Кто-то умный сказал, что писать нужно ту книгу, которую хотел бы прочитать сам. Вот и я решил поделиться размышлениями о тех «граблях» социализации людей с ОВЗ, на которые наступил сам. И в качестве предмета исследования взял восприятие людей с ОВЗ окружающими: какими видит общество инвалидов, почему видит именно так и можно ли это видение изменить. Надеюсь, что людям с ОВЗ это поможет не наступать на мои грабли, а тем, кого я именую окружающими, понять, что с ними происходит при виде «каких-то не таких».
Я помню, как всё начиналось
Меня таки угораздило схлопотать ДЦП при рождении в результате родовой травмы шейного отдела позвоночника. Это означает, что генетической патологии у меня нет, соматических заболеваний тоже, интеллект не пострадал. Да, повезло.
Благодаря усилиям многих хороших людей я достиг вполне приличного состояния: полностью самостоятелен в быту и вне дома, увлекаюсь реставрацией и изготовлением деревянных предметов, играю на органе, даже двухколёсный велосипед освоил. Ну и красный диплом математического факультета с профессией программиста впридачу получил. Работаю и хорошо зарабатываю.
Вроде всё прям замечательно, вот только с тем, что сейчас называют мудрёным словом «социализация», у меня не задалось. Дома я не сидел: ходил в детский сад (да, на полдня, но ходил), потом в школу, потом в университет. Относились ко мне нормально (не без отдельных товарищей, но не в них дело), «привет-пока», общение по учёбе. Но ни в одну компанию я так и не вписался. Пока я был ребёнком, объяснение было найти легко: у детей всё общение идёт через совместную физическую активность (игры, прогулки), и здесь я был просто медленнее. Меня никто не прогонял – все просто убегали дальше по игре. Или из школы – пока я всё на себе завязывал и застёгивал – уже подтягивалась вторая смена, а я топал домой в гордом одиночестве.
Всё это время взрослые мне говорили: «Ты старше их умом, пройдёт время, они подтянутся, появятся общие интересы – будет у тебя компания». И да, действительно, со сверстниками в школе мне было скучно: даже если я случайно оказывался рядом с какой-то группкой, их болтовня была мне неинтересна, а им – моя «заумь», когда я пытался предложить свою тему. Ладно, подождём…
Вот уже старшие классы, университет закончил, работать в приличной конторе начал – а воз и ныне там. И теперь уже с ходу не объяснишь, почему. Люди взрослые, ответственные, уже и коллегами стали – а всё я как-то вовне. Вне чего?
Ну ладно, где-то мы расходимся во взглядах: они бесятся, что им полдня работы не оплатят, а я смотрю на них и думаю: «Ох, вас бы в тот реабилитационный центр волонтёрами – не дёргались бы из-за такой ерунды». Но это пару раз в год. Да и не лез я ни к кому с такими проповедями. Может, громко думал?
Про попытки начать романтические отношения даже говорить нечего. Не-е, я пробовал, и студентом, и на работе – как горохом об стену. Дамы либо не реагировали на меня, либо смущались и отшучивались.
Ладно, с компаниями и служебными романами пролетаем. Что там на сайтах знакомств? Не буду мучить читателей подробностями, помучаю статистикой:
- три года пребывания на нескольких крупных сайтах;
- написал 300+ дамам (это именно прочитанные сообщения, заброшенные учётки я не считаю), себя описывал сразу и подробно;
- отвечала где-то одна из пяти. Собирательный ответ: «Ты молодчина, но извини, нет!». И бан для надёжности;
- около 20 встреч (за три года) я всё-таки наколядовал. Почти все прошли вполне доброжелательно, но дальше дело не пошло: либо начинали отнекиваться, либо банили. Интересно, что в переписке некоторые толкали лозунги в духе “болезнь – фигня, главное – какой человек внутри!”, но после встречи со мной их энтузиазм куда-то исчезал.
Всё это стало складываться в картину. Сначала размытую, потом всё более чёткую: я их чем-то напрягаю. Всех, независимо от пола, ситуации, цели общения и т.п. Но чем?
«На глаз» – признаки человека с ОВЗ
Чтобы разобраться в реакции на людей с ОВЗ, вначале определимся, на какие признаки эта реакция срабатывает. Ясно, что речь идёт о признаках внешних, т.к. только они доступны всем окружающим. Список здесь примерно такой:
- костыли или инвалидная коляска;
- отсутствующие конечности или их части, протезы;
- поза и движения;
- мимика и речь.
Я привёл признаки в порядке возрастания их воздействия на (под)сознание наблюдателя. Логика здесь такая: человек на костылях – вполне себе человек, не страшный и не странный, хотя ему и сочувствуешь. Если нет, например, руки – глаз уже спотыкается о некий «некомплект», но всё ещё в пределах психологического комфорта смотрящего. Два оставшихся пункта куда серьёзнее, поэтому их мы и будем рассматривать бОльшую часть данной статьи. Если коротко – они порождают у наблюдателя сомнения в видовой принадлежности субъекта, т.е. полноценный человек ли это вообще или главного качества – интеллекта – он не имеет?
«Чужой среди своих»: много ли надо, чтобы «слить» другого в недочеловеки?
Произошёл ли человек от обезьяны, или нет – спорят до сих пор. Но факт: в человеке много чего от животных. Само собой, это устройство организма: мы вполне себе млекопитающие и вправду конструктивно близки к приматам, вот только хвост где-то потеряли. Но и в голове «венцов эволюции» тоже немало животного. И это не только рефлексы, это ещё и всякие социальные штуки, в которых мы ведём себя подобно стайным животным. Мы все неровно дышим к противоположному полу, смущаемся, когда на нас смотрит много людей, любим похвалу. И есть в этом списке ещё один пункт: нам при первом же взгляде прям позарез надо понять, кто или что перед нами: человек ли это и здоров ли он?
Зачем нам или нашим далёким предкам это было надо, понять несложно. Идёшь ты с дубиной по лесу, видишь нечто — а-ля человек. Что это? Если это не человек, хотя похож по размеру и форме, это может быть, например, крупная обезьяна, лучше сразу удалиться. Если всё-таки человек – то что он тут один-одинёшенек делает? Ещё и ходит как-то пошатываясь. С ним точно всё нормально? А он не заразный? Если так, то лучше и не подходить – не ровен час, притащишь домой в пещеру какую-нибудь болячку. Ну или грохнуть его сразу?
Это я, конечно, сюжетно и с юмором, но смысл весьма суров и актуален: если человек не уверен в здоровье и «человечности» индивида напротив, подсознание включает сигнал тревоги, известный как «бей или беги!». В человеческом обществе чаще всего «беги!» – так надёжнее.
Но как именно человек определяет, что перед ним товарищ по биологическому виду, и желательно здоровый не заразный? Понятно, что по картинке. Картинка эта должна укладываться в рамки нормы. Вот примерный чек-лист (по убыванию важности, в скобках – возможные отклонения, которые заставляют наблюдателя насторожиться):
- анатомия, особенно лица – как у всех (врождённые аномалии или последствия травм);
- речь – понятная, тембр и высота голоса адекватны полу и возрасту (тут много вариантов нарушений);
- мимика – адекватна ситуации (тики, спастика);
- движения рук – плавные, чёткие (тики, спастика);
- походка – ровная (хромота, косолапость, дисплазия ТБС);
- поза – естественная (атрофия конечностей, скованность позы при парезах и параличах);
- пропорции тела – как у всех (врождённые аномалии вроде коротких конечностей);
- рост около среднего (карлики и великаны).
Если некто в поле зрения заявлен как человек, одет как все, находится среди других людей, но не проходит проверку по этому списку, то подсознание смотрящего испытывает сильный дискомфорт. Оно и понятно: не получается определиться с видом существа напротив. Вроде и человек, и похож, но что-то не то…
Этот эффект известен в робототехнике как «эффект зловещей долины». Если робот слегка похож на человека, то это выглядит очень мило. Но по достижении некоторой критической степени сходства (антропоморфности) реакция наблюдателя резко меняется на страх или отвращение – уж слишком похож. Для нас машина уже начинает претендовать на человечность, картинка уже проходит некоторые проверки – но нет! «Ну это нечто нафиг» – вопит несчастное подсознание, поставленное в тупик.
И вот тут начинается то, о чём эта статья: а если всё-таки перед наблюдателем именно человек, но с отклонениями? Будет работать этот механизм? Ещё как! Подсознанию не важно, что мы знаем (не под-)сознанием – оно честно будет выполнять свою задачу, призывая обладателя свалить куда подальше от этого чуда природы.
Стрелка влево, стрелка вправо
Конечно, бросаться наутек от ДЦП-шника или дауна никто не будет, но и бесследно реакция подзсознания не пройдёт. Естественный порыв, пройдя через призму сознания: воспитания, опыта, жизненной позиции, всё равно подтолкнёт человека к избеганию взаимодействия в той или иной форме. Какой именно будет эта форма, зависит от… э-э-э… проще сказать, от чего она не будет зависеть.
В самом прямом случае от человека, пребывающего вне нормы могут сесть подальше или обойти. Если же взаимодействие требуется, скажем, профессиональное, то его постараются сделать как можно короче («на, и вали отсюда» – если выражать словами)
Но у этого избегания может быть и обёртка – некоторое утверждение, которое объясняет наблюдателю его собственное поведение. Такие утверждения получаются, например, если имеющийся опыт «причина => следствие» дополняют до «причина <=> следствие» (т.е. это следствие возможно лишь по этой причине).
Например, от людей с нарушениями движений могут ожидать агрессию. Возможно, это связано с образом пьяного или наркомана. Здесь обращается стрелка «пьяный или наркоман => агрессивный, физически опасный». Выражается в стремлении сохранить дистанцию, не приближаться, не начинать разговор.
«Да ты мой…» – неизбегающие формы поведения
Людям с нарушениями мимики и речи часто приписывают слабоумие. Основано на перевороте стрелки «слабоумие => странная внешность». У людей с психическими расстройствами действительно возможны и странное выражение лица, и необычная речь, и даже неестественные движения. Такое восприятие может также выражаться в соблюдении дистанции, но чаще – в изменении способа общения. Второй вариант также включает в себя уточнение – слабоумие понимается как инфантилизм. Человека воспринимают как вполне мирного и безопасного, даже милого, но остановившегося в развитии на уровне ребенка. Исходя из этого, окружающие говорят с человеком на «детском» языке (звучит примерно, как «да ти мой халёсий»), задают характерные вопросы («А сколько тебе лет?», «Ты не потерялся?»), переходят на «ты» даже с человеком старше их самих. Если рядом есть вроде как опекун, который может оказаться приятелем или коллегой, то разговор переключат на него: «Скажите, а он у вас ..?»
Кроме того, такой «деточке» могут оказывать почти насильственную помощь: хватать за руку, чтобы перевести через дорогу, поправлять на нём одежду или давать советы, как себя вести: «Пойдём – зелёный!», например. на пешеходном переходе.
Трапеция Маслоу – редукция потребностей у людей с ОВЗ
Выше мы рассмотрели реакции людей, основанные на восприятии человека с ОВЗ именно как больного, несовершенного в чём-то определённом (агрессия, слабоумие). Но давайте вспомним, что зловещая долина — это не только про «здоровый – больной — заразный», но и про «человек – не человек». Можно подумать, что эта вторая часть не может иметь сколь-нибудь значительного воздействия – мы же разумные люди, видим, что перед нами человек. Ну, хорошо, возможно, подсознание в это не верит и толкает смотрящего к страху или отвращению, тому же избеганию в результате. Но вот же руки, ноги, голова…
На самом деле отказать в человечности можно и здоровому человеку. Есть даже такое понятие – дегуманизация, когда одни считают других нелюдьми. Примеров в истории достаточно: африканские рабы в Америке, славяне, евреи, цыгане, инвалиды у немцев-фашистов («свиньи») и т.п. Вроде бы такие крайности далеки от темы этой статьи, но вот что важно: если даже политика и идеология — внешние для нашего ума вещи- способны заставить одного человека усомниться в человечности другого, то уж наше родное под/бессознательное тут «что хотИт, то с нами и творит».
Конечно, никто сейчас не возьмётся заявить кому-то явно «Ты не человек». Вместо этого у человека с ОВЗ сокращают пирамиду Маслоу, не признавая за ним тех или иных потребностей. Происходит это обычно в форме третьего лица, когда о конкретном человеке или даже всех людях с инвалидностью (да-да, вот так широко, даже без деления на двигательных и умственных) рассуждают в духе “им это не надо”. Можно встретить даже высказывания типа “этого и здоровым-то не хватает, а эти куда лезут?” Ох уж эти “эти”, вечно они не те… Ладно, вот примеры:
- ему нечего делать в детском саду – будет пугать детей, да и воспитатели будут сосредоточены на нём;
- ему не нужно ходить в школу, пусть дома сидит: у него дизартрия и спастика, упадёт ещё, нам влетит. Да и как он писать-то будет?
- зачем ему образование и профессия, у него пенсия есть;
- здоровые работу хорошую найти не могут, а этот занимает рабочее место;
- какая семья, какие дети? только полный дурак согласится всю жизнь инвалида обслуживать.
Список можно продолжить, но смысл уже ясен: инвалид «обойдётся”, достаточно того, что он сытый-обутый-одетый. Как говорится: «без комментариев».
Сегодня ты, а завтра я
Есть ещё один аспект восприятия людей с ОВЗ. Он не является производным от животных первобытных страхов, а напротив, происходит от попыток их отрицания. Мы все боимся боли, травм и смерти. А ещё стараемся скрыть свою «биологичность» под одеждой и в уборных. И здесь даже самый обесчеловеченный нашим подсознанием инвалид – в коляске, недвижимый, с мутным взглядом и слюной на губах – всё-таки оСОзнаётся как человек. На месте, которого нам ну о-очень не хотелось бы оказаться. А машины попадают в аварии, сосульки падают, всякая гадость в организме растёт. Да и просто люди стареют. Вид человека, которому уже не повезло, напоминает окружающим об их животном начале, уязвимости и смертности. Такое напоминание – сильнейший стресс, от источника которого постарается удалиться даже самый сознательный и терпимый человек.
Он и она – не, ни хрена!
…или тридцать два фуэте на больной мозоли.
Другой вид урезания потребностей – бесполость. Людям с ОВЗ приписывают полное отсутствие интереса к противоположному полу. Т.е. не «не может», а именно «им это не надо», «а таким-то это зачем?». Также это может быть результатом приписанного инфантилизма, когда человека воспринимают как ребёнка, которому «ещё рано» и будет «рано всегда».
Но даже если за человеком признают положенный природой интерес, стать его объектом никто из окружающих не торопится. И здесь, кроме уже описанного страха и избегания, срабатывают дополнительные биологические ступени защиты – защиты рода от, простите, уродов. Да-да, мать-природа не хочет, чтобы особи с отклонениями портили генофонд. И кто скажет, что она не права?. Можно возразить, что тот же ДЦП детям не передаётся – чего тут бояться? Да, не передаётся, но картинка-то левая. А именно по этой картинке мы оцениваем возможного спутника жизни. Других вариантов-то и нет: делать взглядом генетический анализ наши предки, увы, не научились. Поэтому в случае даже намёка на романтику зловещая долина превращается в Марианскую впадину и страх перед всеми, кто не укладывается в стандарт, доходит до предела – «нет и всё!».
На эту же мельницу льёт воду и то, что жизнь с инвалидом большинство представляют, как одно сплошное мучение: всё время уйдёт на уход, все деньги на лечение, сам ничего делать не может. И даже если человек вполне самостоятелен в быту, возможно – успешен материально и финансово (образование, работа, жильё), картины ограничений жизни с «таким» всё равно крутятся в голове. Вот и ещё один повод даже не начинать.
А что насчёт отношений с такими же нетакими? Похожие проблемы, похожий образ жизни, легче понять друг друга – чем не повод для знакомства? Мысль здравая, но есть несколько трудных моментов. Начнём с того, что общие проблемы как повод для знакомства – так себе идея. Общими должны быть взгляды, интересы, цели, но не проблемы. Хотя, как повод сказать «привет», возможно, и сойдёт. Далее: по статистике «таких» девушек меньше, чем парней, где-то на четверть. Почему так, ещё выясняют, но факт уже установлен. Ещё причина – инвалиды бояться знакомиться. Почему, понять легко: боятся неудач. Парни ещё не так, им по природе проще идти на риск, а вот девушки с ОВЗ заранее отказываются даже от возможности построения отношений. Встретишь такую, вроде и проблемы те же, и интересы общие есть (и других вариантов у вас обоих нет), а она тебе индейскую народную национальную избу во всех конструктивных подробностях.
«Ну и?» – заключение
Ох, как бы помягче выразиться… Ну не получается у меня найти позитивную ноту, чтобы не ней закончить. Положение инвалидов в обществе сейчас намного лучше, чем двадцать-тридцать лет назад. Программы поддержки, лечение, образование, работа – всё это постепенно упрощает жизнь человека с ОВЗ. Конечно, сложностей хватает, но где их нет?
Но вот где мало что меняется, если вообще меняется, то это на бытовом уровне. И тут законы, проекты и просветительские программы мало что могут изменить. Можно рассказать об инвалидах, показать их, призвать видеть в них равных. И люди вполне искренне и осознанно этим проникнутся… Вот только нашему «лесному пра…прадедушке» всё это, что зайцу стоп-сигнал. Он всё равно будет включать в нашей голове сигнал тревоги. Можно научить людей на него не вестись, не выражать явно, вести себя корректно и доброжелательно хотя бы внешне. Но отключить эту часть человеческой природы невозможно: один вид «такого вот» будет источником стресса, осознаваемого или нет, для окружающих. Всегда. Просто природа нас такими сделала.
Что же делать этим самым «окружающим», если их подсознание ими рулит? Кое-что можно, а именно не торопиться с выводами. Особенно по части слабоумия: не надо набрасываться на человека со странной походкой, чтобы ему помочь, не надо переводить разговор на человека рядом, ну и далее по списку выше. Можно ли заткнуть в себе сигнал тревоги? Не уверен. СтОит ли попробовать начать отношения с человеком с ОВЗ? Определённо – да, но не ждите, что вы быстро привыкнете ко всем его особенностям и своей реакции на них. Привыкнете ли когда-нибудь полностью, не знаю, данных нет.
Что делать нашему брату? Для начала – не ждать от других того, на что они не способны. и в чём они, кстати, не виноваты. Тут, по классике жанра, надо бы добавить «но надеяться на лучшее». Не советую – выматывает. А дальше – как позволяют здоровье и обстоятельства: развиваться, развлекаться и просто… жить.
Вопрос – ответ
Ниже помещу ответы на вопросы и замечания, которые, как мне кажется, наиболее вероятны.
> Нытик!
Вопрос определения. Если любое описание чего-то, что тебя не радует, воспринимать как нытьё, то да, эта статья – нытьё, а я — нытик. А вот если различать ещё и цель описания, его ход и выводы, то вариантов намного больше. У меня цель подробно описана во введении.
> Он ещё и жалуется… Имей совесть! Я знаю семью, где ребёнок вообще лежит, даже голову сам поднять не может. Вот кому плохо!
О детях, и не только детях, с несравнимо более тяжёлым состоянием здоровья, нежели у меня, мне прекрасно известно. Я видел и продолжаю их видеть вокруг себя. И я ни в коем случае не пытаюсь объявить себя самым несчастным на свете. Напротив, я прекрасно понимаю, что есть люди, по сравнению с которыми я вообще счастливчик. Но статья не про меня, а про окружающих и их восприятие людей с ОВЗ. Конечно, в основном я опираюсь на свой собственный опыт. И я не спорю, что этот опыт часто негативный и меня совершенно не радует. Именно поэтому я взялся за создание этого материала: чтобы тем, кому ещё предстоит с этим столкнуться, было, на что я надеюсь, чуточку легче принять ограниченные возможности восприятия людей вокруг.
> Как-то с этой зловещей долиной всё… как шестерёнки. Мы что, по-твоему, все такие макаки, только облезлые: что инстинкты говорят, то и делаем? Мы вообще-то люди.
А ещё люди разные… Я тоже так когда-то думал… Я и сейчас так думаю: да, мы все – люди, все разные. Но наше мышление не настолько отделилось от бессознательного, как бы нам хотелось думать. И это последнее, подобно телу, устроено у всех одинаково. Покуда мы предаёмся размышлениям о преимуществах постструктурализма перед экзистенциализмом (запомните, дети: материться — нехорошо), наше сознание вполне свободно. Но там, где ситуация повторяет или даже напоминает первобытную жизнь в природе, в нас просыпается наш уже неосознаваемый прапра…прадедушка и требует поступить определённым образом. Мало того, эти требования ещё и обёрнуты в как бы мысли: человек думает, что он так думает, «пардон» за тавтологию, а на самом деле эти его «мысли» возникли на уровень ниже. Вот люди и ведутся на это, сами того не замечая.
Материалы по теме
Большая часть этой статьи основана на моём личном опыте. Но раз уж я задался целью провести маленькое исследование, то куда же без списка литературы
На русском:
1. А.Меркушев Почему от инвалидов шарахаются? Зловещая долина. Почему от инвалидов шарахаются? — Агентство особых новостей — тут как раз про эффект зловещей долины
На английском:
- https://ableismbook.com/ “Эйблизм — причины и последствия предрассудков об инвалидах” — масштабный труд про восприятие людей с ОВЗ. На сайте только выжимки из каждой главы, но их вполне достаточно.
- https://blog.apaonline.org/2022/04/11/unnatural-bodies-disability-as-metaphysical-threat/ “Неестественные тела: инвалидность как метафизическая угроза” — подробно описывает механизмы сознания и подсознания, задействованные в восприятии людей с ОВЗ
- https://www.bps.org.uk/psychologist/uncanny-dehumanization “Жуткая дегуманизация” — т.е. “производимая из чувства жути”. Отрывок из книги Дэвида Ливингстона Смита «Создание монстров: сверхъестественная сила дегуманизации», также посвящённый бессознательному.
- https://www.psychologytoday.com/us/blog/giving-voice/202307/dignity-remains-elusive-for-many-disabled-people “Для многих инвалидов достоинство — всё ещё иллюзия” — пост аспиранта с аутизмом о восприятии его как ребёнка
- https://lovinmalta.com/lifestyle/community/11-ways-you-treat-adults-with-disabilities-like-children-without-even-knowing-it/ “11 способов смотреть на инвалида, как на ребёнка” — шикарный список
- https://familyinequality.wordpress.com/2014/11/24/marriage-rates-among-people-with-disabilities/ “Семейное неравенство” — статистика браков людей с ОВЗ
Спросим его маму? Спросим его мать!
…или бонус-трек от моей мамы
Если бы я знала обо всём этом раньше, я бы объяснила всё ребенку задолго до того, как ему пришлось столкнуться с проявлениями эйблизма на практике. К сожалению, я этого не сделала. Пишу это не для того, чтобы поныть, а для того, чтобы другие родители детей-инвалидов с дефектами движений заранее были готовы к подобному развитию событий и предупредили своих чад, избавили их от бессмысленных ожиданий. Инвалидам с сохранным интеллектом это поможет спокойнее жить и радоваться окружающему миру и самим себе. О детях с ментальными нарушениями и их родителях я промолчу – не знаю, что им сказать, это отдельная тема, и там всё ещё сложнее и страшнее. Мне очень повезло – у моего ребенка только двигательные нарушения.
Родители тоже испытывают на себе эффект зловещей долины: исчезают в туман друзья-подруги, отдаляются родственники, каждый встречный-поперечный жалеет, даёт ненужные советы (мне предложили как-то замачивать Илью в ванне с водкой), упорно пытаются убедить, что ты «несчастная мать больного ребенка» и должна соответственно себя вести – непрерывно рыдать и не высовываться. Предпочитаю просто жить, потому что есть вещи, которые изменить нельзя, а терпение и труд далеко не всё перетрут – с генетической патологией, например, точно не справятся.
Никого не буду осуждать, потому как сама испытываю те же страхи, когда встречаю людей с различными отклонениями от нормы: моё подсознание тоже предлагает убежать и не смотреть.
Автор Илья Сивков
Иллюстрации автора
