Весной этого года на ресурсе «Institute for Diversity Science» вышло исследование «Belonging and Pride in People With Disabilities: An Approach to Counteract Stigma» («Принадлежность и гордость за людей с ограниченными возможностями: подход к противодействию стигматизации»), в котором внимание сосредоточено на влиянии социальной стигмы на людей с ограничениями по здоровью, а также на том, как формирование чувства принадлежности и гордости за свою инвалидность может выступать механизмом сопротивления этому воздействию. Иными словами, в работе на примере граждан США исследуется, могут ли «чувства принадлежности» к сообществу инвалидов и «гордости инвалидностью» (disability pride) повлиять на снижение уровня психологического дискомфорта инвалидов, связанного с ощущением стеснения от своей инвалидности в социуме, — на т.н. «самостигму», и помочь достичь психологического благополучия. У нас это исследование вызвало интерес, прежде всего, из-за уже упомянутого понятия disability pride — «гордости инвалидностью», очень необычного не только для людей с ОВЗ в России, но и, пожалуй, во многих других регионах и странах, включая государства, образовавшиеся на основе бывших советских республик.
Исследовав тематику, мы выяснили, что понятие disability pride («гордости инвалидностью») приобрело популярность в странах Западной Европы, в США и Канаде в последние десятилетия. Это не просто лозунг или эмоция, а целое движение, философия и способ самовосприятия, который постепенно формирует новую культуру отношения к людям с инвалидностью и самим себе. В её основе лежит идея о том, что инвалидность — не личная трагедия, а естественная часть человеческого разнообразия, источник опыта, силы и ценности.
Оказывается, термин «гордость инвалидностью» возник по аналогии с другими движениями за права и самоутверждение меньшинств, о которых мы здесь лучше не будем упоминать. Он выражает ту же идею: быть собой и не стыдиться своей идентичности, несмотря на общественные предрассудки. Люди с инвалидностью долгое время сталкивались со стигмой — убеждением, что их жизнь менее полноценна, а сами они нуждаются в жалости или исправлении. Disability pride противопоставляет этому нарративу иной взгляд: инвалидность — это не дефект, а форма существования, которая имеет собственную ценность и культурное измерение.
При этом суть подобного подхода состоит не только в личной гордости, но и в социальной позиции, — утверждается право людей с инвалидностью быть замеченными и услышанными, участвовать в принятии решений, влиять на культуру и политику. Это также борьба за изменение языка, визуальных образов и общественных ожиданий. Вместо медицинского подхода, где инвалидность рассматривается как проблема, требующая исправления, disability pride продвигает социальную модель: барьеры создаёт не тело, а общество — архитектурные, коммуникативные, психологические. Убирая их и создавая, например, инфраструктуру «доступной среды», о которой так любят рассказывать и отчитываться в официальных релизах и в СМИ, мы культивируем равенство.
Важно и то, что для многих людей с ОВЗ, выросших в изоляции и под давлением стереотипов, встреча с другими людьми, имеющими схожий опыт, становится точкой отсчёта. В сообществе они находят подтверждение своей ценности, узнают, что не одиноки, что их опыт имеет смысл. Опубликованное на ресурсе «Institute for Diversity Science» исследование показывает: те, кто ощущает связь с сообществом людей с инвалидностью и испытывает гордость за эту часть своей идентичности, имеют более высокую самооценку, реже страдают от депрессии и тревожности и лучше противостоят той самой внутренней стигматизации.
Исследователи исходили из того, что люди с инвалидностью часто сталкиваются с публичной стигмой — стереотипами, предубеждениями и дискриминацией со стороны общества. Эта внешняя стигма может быть усвоена самими инвалидами и переходить во внутреннюю стигму (self-stigma), когда они начинают воспринимать себя через призму негативных социальных представлений. В то же время авторы предположили, что не у всех такой сценарий происходит одинаково: некоторые представители этой группы создают внутри неё сообщество, ощущают принадлежность к категории людей с ОВЗ и начинают испытывать гордость за собственную инвалидность. Именно эти два аспекта — принадлежность и гордость — могли бы сыграть роль буфера, уменьшающего влияние стигмы.
Авторами было проведено опросное исследование с участием 220 граждан США с инвалидностью. Они отвечали на вопросы о том, насколько часто сталкивались с проявлениями публичной стигмы (enacted stigma), в какой степени чувствуют принадлежность («belongingness») к сообществу людей с нарушениями здоровья, испытывают ли гордость за свою инвалидность («disability pride»), а также оценивали уровень внутренней стигмы, самооценки, симптомов депрессии и тревожности.
Результаты исследования показали следующее. Во-первых, чем больше человек сталкивался с публичной стигмой, тем выше была вероятность, что он развил чувство принадлежности к сообществу инвалидов, возможно, как ответный механизм на внешнее давление. Эта принадлежность, в свою очередь, связана с большей гордостью за инвалидность. Во-вторых, данная последовательность — «внешняя стигма → принадлежность → гордость» — опосредовала воздействие внешней стигмы на внутреннюю стигму: то есть чем выше принадлежность и гордость, тем ниже была внутренняя стигма.
В-третьих, гордость за инвалидность была связана и с более высокой самооценкой, и с меньшими симптомами депрессии и тревожности: то есть присутствие этого чувства гордости и принадлежности оказалось важным ресурсом психологического благополучия.
Из исследования вытекают важные практические выводы. Авторы подчёркивают, что создание условий, способствующих ощущению принадлежности к сообществу людей с нарушениями здоровья, и поддержка формирования гордости за инвалидность могут быть эффективными стратегиями для профессионалов, исследователей и политиков, стремящихся сократить негативные последствия внешней стигматизации рассматриваемого феномена. Это может означать поддержку групп самопомощи, доступные инклюзивные среды, признание и видимость инвалидности как одного из аспектов идентичности — не дефекта, а части разнообразия человеческого опыта.
Здесь важно подчеркнуть, что Disability pride не отрицает трудностей, связанных с инвалидностью, но ставит акцент на другом — на способности человека адаптироваться, творить, влиять. Оно включает признание боли и барьеров, но не позволяет им определять всю личность. Гордость здесь не в героизации страдания, а в принятии себя без оговорок и в утверждении права на разнообразие человеческих тел и умов.
Конечно, такой подход к восприятию инвалидами самих себя возможен только при определённой и достаточно зрелой культурной составляющей развития социума, при условии существования соответствующих общественных нарративов, когда внешняя стигматизация не является постоянно довлеющим фактором для самоуничижений, а всего лишь напоминает человеку с ОВЗ о его «самости» и может стать одной из ступенек для его самопринятия.
Проявится ли когда-нибудь такая взаимосвязь и в российских условиях? Именно сейчас очень сложно ответить на этот вопрос. Но в любом случае мы надеемся, что наша информация о «гордости инвалидностью», о disability pride, быть может, уже сейчас позволит кому-нибудь из наших читателей взглянуть на себя и на свои возможности по-новому!
Специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)
Иллюстрации автора