Если у вас есть инвалидность или заболевание, или же у вашего партнёра или члена семьи есть проблемы со здоровьем, вы, вероятно, часто слышите множество неуместных замечаний и неудобных вопросов от людей без инвалидности.
Бекки Хэнли, автор блога «Head Over Wheels», недавно опубликовала пост о том, что она часто сталкивается с шокирующими комментариями и бестактными вопросами о своём партнёре Дэне, страдающем редким заболеванием – наследственной атаксией Фридриха, которое негативно влияет на его способность ходить, и поэтому он пользуется инвалидной коляской.
Вскоре после того, как начались наши отношения с Дэном, я поняла, что человек с инвалидностью постоянно слышит в свой адрес неуместные замечания и неудобные вопросы.
Кроме того, я узнала, что некоторые люди общаются со мной точно так же. На совместной прогулке, при посещении нашего дома курьером или на приёме у врача – это может случиться в любом месте и в любой ситуации.
Некоторые ведут себя дерзко и, честно говоря, немного по-хамски, некоторые действуют из самых лучших побуждений, но проявляют бестактность, а кто-то просто несведущий, Несмотря на то, что, находясь на своём рабочем месте, они просто обязаны знать, как взаимодействовать с людьми с инвалидностью.
Приведу несколько примеров, когда такое случалось.
«А что с ним случилось?»
Не буду говорить, где мы были, так как компания подарила нам действительно уникальный опыт и впечатления, но это типичный пример неловкой ситуации. Это был первый раз, когда я оказалась вовлечённой в подобный разговор, совершенно этого не ожидая.
Мы с Дэном вместе отправились в город, забронировав билеты на дневное мероприятие. Мы приехали, и каждый из нас провёл более полутора часов с одним из сотрудников (Будем называть его Пит). Он был приветливым, обаятельным и услужливым. Он подготовил Дэна к участию в «главном событии» (в котором я, на самом деле, не планировала участвовать) и сопровождал нас во время мероприятия.
Когда Дэну пора было начинать «основную часть» мероприятия, мы с Питом договорились встретить его в другом месте через десять минут.
Как только мы были на таком расстоянии, чтобы Дэн не мог нас слышать, Пит неожиданно выпалил: «А что с ним случилось?» Да, я была абсолютно уверена, что поняла его вопрос, но я была неприятно удивлена и ответила: «Что Вы имеете в виду?»
Немного помолчав, Пит спросил: «Почему он в инвалидном кресле?» На секунду я замялась, затем объяснила, что у Дэна редкое неврологическое заболевание. До этого мы весь день говорили о сегодняшнем событии, любовались окрестностями, весело болтали и смеялись.
И, безусловно, эта внезапная перемена была как гром среди ясного неба. Ведь не было даже намёка, что беседа пойдёт в этом русле, и этот поворот для меня был довольно неприятным.
Я подумала, что вопрос Пита был абсолютно неуместным, и что ответ никак не повлиял бы на то незначительное время, которое нам с Дэном осталось провести на мероприятии.
Думаю, больше всего меня поставило в тупик то, что Пит до этого уже провёл с Дэном более двух часов. Если он хотел узнать о болезни Дэна, почему он не мог спросить его самого?
Единственное, что могу предположить: должно быть, он чувствовал, что неприлично спрашивать это у Дэна, но вполне нормально спросить у меня. Но я не согласна. Не могу сказать, что это вызвало у меня раздражение, но меня удручило то, как это было сказано.
«Это был несчастный случай, или он таким родился?»
Когда я слышу такой вопрос, это не является для меня чем-то из ряда вон. Однажды мы с Дэном просто были дома. В отличие от тех захватывающих событий, которые я описывала ранее, на этот раз мы просто пытались устранить поломку бойлера. Была зима (оставалось совсем немного до Рождества), и бойлер совсем не работал, а это означало, что у нас не было ни горячей воды, ни отопления, а на горизонте маячили гигантские коммунальные счета. Надо сказать, что это стало причиной чуть более жёсткой реакции с моей стороны, чем ранее я демонстрировала в подобной ситуации.
Мы вызвали газового инженера, который подтвердил все наши предположения – бойлер очень старый, его невозможно отремонтировать и безопасно эксплуатировать, и необходима его полная замена. Нам нужно было сделать всю работу по замене, и она занимала два – три дня.
На второй день проведения работ Дэн предпочёл офисную работу работе из дома. Прежде чем начать свою работу, я приготовила инженеру чай, пока он работал. Когда я подавала ему чай, он взглянул на меня и спросил:
«А что случилось с Вашей второй половиной: это был несчастный случай, или он таким родился?»
«Ни то, ни другое», — быстро ответила я. Я оставила его с этой фразой на несколько секунд, и затем, подумав, что, возможно, мой ответ был более резким, чем мне бы того хотелось, я начала объяснять, что у Дэна врождённое неврологическое заболевание, которое у него диагностировали в возрасте 19 лет.
Дальнейших вопросов не последовало, и мой день продолжал идти своим чередом, как и его. Но я снова недоумевала, почему человек ждал, пока Дэна не будет дома, чтобы спросить меня о его инвалидности.
«Должно быть, Вам очень нелегко»
Не далее, как 18 месяцев назад мы с Дэном переехали в новый дом, и в доме нужно было делать много строительных работ. Поскольку в нашем новом жилище нужно было сделать много всего, мы привыкли к тому, что к нам постоянно приходили и уходили строители, сантехники, электрики, плотники, штукатуры, установщики окон и прочие! Некоторые приходили к нам по нескольку раз; между нами установилось взаимопонимание, и часто мы непринуждённо болтали.
В один такой чудесный, солнечный день я беседовала с одним из рабочих о ходе выполнения конкретной работы.
И тут он сделал жест в сторону дома (где Дэн работал за письменным столом) и сказал: «Должно быть, Вам очень нелегко».
Опять же, я понимала, что он имеет в виду – я, в общем-то, привыкла к такого рода разговорам, но я невинно спросила: «Почему??» Рабочий, чьи намерения были кристально чисты, снова указал жестом на дом и сказал: «Ну вы понимаете, заботиться о нём, да ещё работать и вести домашнее хозяйство».
В ответ я только рассмеялась: «вы шутите, не правда ли – да он каждый день делает больше уборки по дому, чем я!» Затем я начала объяснять, что Дэн очень самостоятельный, ведёт насыщенную общественную жизнь и постоянно чем-то занят. Мы заботимся друг о друге – это не игра в одни ворота.
Вероятно, этот рабочий пытался проявить искреннюю заботу, и в его замечании были лишь самые добрые намерения. Но это не значит, что эти предположения насчёт нас нужно и уместно было озвучивать.
Что плохого в том, что люди задают вопросы?
Дэн всегда был очень открытым в том, что касается его инвалидности и всегда относился к этому так: «пускай люди просто спрашивают». Но вот что ему совершенно не нравится, так это расспросы посторонних людей о нём, когда его нет рядом, и нелепые предположения о том, что наша совместная жизнь – постоянная, унылая борьба за существование.
Когда мало знакомые люди задают мне эти вопросы, я часто разрываюсь между «Информация о здоровье Дэна вас не касается и неуместна в данной ситуации!» ” и «Это отличная возможность для просвещения и повышения осведомлённости о наследственной атаксии Фридриха – редком заболевании, требующем большего количества исследований и финансирования, и т.д.”.
Я хочу разрушить барьеры, связанные с инвалидностью, и помочь привлечь внимание к наследственной атаксии Фридриха (потому я и создала этот блог), но всему своё время и место. Мы сами должны устанавливать правила, чем и когда мы делимся. Мы бы очень не хотели, чтобы этот вопрос поднимали посторонние люди, когда мы живём нашей обычной жизнью, во время совместных прогулок или установки нового бойлера!
О чём бы мы предпочли поговорить вместо инвалидности?
Как ни странно, мы и правда немного устали постоянно слышать одни и те же вопросы и давать «экспертные» ответы! Хочется, чтобы мы могли просто поболтать, легко и непринуждённо, с теми, кто встречается нам на пути, а не объяснять всем подряд, почему Дэн в инвалидном кресле.
Дэн – это не только его инвалидная коляска; он весёлый, добрый, умный и интересный человек, поэтому, если хотите узнать его получше, поймите: инвалидность – не то, о чём стоит спрашивать его в первую очередь!
Поговорите о том, о чём вы стали бы говорить с человеком без инвалидности: о погоде, новостях, увлечениях, музыке, своём городе. Иногда мы просто не хотим думать о наследственной атаксии Фридриха – мы просто хотим жить обычной жизнью.
Изменения в постановке вопроса и уважение к частной жизни
Даже изменения в постановке вопроса могут изменить чувства, которые вызывают у нас подобные вопросы. Вместо того, чтобы спросить у меня: «Что случилось с Дэном?», было бы лучше напрямую спросить Дэна «Вы не против, если я спрошу Вас о Вашей инвалидности?» (или вообще не спрашивать!).
И, конечно, я не считаю, что едва знакомые нам люди должны озвучивать свои предположения о том, как тяжело, вероятно, нам живётся, или вслух пытаться угадать, почему перед нами стоит инвалидная коляска.
Разумеется, инвалидность привносит свои трудности, и иногда нам приходится нелегко – но разве бывают отношения или жизнь без сложностей и неожиданных поворотов?!
Люди спрашивают нас обо всём, например, о том, попадал ли Дэн в аварию на мотоцикле, является ли он ветераном войны или просто о том, родился ли он таким!
Когда вы спрашиваете кого-то: «Что с Вами случилось?» или «Почему Вы в инвалидной коляске?», вы просите его раскрыть личную информацию о нём.
Некоторым людям это может причинять боль, им может быть тяжело говорить об этом, или они бы не хотели думать и говорить об этом здесь и сейчас.
Я знаю, что большинство людей не хотят расстроить нас или намеренно проявить нечуткость, и я не хочу показаться несчастной или нетерпеливой. Мы просто призываем других подумать о том, как они общаются с человеком с инвалидностью.
Если вы не друг, не член семьи, не доктор или иное официальное лицо, которому требуется эта информация, может быть, стоит подождать, пока вы узнаете человека лучше, прежде чем начать задавать ему личные вопросы о его теле и заболевании?
Автор: Беки Хэнли
Источник: Disability Horizons
Перевод Анны Фоминой,
Специально для Агентства Особых Новостей on24.media