В фонде «Круг добра», занимающемся оказанием помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, выступили с предложением создать орфанные центры во всех федеральных округах России. Соответствующее предложение озвучил на заседании комитета Совета Федерации по социальной политике председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко.
Создание сети орфанных центров позволит улучшить маршрутизацию маленьких пациентов, а также поможет родителям получить необходимую информацию. Кроме того, орфанные центры в федеральных округах дадут возможность эффективнее контролировать движение лекарственных средств.
Дополнительно протоиерей Александр Ткаченко рекомендовал проанализировать вопрос упрощения механизма выдачи медицинских препаратов тем молодым людям, кому уже исполнилось 19 лет. Пересмотр этого момента связан с тем, что когда пациенты переходят во взрослую сеть системы здравоохранения, им необходим статус инвалида, чтобы и дальше продолжать получать лечение по региональным или федеральным программам. Данный статус есть не у всех, поскольку своевременная терапия современными препаратами, которую дети и подростки получают от фонда «Круг добра», позволяет избежать инвалидизации. Для устранения этой проблемы, чтобы пациенты могли не прерывать лечение по достижении ими 19 лет, нужно новое решение.
Источник: ТАСС
Юлия Ильина, специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)
Фото из открытых источников