В преддверии форума по орфанным (редким) заболеваниям Всероссийский Союз Пациентов обозначил основные проблемы, возникающие при работе с этой категорией пациентов. Было опрошено 190 пациентов – достаточно большая выборка, если учесть, что не каждый такой пациент способен публично заявить о своих проблемах.
В опросе приняли участие пациенты с такими тяжёлыми заболеваниями, как гемофилия, фенилкетонурия, СМА, муковисцидоз, первичный иммунодефицит и другие. Все они нуждаются в пожизненной медикаментозной терапии, постоянной реабилитации, многие – в лечебном питании. 44% пациентов заявляли, что постоянно сталкиваются с недостаточным лекарственным обеспечением. Некоторые либо не могут получить льготные препараты, либо получают их с перебоями и опозданиями. Ещё одна проблема – неожиданная замена назначенного лекарства на аналог из-за отсутствие оригинального препарата. Такая замена не всегда равноценна и может негативно сказаться на состоянии пациента. Ещё об одной серьёзной проблеме – отсутствии подходящего лечебного питания – заявили 19% пациентов. Трудности всё те же – невозможность получить данный вид помощи, перебои с поставками, трудности при переходе на другие смеси.
Наконец, по-прежнему актуальной остаётся проблема своевременной диагностики орфанных заболеваний. Порой на правильную постановку диагноза уходят месяцы и даже годы непрерывных обследований. В ВСП связывают это, в первую очередь, с недостаточной подготовленностью и компетентностью специалистов, в том числе, первичного звена.
Срез этих актуальных проблем позволяет сделать анализ ситуации с редкими заболеваниями по разным регионам. Результаты этого исследования будут направлены по итогам форума в профильные ведомства для оценки и обсуждения.
Источник: Российская газета
фото взято из открытых источников
Анна Фомина
Специально для Агентства Особых Новостей on24.media