с которыми сложно, но реально бороться, а именно переменчивое состояние, которое мешает планировать свою жизнь.
Я по натуре немец – люблю всё досконально планировать и крайне отрицательно отношусь к любым переменам, а, когда то утром проснешься с болями, то ночь не спал из-за судорог, – сложно что-то рассчитать. Помню, как понял в какой-то момент, что если буду раз за разом переносить встречи из-за состояния здоровья, то со мной просто перестанут договариваться. Тогда я и пошёл по пути преодоления. Если я назначил встречу – в каком бы я ни был состоянии – должен прийти. Помню, как выступал на сцене после бессонной ночи, как ехал на международную презентацию и даже дышать было больно, но в том и в другом случае никто этого не заметил.
Теперь оспорим тезис из начала статьи. Формально ДЦП, действительно, не прогрессирует, но на фоне возраста и общей усталости симптоматика ощущается значительно тяжелее: суставы уже не так выносливы и чаще болят, после спазмов остаются боли на несколько дней, видимо, в силу того, что мышцы менее эластичны. И, увы, чаще выпадают на календаре чёрные дни с болями и судорогами.
Пожалуй, единственным советом тут будет – самодисциплина. Мне помогают также образы борьбы, метафора сражения со своим состоянием. Надеюсь, эта статья окажется кому-то полезной.
Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга
фото взято из открытых источников
Александр Меркушев
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media).