Аутизм – одно из многих психических расстройств. У этого расстройства есть несколько разных видов. Есть детский «ленивый» аутизм – синдром Каннера. Есть синдром Саванты – люди-гении. Есть синдром Аспергера, который тоже может говорить о гениальности. Из-за этих двух синдромов в голову условно здоровых людей въелся навязчивый стереотип, что все аутисты – непонятые гении, у которых мозг работает иначе, чем у обычных людей. Такой же стереотип, только с обратным знаком, работает с больными ДЦП. Многие считают, что ДЦП – синоним умственной отсталости. Но это далеко не всегда правда, как с аутистами, так и с больными ДЦП. Так кто же они такие – аутисты? Есть ли среди них настоящие гении? И что, на мой взгляд, более важно – в чём отличие синдромов друг от друга? И что такое гениальность? И насколько она помогает в реалиях современного мира?
Хочу начать с конца. Что такое гениальность? Что такое талант? У человека могут быть разные таланты в разных областях. А гениальность – когда человек превосходит в одной области всех остальных, создаёт нечто такое, что другим даже не может прийти в голову. Сюда можно отнести людей абсолютно разных профессий, но гениальность состоит в создании чего-то нового, а не в повторении старого, пусть даже и идеально. Новый продукт, новая вещь может быть неидеальной, но ее создатель будет считаться гением, потому что именно он её создал. Это моё субъективное мнение, но я считаю, что многие аутисты талантливы в чём-либо, но гениальны среди них далеко не все. И гениальны не обязательно потому, что они родились с аутизмом, а потому что это было изначально заложено в их природе. Да и потом, гениальность одного человека могут и не признавать при его жизни, а после смерти могут признать. Поэтому судить здесь и сейчас, насколько тот или иной человек гениален, немного неэтично. Поэтому я не буду называть аутистов, о которых расскажу ниже, гениями. Я назову их талантливыми, одаренными людьми, но судить об их гениальности не буду. Сразу оговорюсь, что у всех этих талантливых людей был синдром Аспергера или Саванты. Примеры людей с двумя другими синдромами я не смогла найти. Может быть, потому, что это более тяжёлые синдромы, а может быть, талантливые люди были аутистами. Но какой конкретно у них синдром, никто не знал. Итак, о том, кто же эти талантливые люди, я расскажу ниже.
Многие смотрели гениальный фильм «Человек дождя» с великолепным Дастином Хоффманом в главной роли. Но далеко не все знают, что у героя фильма был реальный прототип. Это американец Ким Пик, который родился с серьёзной черепно-мозговой травмой, и родителям предлагали отказаться от него, так как ребёнок не будет ходить и будет полностью необучаем. Но отец мальчика не внял советам медиков. Мальчик и в самом деле ходил плохо, уровень интеллекта его оценивался очень низко, он даже не мог сам себе завязать шнурки. Однако за свою 58-летнюю жизнь он прочитал двенадцать тысяч книг, в его голове хранилось огромное количество знаний из разных областей. Ближе к концу жизни таланты Пика признали даже чиновники министерства образования, выдавшие ему сертификат о среднем образовании. А автор сценария «Человека дождя» Барри Морроу подарил ему свою статуэтку премии «Оскар». Именно Пика называли самым известным савантом в мире.
Еще один известный савант — Алонзо Клемонс. У него не было родовых травм, как у Пика — родился он обычным ребёнком. Но травма головы в раннем детстве изменила всю его жизнь. Он тоже многое не мог делать самостоятельно – есть или завязывать шнурки. Но в его голове, которая теперь мыслила по-своему, стали зарождаться образы скульптур. Один раз увидев по телевизору зверя, он может с ювелирной точностью, за очень короткое время, вылепить скульптуру, соблюдая все пропорции. Его также заметили после фильма «Человек дождя», когда люди стали интересоваться феноменом савантизма. До этого он прожил в безвестности со своими скульптурами более двадцати лет. Теперь он стал известным человеком. Его приглашали на телевидение, он продает свои скульптуры через Интернет. Ему помогают несколько человек, иногда он бывает в школах родного города Боулдера, где проводит мастер-классы.
Знаете ли вы что-нибудь про город Урвилль? Нет? А ведь в нём проживает более 11 миллионов человек, и расположен он недалеко от Лазурного берега. Впрочем, он существует только в воображении ещё одного саванта – Жиля Треана. Он с пяти лет создавал трехмерные объекты, очень близкие к реальности. А уже в двенадцать лет Жиль начал создавать Урвилль. Первое здание он построил из конструктора Лего, но потом решил, что город просто не поместится в квартире, если его делать из конструктора. Поэтому Жиль начал рисовать его. Год за годом воображаемый город становился всё более реалистичным. Треан написал о нём книгу, где описал историю его создания. В этом ему помогает ещё один художник с аутизмом – женщина по имени Катрин. Жиль треан изменил жизнь своей семьи – теперь его мать работает психологом, отец возглавляет ассоциацию «Аутизм.Европа», а сестра занимается с детьми-аутистами. На самом деле, известных людей с синдромом саванты гораздо больше, но всех в этой статье упомянуть невозможно.
Теперь я хочу немного рассказать о людях ещё с одной формой аутизма – синдромом Аспергера.
Многие из нас смотрели сериал про охотников за привидениями. Так вот, исполнитель одной из главных ролей, Дэн Экройд, страдает синдромом Аспергера. Это не мешает ему быть талантливым актёром и воплощать на экране различные образы. Как он сам говорил, болезнь помогла ему сосредоточиться на роли в «Охотниках…», потому что в тот момент он был буквально одержим призраками и органами правопорядка. Синдром Аспергера заставляет человека быть сосредоточенным на узком круге интересов, в случае Дэна это были привидения.
На аналоге нашего песенного конкурса «Фактор А» когда-то выступила Сьюзен Бойл. Её выступление на сцене тогда вызвало фурор, хотя она сама считала, что просто неплохо спела. Жюри и зрители приветствовали её стоя, а она сама чуть не ушла со сцены, и ведущему программы пришлось её возвращать. У неё синдром Аспергера, и это объясняет отсутствие контроля над эмоциями.
Как наладить социальное взаимодействие, если у тебя синдром Аспергера? Дерил Ханна долго боролась с этим, и теперь она — признанная звезда Голливуда. А в своё время она могла успокоиться, только раскачиваясь взад и вперед. Теперь для неё эти времена позади.
Кстати, число знаменитых людей с признаками аутизма достаточно велико; вот лишь некоторые имена таких людей: Билл Гейтс, Альберт Эйнштейн, Исаак Ньютон, Стивен Спилберг, Вирджиния Вульф, Вуди Аллен и ещё очень много других.
Теперь немного о медицинской стороне вопроса. Чёткого определения аутистического спектра до сих пор нет. Некоторые специалисты вообще выделяют в отдельные группы синдромы Аспергера, саванты и Каннера. Итак, каковы же симптомы и распространённые методы коррекции этих синдромов?
Синдром саванта (савантизм) – это особенность течения дизонтогенетического развития, характеризующаяся наличием у больного выдающихся способностей в одной или нескольких областях знаний на фоне общей интеллектуально-личностной неполноценности. Проявления савантизма разнообразны, наиболее распространенные симптомы – феноменальная память, высокие математические навыки, выдающиеся способности в музыке, изобразительном искусстве. Диагностика проводится с помощью когнитивных тестов, беседы. Специфического лечения не существует, помощь больным призвана улучшить их социальную адаптацию.
Синдром Аспергера или высокофункциональный аутизм определяют следующими особенностями:
– приверженность повторяющейся рутине или ритуалам;
– особенности речи и языка, такие как чрезмерно формальная манера речи или монотонная речь, либо буквальное восприятие оборотов речи;
– социально и эмоционально неуместное поведение и неспособность успешно взаимодействовать со сверстниками;
– проблемы с невербальной коммуникацией, включая ограниченную жестикуляцию, недостаточную или неуместную мимику или странный, застывший взгляд;
– неуклюжесть и плохая моторная координация.
Одна из самых заметных и определяющих черт синдрома Аспергера – чрезмерная увлечённость какой-то одной темой. Это могут быть простые вещи, например, холодильники или погода, или сложные темы вроде правления президента Франклина Делано Рузвельта во время Великой депрессии. Дети проявляют повышенное внимание к этим темам, они стремятся к тому, чтобы узнать всё, что только возможно, об этом предмете – все возможные факты и детали. В результате они становятся настоящими экспертами в своей любимой области.
Дети с синдромом Аспергера могут имитировать односторонние разговоры с другими, при этом они говорят только про факты, которые связаны с их интересом. Они могут даже не представлять, как говорить о чём-то еще, либо они не способны слушать и понимать ответы собеседников. Ваш ребенок может не понимать, что его или её собеседники уже давно перестали слушать или ничего не понимают в этой теме.
Очень важно отметить, что не все люди с синдромом Аспергера демонстрируют каждый из вышеперечисленных симптомов – присутствие или тяжесть каждого симптома очень индивидуальны несмотря на общий диагноз. Более того, вне зависимости от некоторых или всех вышеперечисленных симптомов, каждый человек с аутизмом обладает собственными талантами или сильными сторонами.
По сравнению с классическим аутизмом, дети с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом имеют нормальный коэффициент интеллектуального развития. Они часто кажутся окружающим такими же детьми, как и все остальные, за исключением социальной неловкости и не совсем понятных манер. Именно по этой причине медицинские работники могут не замечать синдром Аспергера/высокофункциональный аутизм у маленьких пациентов, либо они могут ставить им неверный диагноз. Симптомы становятся заметны позже, когда ребёнок начинает нуждаться в сложных социальных навыках, например, в общении с ровесниками. Это объясняет, почему родители детей с синдромом Аспергера обращаются за помощью позже, чем при более очевидных симптомах.
Синдром Каннера проявляется ещё в раннем детстве.
Синдром Каннера имеет множество синонимов (ранний детский аутизм, детский аутизм Каннера, эволютивно-процессуальный аутизм Каннера, инфантильный аутизм Каннера) и относится к многообразию аутистических расстройств. Несмотря на то, что первые научные исследования, посвященные этой проблеме, появились еще в первой половине прошлого века, свое название – синдром Каннера — данное состояние получило только в 1943 году. Произошло это благодаря врачу-психиатру Лео Каннеру, который выделил и описал особые изменения в поведении детей, которые становятся заметны уже на 1-2 году жизни.
К сожалению, на вопрос о точных причинах возникновения синдрома Каннера наука пока что ответить не может. Ведущую роль в его формировании различные исследователи приписывают генетическим нарушениям, патологии развития мозга, расстройствам нейрохимических и иммунных процессов.
В целом, основные проявления синдрома Каннера сводятся к отгороженности от реального мира, наличию стереотипных форм поведения и своеобразию становления психо-речевых функций.
Эти малыши не реагируют на обращение, не заглядывают в лицо, не смотрят в глаза, не тянутся на руки, не различают своих и чужих, нередко бывая равнодушными, в том числе и к собственным матерям. Комплекс оживления может быть выражен слабо, возникать спонтанно или вовсе иметь направленность на неодушевленный объект. Ребенок не всегда может отличить одушевленный объект от неодушевленного.
На почве вышеописанного сенсорного своеобразия очень легко формируются устойчивые, сохраняющиеся годами и порой необычные, не свойственные возрасту страхи: боязнь шума бытовых приборов, определенных животных, вещей какого-то одного цвета и т.д.
Внешнее выражение неудовольствия, неудобства или страха может, как уже говорилось, проявляться по-разному: от крика до аутоагрессивных (самоповреждающих действий), когда малыш способен ударять себя, кусать, царапать, биться головой о твердые предметы.
И наконец, самое тяжелая форма аутизма – синдром Ретта.
Психоневрологическое расстройство синдром Ретта (цереброатрофическая гипераммониемия) — генетическое заболевание, поражающее в основном девочек. Болезнь поражает 1 из 10000-15000 новорожденных девочек вне зависимости от расовой и этнической принадлежности по всему миру. Беременность проходит без осложнений, ребёнок рождается в срок.
Болезнь отражается на развитии ребёнка в возрасте 6 месяцев, до этого развивается без выраженной симптоматики. Диагноз ставится на основании клинической картины и совокупности признаков, характерных для ребёнка в период раннего развития. Врачами проводится регулярная оценка неврологического и физического тестирования, чтобы выявить у ребёнка мутации гена MECP2 на Х-хромосоме. Тактика лечения зависит от симптоматики и подразумевает междисциплинарный подход.
Отсутствие прогресса речевых и адаптивных способностей, познавательной интеллектуальной деятельности, отставание в умственном развитии. Пациенты в возрасте старше 18 месяцев имеют интеллектуальное развитие на уровне 8-месячного ребенка. После манифестации синдрома Ретта дети утрачивают приобретённые ими ранее речевые и социальные адаптивные навыки.
Нарушается координация движений туловища и конечностей, появляются проблемы с планированием действий (атаксия и апраксия). Движения становятся резкими, ребёнок не может держать равновесие, у него появляется тремор.
Возникают трудности с дыханием, апноэ.
Судороги встречаются у 50-80% пациентов.
Сколиоз встречается у 50% пациентов, с годами наблюдается прогрессирования болезни.
Особенность заболевания в том, что симптоматика проявляется постепенно. В связи с этим, выделяют 4 стадии болезни:
Стадия 1 начинается с манифестации заболевания в 6-18 месяцев, когда у малыша замедляется развитие. Это выражается в потере интереса к игрушкам, к родителям, появляется симптом выкручивания рук, уменьшается рост головы.
Стадия 2 проявляется в возрасте 1-4 года утратой навыков речи и целенаправленного движения рук. Развивается характерное выкручивание кистей, подношение рук ко рту, трудности во время ходьбы.
Стадия 3 начинается в период с 2 до 10 лет, проявляется нарушением моторики, судорогами, апраксией.
Стадия 4 длится годами или десятилетиями, за это время подвижность уменьшается, увеличивается мышечная слабость, появляется спастика. В некоторых случаях больной полностью утрачивает функцию хождения. Разговорная речь отсутствует, но движение глазами с целью коммуникации проявляется ярче.
Я рассмотрела очень сжато и кратко эти четыре основных синдрома. И я хочу более упрощенно объяснить, как я лично вижу некоторые аспекты аутизма. Те, кто никогда не сталкивался с людьми, у которых проявляются эти синдромы, даже прочитав эту статью полностью, но не дойдя до моих рассуждений, может подумать, что ему никогда не понять – что такое аутизм. А когда людям что-то непонятно, они начинают бояться и сторониться этого. Некоторые даже думают, что аутизм может быть заразен! У меня в семье и среди знакомых нет никого ни с одним из вышеперечисленных синдромов, но я изучила довольно много материалов, смотрела видео о таких людях. И да, иногда это может оказаться пугающим, но если вдуматься, то некоторые симптомы аутизма проявляются и у условно здоровых людей. Сильная увлеченность хобби или работой очень похожа на некоторые признаки синдрома Аспергера. Но вы же не будете сторониться человека из-за его увлеченности каким-то делом! Да, он может показаться вам чудным, но вы не будете убегать от него с криком или кривить лицо. Наоборот, у вас может вызвать восхищение глубина его познаний или мастерство. Так чем аутист с синдромом Аспергера или саванты отличается от просто увлеченного человека? Увлеченный человек может не смотреть вам в глаза, говорить очень быстро, перескакивать с одного на другое, использовать определенный запас слов, который может показаться в чём-то даже скудным. Так в чём различие? Только в том, что аутисту гораздо тяжелее освоиться в нашем мире, потому что он живет по обрывочному восприятию. Его разум одновременно и его тюрьма, и его дом. И согласитесь, есть люди, которые совсем не стремятся покидать свой дом. А может быть, кто-то и хотел бы покинуть «тюрьму», но это невозможно сделать по причинам, которые мы не понимаем! И что, из-за этого оставить человека на произвол судьбы, на растерзание собственного разума? Ведь если не обучать аутиста, он не сможет выбраться сам из собственной клетки.
Синдром Каннера. Признаки этого синдрома могут проявляться и у обычных людей. У человека с таким синдромам может быть повышенная чувствительность к звукам, свету, запахам, тактильным ощущениям. И ему очень сложно отделить одно от другого. На него сразу наваливается масса информации. Поэтому он затыкает уши, закрывает глаза, прячется в темных углах. Как это связано с условно здоровыми людьми? Очень просто: например, сильная головная боль может возникнуть от сильного запаха, громкого звука, яркого света. И мы так же закрываем глаза, прячемся в темноте и затыкаем уши. Нам хочется, чтобы нас оставили в покое. Только у нас это длится пятнадцать минут, час, может быть, два. А человек с синдромом Каннера живет с этим всю жизнь. Насчет тактильных ощущений: представьте, что у вас есть вязаные, шерстяные носки из грубой шерсти. Вы ведь не захотите их надевать снова, потому что вам будет в них дискомфортно. А для такого человека любая одежда может быть такими вот носками и, естественно, он хочет от нее избавиться, чтобы ему стало легче. Также насчет ритуалов. Аутист совершает их не потому, что ему так хочется. Просто навязчивая идея не дает ему успокоиться, и чтобы от нее избавиться, он выполняет определенные действия. Вы можете сторониться таких людей, можете их не любить, но они существуют. И если вы столкнетесь с таким человеком, вам надо просто принять сам факт этой встречи. Потому что все люди разные, и хотя бы понимания и снисхождения заслуживает каждый.
В статье использовались фото из открытых источников.
Абрамова Анастасия
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media).