Близкие детей со спинальной мышечной атрофией 11 января вышли на одиночные пикеты к зданиям администраций и минздравов. Акции прошли в Москве, Подольске, Краснодаре и Ставрополе.
Фонд Круг добра
Участники просят ускорить начало работы фонда «Круг добра». О создании фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями, заявил президент в июле прошлого года, указ был подписан в январе этого. Предполагается, что фонд будет получать средства за счёт повышения НДФЛ, суммарно планируется получить 60 млрд. рублей.
По словам председателя Александра Ткаченко, фонд займётся закупкой редких дорогостоящих и незарегистрированных в нашей стране лекарств. Он сообщил, что в списке организации находятся 9000 пациентов, а первые поставки должны начаться уже в январе.
По словам вице-премьера Татьяны Голиковой, наиболее важно закупить препараты для больных со СМА. Всего же фонд будет оказывать поддержку по 30 заболеваниям и расходовать средства на закупку 41 препарата, медицинских изделий и средств реабилитации.
Александр Меркушев — специально для Агентства Особых Новостей (on24.media).