Положительные тенденции наметились в Курской области. Для реабилитации больных с этим диагнозом там наконец открылось региональное отделение Всероссийского общества по фенилкетонурии. И задач, как отмечают эксперты, у организации уже огромное множество. В приоритете, естественно, — бесперебойное обеспечение детей с данным заболеванием особым питанием, без которого невозможно нормальное развитие организма, и повышение качества уровня жизни взрослых пациентов. Как уже рассказали журналистам сотрудники отделения, найти аминокислотные смеси, жизненно необходимые ребёнку с фенилкетонурией, — бывает очень не просто. Ни школы, ни детсады, в которых есть страдающие этим заболеванием дети, их никогда не закупают, а между тем отсутствие такого питания может привести к серьёзному умственному отставанию ребёнка и другим ещё более жестоким последствиям.

«В Курской области нет задержек в обеспечении аминокислотными смесями. Это жизненно необходимый препарат при этом заболевании. Но есть проблемы с обеспечением другого препарата — «Куван». Он не российского производства.

В Курской области его получают два ребенка. Он показан при особой атипичной форме фенилкетонурии. Чтобы добиться препарата, нужно каждый месяц ходить в комитет здравоохранения. Мы хотим, чтобы его можно было получить без визита в комитет. Сам препарат дорогой, на месяц нужно три упаковки стоимостью 50-60 тысяч рублей каждая», — отметила Елена Костянко – глава Курского отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии.


Правильное питание является важным фактором поддержания здоровья и взрослых людей с тем же диагнозом, которым, кстати, зачастую не продлевают инвалидность после 18 лет, а необходимость в этом нередко сохраняется. И, хотя отсутствие аминокислотных смесей у таких пациентов уже не может привести к самым тяжким последствиям, серьёзные нарушения в работе ЦНС оно за собой влечёт. Как подчеркнула председатель новой организации, бороться за права данной категории граждан в Курской области теперь тоже твёрдо намерены.

Источник: аси орг ру

Лейла Каппушева
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media).

 

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *