В 2019 году на экраны вышел фильм «Особенные» (реж. Оливье Накаш и Эрик Толедано; Франция, Бельгия), посвящённый жизни людей с тяжёлым аутизмом. Один из главных героев Брюно (Венсан Кассель) – создатель организации «Голос праведных», помогающей людям с расстройствами аутистического спектра, причем выраженными настолько явно, что таких людей не очень охотно берут в специализированные учреждения (как показано в фильме, количество пациентов таких учреждений огромно, поэтому при поступлении осуществляется ранжирование пациентов, и тех, кто потенциально может принести слишком много проблем, просто не принимают).
Другой главный герой, Малик (Реда Кетаб), работает с трудными подростками, давая им возможность снова стать полноценными членами общества. Один из видов такой работы – как раз тьюторство для подопечных из «Голоса праведных». К одному человеку с аутизмом приставлен один тьютор, сопровождающий его и на занятиях, и в жизни.
Две модели понимания инвалидности
Существует две модели понимания инвалидности. Первая – это медицинская модель. Согласно этой модели, инвалидность воспринимается с позиции диагноза, который мешает человеку и который нуждается в коррекции либо устранении, чтобы человек смог занять свое место в обществе.
Долгое время именно медицинская модель была доминирующей в отношении к инвалидам и в обществе, и в государстве. Однако со временем возникла и её альтернатива – социальная модель. Социальная модель предлагает взгляд на инвалидность как на барьер, который в первую очередь выстраивается самим обществом между обычными его членами и людьми с инвалидностью. И нужно менять именно установки общества, отгораживающего себя от всего, что не вписывается в его рамки. Люди с инвалидностью, конечно, нуждаются в лечении, реабилитации, но не меньше они нуждаются и в том, чтобы жить не в отведённом им раз и навсегда закрытом пространстве, а среди обычных людей, в такой среде, которая могла бы обеспечить им доступное образование, общение, работу – все вполне обычные и естественные вещи, только с учётом их потребностей.
В декабре 2013 года Генеральной Ассамблеей ООН была принята Конвенция о правах инвалидов, где в качестве основной была принята именно социальная модель понимания инвалидности. Однако даже в достаточно развитых странах реализация этой модели сталкивается с очень и очень многими сложностями. В фильме «Особенные» как раз показана попытка реализации этой модели в одной некоммерческой и негосударственной организации – «Голос праведных».
Социальная модель понимания инвалидности: трудности воплощения
Первая трудность, с которой имеет дело «Голос праведных», — это неприятие их формы работы с аутистами со стороны официальной медицины. Да, конечно, официально, как уже было сказано выше, социальная модель признана эталонной, но на практике её воплотить непросто – она требует от общества больших вложений. К примеру, значительно проще собрать всех инвалидов-колясочников небольшого города в одном специализированном заведении и сделать доступную среду конкретно там, чем предоставлять доступную среду в каждом доме, где живет инвалид-колясочник, да ещё и в тех местах, куда он может решить отправиться – то есть, в общем-то, во всех.
Ни один человек не появляется в нашем мире с готовым набором навыков и компетенций. Все мы учимся, приобретаем опыт. Всё это мы получаем, живя в обществе. Однако в случае с человеком с особенностями здоровья общество должно больше вкладывать в его развитие. В фильме хорошо показано, что для человека с определёнными нарушениями может понадобиться помощь наставника в выстраивании отношений с окружающими людьми, в развитии умения правильно выражать свои мысли, даже в поездке в общественном транспорте. Где взять такое количество наставников, которые бы обеспечили такую помощь?
«Особенные» — фильм о попытках интегрировать людей с инвалидностью в общество. Для такой интеграции мало только работать с такими людьми, привлекать тьюторов, волонтёров. Важно также, чтобы само общество было готово принять таких людей. Без этой готовности любые попытки интеграции будут наталкиваться на отторжение со стороны общества. И, наверное, один из лучших способов для создания такой готовности – как можно больше рассказывать людям о тех, кто живёт рядом с ними и также хочет быть услышанным и понятым.
Юлия Ильина
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)