Принято считать, что общество играет определяющую роль в формировании культуры инклюзии и признании прав каждого человека, включая людей с особенностями развития. Но зачастую относительно некоторых особенностей развития знаний у общества и отдельных его представителей маловато. А там, где отсутствуют знания, появляются предрассудки. Например, много ли мы знаем о синдроме Дауна? А ведь это одна из наиболее распространённых хромосомных аномалий, а её носители имеют ряд особенностей в развитии и характерные внешние черты. В последние десятилетия многое делается для успешной адаптации таких людей в обществе. Но в то же время они могут сталкиваться с непониманием и предрассудками со стороны окружающих.
Проведённый ВЦИОМ опрос показал, что 92% опрошенных россиян знают, что такое синдром Дауна. Осмелимся предположить, что здесь идёт речь о поверхностных знаниях, зачастую перемешанных с домыслами. Доказывает наше предположение и то, что только 7% опрошенных сообщили, что «хорошо разбираются» в теме. При этом не забудем, что формулировка «хорошо разбираться» тоже относительна и может допускать множественные толкования.
Благодаря популярным иностранным художественным фильмам о людях с синдромом Дауна, среди которых несомненный хит «Человек дождя», известные постановки «Арахисовый сокол», «Особенные», больше всего о людях с синдромом Дауна осведомлены россияне молодого и среднего поколения. При этом зачастую информированность о людях с синдромом Дауна опирается именно на опосредованный опыт — кинофильмы или статьи в СМИ. Гораздо реже россияне имеют личный опыт взаимодействия с людьми с синдромом Дауна. Так, только 10% участвующих в опросе ВЦИОМ сообщили, что люди с синдромом Дауна есть в семьях их знакомых или друзей, 6% — проживают по соседству с ними и только 3% — встречали их на работе. Лишь 2% опрошенных отметили, что люди с этим синдромом есть в их семье или что дети с этим заболеванием учатся вместе с их детьми в детском саду или школе. Отметим, что школьное образование для людей с синдромом Дауна сильно варьируется в зависимости от индивидуальных особенностей ребёнка и уровня поддержки семьи. В последние десятилетия подход к обучению таких детей стал более инклюзивным и некоторые школы стараются адаптироваться к их потребностям. Так, в зарубежных научных журналах нередко сообщается о случаях, когда дети с синдромом Дауна достигают значительных успехов, благодаря поддержке и подходящей образовательной среде. Некоторые из них заканчивают школу, осваивают профессии и ведут независимую взрослую жизнь.
Никогда не встречали людей с синдромом Дауна ни лично, ни в СМИ, ни в художественных фильмах, 9% россиян, опрошенных ВЦИОМ. В связи с этим отметим, что поверхностные знания о синдроме Дауна зачастую способны привести к формированию искажённых представлений о таких людях, поддержанию предубеждений и стереотипов о них. На сегодняшний день среди респондентов ВЦИОМ в образе человека с синдромом Дауна превалирует позитив: семь из десяти согласны, что люди с этим диагнозом — «солнечные», добрые, весёлые, общительные. При этом половина опрошенных убеждена, что многие люди с данным синдромом талантливы, могут реализовать себя через спорт и творчество.
Отметим, что и негативное восприятие обществом обладателей указанной нозологии — не редкость. Скорее всего, негативное отношение социума к людям с синдромом Дауна часто коренится в стереотипах, незнании и страхах, которые формировались на протяжении долгого времени. Среди причин такого отношения выделим недостаток информации. По результатам опроса ВЦИОМ можно утверждать, что существенная часть людей просто не знают, что такое синдром Дауна, и воспринимают его через искажённую призму мифов. Например, некоторые считают, что все люди с этим синдромом имеют тяжёлую умственную отсталость или не могут вести полноценную жизнь. При этом уровень осведомлённости в обществе относительно синдрома Дауна постепенно растёт, но всё ещё остаются пробелы в понимании возможностей и потребностей таких людей.
Отметим, что в прошлом веке людей с синдромом Дауна часто изолировали в специальных учреждениях, считая их «неспособными» к обучению или социализации. Эти устаревшие подходы создали образ «больного» человека, а не личности с уникальными особенностями и потенциалом. В СССР, например, детей с синдромом Дауна зачастую не включали в общеобразовательные процессы, а семьи даже нередко сталкивались с общественным осуждением.
Однако негатив в современном восприятии людей с синдромом Дауна тоже присутствует. Как показал опрос ВЦИОМ, часть таких убеждений связана с причинами и особенностями данной генетической аномалии: треть россиян (32%) полагают, что у людей с синдромом Дауна низкая продолжительность жизни, каждый пятый считает, что синдром Дауна надо лечить (19%). Каждый десятый связывает рождение ребёнка с дополнительной хромосомой с тем, что родители вели какой-то «неправильный образ жизни», а ещё 7% считают, что такие люди могут быть непредсказуемы и опасны для окружающих. В этой связи подчеркнём, что люди традиционно склонны настороженно относиться к тем, кто отличается от общепринятых норм. Более того, эта закономерность проявляется по отношению не только к людям с синдромом Дауна, но и к большинству инвалидов. До сих пор внешние особенности и непривычное поведение человека с синдромом Дауна могут вызывать у окружающих непонимание или дискомфорт. Зачастую этот страх основан на незнании того, как взаимодействовать с людьми с особыми потребностями. Одновременно масса проблем в восприятии лиц с синдромом Дауна основана на том, что во многих культурах и странах он долгое время ассоциировался с чем-то «постыдным» или «ненормальным». Семьи таких детей могли скрывать их от общества, что только усиливало стигматизацию, а термины вроде «неполноценный» или «умственно отсталый» закрепляли негативное восприятие.
Часть современного негатива связана с представлениями о социальных последствиях синдрома: 18% респондентов ВЦИОМ уверены, что рождение такого ребёнка — это всегда обуза для семьи, 10% не верят, что люди с синдромом Дауна могут стать полезными членами общества, в силу того, что они плохо обучаемы. Ещё 5% считают, что людей с этим синдромом надо помещать в специальные интернаты для постоянного проживания, 2% убеждены, что обычным детям нельзя играть с такими детьми.
Вместе с тем в качестве положительного показателя отметим, что семь из десяти опрошенных ВЦИОМ россиян говорят, что готовы помогать людям с синдромом Дауна (69%). Выраженная готовность помогать в значительной степени связана с образом людей с синдромом Дауна. Те, кто готовы оказывать помощь и участвовать в жизни таких людей, воспринимают их преимущественно позитивно — как добрых, весёлых и талантливых. Можно предположить, что личный опыт взаимодействия с обладателями данной нозологии сокращает дистанцию и позволяет лучше понять свойственные им потребности, повышая готовность к участию в их жизни.
Добавим, что преодолеть предвзятое отношение к людям с синдромом Дауна в российском обществе можно только через последовательные усилия, направленные на информирование, вовлечение и формирование уважения к ним. Среди прочего важно организовывать просветительские акции, посвящённые особенностям синдрома Дауна, например, к Международному дню человека с синдромом Дауна (21 марта). Необходимо публиковать простые и понятные материалы (видео, статьи, брошюры), которые развеивают мифы о людях с этим синдромом. Важно подчеркнуть их способности и достижения, а не ограничиваться упоминанием трудностей. Одновременно могут быть эффективны послания, основанные на культурных или религиозных ценностях, например, на принципах милосердия, помощи ближнему и уважения к каждому человеку. В этом плане существенен потенциал специализированных волонтёрских и благотворительных проектов, в частности, организации мероприятий, где люди могут общаться с детьми и взрослыми с синдромом Дауна (мастер-классы, фестивали, дни открытых дверей). Также в рамках социальных проектов необходимо привлечение людей с синдромом Дауна к работе, волонтёрству или другим видам активности, где они взаимодействуют с обществом.
В любом случае ключом является воспитание эмпатии, разрушение мифов и создание условий, в которых люди с синдромом Дауна становятся видимыми, активными и уважаемыми членами общества.
Специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)
Иллюстрации автора