С давних пор я принял решение не считать себя инвалидом, по минимуму касаться этой темы в общении с людьми и требовать с себя по максимуму, как со здорового, даже когда это создавало реальные угрозы: к примеру, пару раз я чуть не искупался в крутом кипятке, когда учился наливать себе чай и кофе, неоднократно травмировал тыльную сторону ладони, когда учился обращаться с отвёрткой. Но ни разу об этом не жалел. Мне в большинстве случаев удавалось добиться того, чтобы люди общались со мной не как с инвалидом, а как с полноценным человеком, не делая скидок. Однако, как недавно оговорилась знакомая, – у любой стороны есть две медали, какая же медаль у этой?
Несколько лет назад у меня дома проходили репетиции спектакля (по моей автобиографической книге), которому не суждено было выйти. Однако на тот момент этого ещё никто не знал, и несколько месяцев раз в неделю ко мне приходили актёры и режиссёр и определённое количество часов репетировали. При этом желание режиссёра «разбавить мрачняк» оригинального произведения доводило меня до скачков давления. Ну, серьёзно: в начале книги говорится о том, что я пережил три клинических смерти сразу после родов и по задумке постановщика должны были выходить клоуны, чтобы, видите ли, зрителям грустно не стало. И вот в какой-то момент мне реально поплохело: лет с 12 у меня достаточно регулярно болит шея и голова из-за нестабильности первого шейного позвонка. Как объяснял врач – он поворачивается и передавливает нервные окончания, заодно препятствуя кровотоку, что порождает сильнейшую мигрень и боль в области затылка, где шея в голову переходит. Также в это время у меня подскакивает или, наоборот, опускается давление. И вот в тот день я стал ругаться с режиссёром, вопрошая в крайне искренней и нецензурной форме, о каких таких клоунах речь идёт? И озвучил прямо, что мне стало физически плохо. И никто из присутствующих мне просто не поверил, поскольку я не потерял сознания, а бледным был, как обычно. Я услышал то самое «перестань прикидываться».
Это была одна из последних репетиций, и общение с теми людьми вскоре сошло на нет: вместо спектакля мы провели творческий вечер, который пришлось готовить впопыхах за одну ночь, потому что режиссёр не рассчитала, что сцена больше моей комнаты, и вся выстроенная сценография, во многом завязанная на музыку, накрылась. Некоторое время я обижался на людей и за срыв спектакля, и за обвинения во лжи насчёт того, что мне поплохело, а потом отнёсся философски и улыбнулся.
Почему? Потому, что, по сути, этот момент был триумфом моей концепции: мне настолько удалось не жить жизнью инвалида, не выставлять себя слабым и убогим, что в момент, когда мне реально стало плохо – люди в это просто не поверили и не вспомнили о так называемых особенностях моего здоровья.
Сейчас я вспоминаю об этом именно как о звёздном часе моей концепции, когда мне действительно удалось добиться того, чтобы меня воспринимали как здорового человека, что было не так-то просто, учитывая, что мою инвалидность невозможно скрыть, – тут и ноги, и руки, и максимально неразборчивая дикция. И всё это люди перестали замечать потому, что раз за разом, месяц за месяцем я постоянно демонстрировал, что не являюсь инвалидом, – отказывался от малейшей помощи, предпочитал не пить вместо использования трубочки, старался напрягать руки, чтобы они не дёрнулись, выдав мою ущербность.
На протяжении жизни человек совершает множество выборов, которые в конечном счёте формируют его концепцию. И очень важно совершать эти выборы разумно, чтобы результат реализации собственной концепции не разочаровал, чтобы в момент её триумфа и воплощения, как в моём случае, испытать радость, а не разочарования.
Да, моя жизнь намного тяжелее, чем жизнь человека, который сдался. Вспоминаю, как ещё 16 лет назад мне знакомый инвалид говорил:
«Всё равно сломаешься и будешь, как все инвалиды, пресмыкаться и выпрашивать жалости», — что ж, сейчас, в финале дней, можно сказать, что не сломался и пресмыкаться не стал. Возможно, потому, что всё уже настолько раздолбано, что ломаться уже нечему.
Фото: Открытые источники
Специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)
