В Санкт-Петербурге, в Белом зале Мариинского дворца, прошло ежегодное заседание круглого стола на тему «Актуальные вопросы медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими (орфанными) заболеваниями». Мероприятие было организовано постоянной комиссией по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга совместно с Экспертным советом Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям.
Как рассказал председатель комиссии по социальной политике и здравоохранению ЗакСа Александр Ржаненков, орфанным являются «заболевания, которые встречаются очень редко, но при этом часто протекают тяжело, быстро прогрессируют и требуют постоянного, дорогостоящего лечения. По закону в России к орфанным относят болезни с распространённостью не более 10 случаев на 100 тысяч человек».
Участники круглого стола отметили: несмотря на сформированную в Петербурге систему поддержки, сохраняется ряд системных проблем. Центром обсуждения стала тема преемственности терапии и непрерывности лечения после достижения пациентами совершеннолетия. Одной из наиболее острых проблем остаётся переход пациентов из детской терапии во взрослую, когда заканчивается финансирование через механизмы поддержки детей.
«Орфанное заболевание — это не история про «один курс лечения». Человеку часто нужна пожизненная терапия, без которой болезнь может быстро привести к инвалидности или создать прямую угрозу жизни. А стоимость таких препаратов нередко исчисляется миллионами рублей в год — для обычной семьи это просто неподъёмно», — поясняет Александр Ржаненков.
В ходе заседания обсуждались и новые механизмы софинансирования из федерального бюджета, введённые с 1 января 2026 года. Они направлены на повышение доступности лекарств для всех категорий пациентов, однако требуют оценки их работы на уровне регионов.
«И для меня это не абстрактная тема, а конкретные люди, которые рассчитывают на поддержку», — поделился с нами Александр Ржаненков.
По итогам обсуждения был сформирован общий запрос на переход от фрагментарных решений к системной модели. Будут подготовлены конкретные предложения по укреплению системы оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими заболеваниями, с акцентом на преемственность терапии, повышение эффективности региональных механизмов поддержки и обеспечение безопасного и непрерывного доступа к необходимым препаратам пациентов, переходящих из детской системы во взрослую.
Источник: Законодательное Собрание Санкт-Петербурга
Специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)
Иллюстрации: Законодательное Собрание Санкт-Петербурга