Если у вас есть брат или сестра с инвалидностью, вы можете испытывать смешанные чувства и сталкиваться с обязательствами, которые уникальным образом формируют ваши отношения. Вот пять ключевых моментов, способных помочь в жизни, если у человека есть брат или сестра с инвалидностью, чтобы в семье царили взаимопонимание и любовь.
Братья и сёстры могут быть и замечательными, и надоедливыми одновременно. Но что, если у вашего брата или сестры инвалидность? Делает ли это ваши отношения более сложными? Возможно, существует что-то, чего другие просто не поймут. Рая Аль-Джадир погружается в мир, который по-настоящему поймут только те, у кого есть брат или сестра с инвалидностью.
Многие статьи о жизни с ограничениями совершенно справедливо написаны с точки зрения самого человека с инвалидностью, а иногда даже с точки зрения его партнера или родителей. Но очень редко встречается позиция брата или сестры.
Все мы читали статьи о том, как братья и сёстры боролись за то, чтобы родного человека с инвалидностью приняли в общество. Но опять же в этом случае основное внимание всегда уделяется людям с ОВЗ, а не опыту и мыслям его/её брата или сестры, у которых нет никакого диагноза.
Я росла с тремя братьями и сестрами и не всегда осознавала, как моё заболевание влияет на их жизнь – в детстве это было неочевидно. Но чем старше я становилась, тем больше об этом задумывалась.
Стать инвалидом всегда тяжело, но как быть с человеком, который растёт рядом с таким братом или сестрой? Что происходит с его мыслями и чувствами? И как насчет особой связи, которая может возникнуть между ними, когда один из них серьёзно болен? Какие роли они на себя примеряют?
Телохранитель
Независимо от того, старше или младше вас ваш брат или сестра, роль «телохранителя» автоматически берете на себя вы, потому что вы здоровы. Вы испытываете непреодолимое желание защищать и оберегать его или её, словно являетесь неофициальным опекуном. Оберегать свою семью — это естественно. Но подобное желание многократно усиливается, когда член вашей семьи живет с инвалидностью.
Данный инстинкт может ослабеть с возрастом, когда вы поймёте, что вашему брату или сестре не нужна защита, но необходима поддержка.
Внимание к доступности среды
Независимо от того, гуляете вы с братом / сестрой или нет, вопрос доступности и создания благоприятной среды для людей с ограниченными возможностями здоровья всегда не дает вам покоя. Это как радар, который автоматически срабатывает, когда вы заходите в кафе без пандуса, переходите дорогу с особенно высокими бордюрами, посещаете общественное место без индукционной петли или просто замечаете негативное отношение людей к инвалидам. И давайте даже не будем говорить о том, что вы чувствуете, когда люди используют слово «спастик» в вашем присутствии, даже зная, что у вас есть родственник с подобными проблемами.
Это почти как обучение в престижной школе – у вас есть знания и понимание того, каково это – быть человеком с инвалидностью, о чём многие другие люди даже не задумываются.
Внутреннее противостояние
Многие братья и сёстры испытывают эмоциональные трудности из-за внутреннего конфликта: с одной стороны, они хотят получать столько же внимания от родителей, сколько брат или сестра с инвалидностью, а с другой — понимают, что те могут нуждаться в нём больше. Они осознают, что это не отражение родительской любви, а просто особенность, которая требует дополнительной заботы и понимания.
Я вспоминаю свой личный опыт. Моя мать часто оставалась со мной в больницах, в то время как мои братья и сёстры жили у родственников. Интересно, что они чувствовали по этому поводу? Считали ли они, что мама любила меня больше? Злились ли они из-за того, что их оставляли одних? Или же они прекрасно понимали, что мои потребности в то время были важнее, чем их?
Негласное правило
Будучи братом или сестрой человека с инвалидностью, вы, как правило, негласно предполагаете, что если ваших родителей больше нет рядом, то ваша обязанность — заботиться о вашем брате или сестре, не важно, старше они или младше.
Думаю, это типично для любой семьи, независимо от того, есть в ней кто-то с инвалидностью, или нет, долг родных — поддерживать друг друга. Но мне кажется, разница в том, что большинство людей не думает об этом, пока не произойдёт что-то плохое. А если у вас есть брат и сестра с инвалидностью, то эта мысль постоянно крутится у вас в голове.
Общественное мнение
Если у вас есть брат или сестра с инвалидностью, вы будете относиться к ним как к любым другим братьям и сёстрам. Вы можете иногда ссориться, дразнить и подшучивать над ними, но также будете восхищаться ими и любить их безоговорочно. Вероятно, во многом ваши отношения с братом или сестрой будут обычными.
Но как бы «нормально» вы ни воспринимали свои отношения, посторонние всегда найдут, что сказать по этому поводу. Обычно их делят на две группы: «шокированные» и «сочувствующие».
Люди, которых можно назвать «шокированными», обычно поражены всем, что вы делаете вместе, – от походов в кафе и рестораны до совместных развлечений – просто потому, что вы делаете это вместе. Их может даже удивить тот факт, что вы общаетесь друг с другом без проблем.
«Сочувствующие болельщики», как я их называю, бросят на вас жалостливый взгляд, а затем скажут: «Ты хороший брат/сестра, раз выводишь своего брата/сестру на прогулку». Они искренне верят, что без вас ваш брат/сестра с инвалидностью никогда бы не вышел (вышла) из дома, просто ожидая, когда вы будете рядом.
Как поддержать брата или сестру с инвалидностью?
Наличие брата или сестры с инвалидностью может стать полезным опытом, но он также сопряжён с трудностями. Вот несколько способов поддержки, которые помогут сохранить здоровые отношения:
- Слушайте и общайтесь: открытые разговоры об их потребностях, границах и предпочтениях помогают укрепить взаимное уважение.
- Узнайте больше о диагнозе: понимание состояния может усилить эмпатию и уменьшить количество заблуждений.
- Поощряйте самостоятельность: поддерживайте своего брата или сестру в принятии собственных решений, а не предполагайте, что им во всем нужна помощь.
- Позаботьтесь о себе: ваше благополучие также важно, поговорите с кем-нибудь, если чувствуете себя подавленным.
- Выступайте за доступность: будь то в школе, на работе или в общественных местах, высказывайтесь за повышение инклюзивности и доступности.
Борьба со стереотипами
У многих людей могут быть неверные представления о том, что значит иметь брата или сестру с инвалидностью. Вот как можно развеять эти заблуждения:
- Просвещайте других: если друзья или одноклассники задают вопросы, используйте эту возможность рассказать о проблеме обществу.
- Бросьте вызов стереотипам: не думайте, что ваш брат или сестра «беспомощны» или что вы по умолчанию являетесь их «опекуном».
- Найдите сообщество: присоединяйтесь к онлайн — или очным группам, где вы сможете общаться с другими людьми, находящимися в схожих ситуациях.
- Выскажитесь: если кто-то делает неуместное замечание, вежливо поправьте его, приведя факты.
Источник: Disability Horizons
Перевод: Светлана Яшманова, специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)
Фото из открытых источников
