Жизнь требует от родителей, в семьях которых растут дети с инвалидностью, каждодневной готовности жертвовать своим временем и своими интересами. За заботами о ребёнке часто не остаётся времени ни на личные дела, ни на других членов семьи, ни даже на собственное здоровье. Ситуация становится вдвойне сложной, когда маме приходится справляться в одиночку.
Не у всех есть родственники, приходящие на помощь в нужной ситуации, а между тем жизнь в режиме круглосуточного дежурства постепенно истощает физический и эмоциональный ресурс человека, порой настолько, что родители, не выдержав, отдают особого ребёнка в интернат.
Чтобы снизить риск такого исхода, АНО «Партнерство каждому ребёнку» разработало программу «Передышка», направленную на профилактику родительского выгорания и, как следствие, социального сиротства. Цель программы – помочь родителям особенных детей взять небольшую паузу в рутинных заботах.
«Передышка» предоставляет семьям до 360 свободных часов в год, позволяя на время доверить заботу о ребенке специально подготовленному социальному помощнику.
Мы поговорили с программным директором АНО «Партнерство каждому ребёнку» Юлией Гонтаренко, чтобы узнать о работе программы более подробно.
Как возникла сама идея проекта? Как он был запущен?
Юлия: Программа «Передышка» стартовала в 2008 году, после того, как мы провели исследование и выяснили, что дети с особыми потребностями являются группой риска по социальному сиротству. Основные причины — нехватка поддержки и услуг. Во многих странах родителям уже были доступны услуги передышки, но в России на тот момент ничего подобного не реализовывалось.
Но ведь особенный ребенок требует внимания 24/7. Заботу о нём не доверишь подруге или няне, потому что это почти всегда специфический уход. А теперь представьте, что мама – одна. В такой ситуации она не может планировать жизнь, не может отлучиться по делам или элементарно сходить к врачу. Учитывая постоянное эмоциональное и физическое напряжение, риски родительского выгорания очень высоки! Даже у самого любящего и терпеливого родителя рано или поздно могут опуститься руки, и тогда возникает реальная угроза попадания ребенка в интернат.
Чтобы не допустить такого исхода, в 2008 году мы создали «Передышку». В рамках программы семья может получить до 360 свободных часов в год. В это время рядом с ребенком будет находиться профессиональный социальный помощник.
Семьи с какими именно детьми могут участвовать в проекте? Важен ли здесь диагноз, группа инвалидности?
Юлия: В основном, в фокусе — дети с тяжёлыми множественными нарушениями развития, так как они в большей степени отрезаны от услуг (не посещают школу, не ходят на занятия). Но мы стремимся помочь всем семьям, которые к нам обращаются.
В каких регионах реализуется проект?
Юлия: Наш проект реализуется только в Петербурге. Но мы обучаем специалистов из других регионов (Москва, Мурманск, Новосибирск, Томская область, Череповец), чтобы по нашей технологии они могли запустить такую же услугу у себя.
По проекту предоставляется 360 часов передышки в год — эти часы можно брать в любые дни? Можно ли брать ночные часы?
Юлия: Программа очень гибкая, в этом ее существенный плюс. Семья вправе воспользоваться свободным временем на свое усмотрение. Это могут быть и дневные и ночные часы, более того, если родителю необходимо, например, уехать, социальный помощник может находиться с ребенком до нескольких суток.
Но здесь важно понимать, что длительный период, равно как и ночные часы требуют поиска человека «под запрос». Это не всегда легко, но мы делаем всё возможное, чтобы семьи получали «Передышку» именно тогда, когда необходимо им.
«Социальный помощник» — кто это?
Юлия: Это специально обученный человек, который на время отсутствия родителей принимает на себя их функции: ухаживает, кормит, гуляет, помогает с заданиями, при необходимости – сопровождает на занятия или в поликлинику и т.д.
Социальные помощники проходят строгий отбор и серьёзное обучение (с нашими экспертами, психологами, приглашёнными узкими специалистами), чтобы знать, как ухаживать за особенным ребенком, как обеспечить ему безопасность и комфорт.
При этом его работа постоянно контролируется. Мы также регулярно собираем обратную связь от родителей, чтобы программа работала как можно более эффективно!
Как сейчас развивается проект? Менялось ли в нём что-нибудь?
Юлия: Услуга опирается на алгоритмы и стандарты, которые уже доказали свою жизнеспособность и эффективность.
Мы развиваем и другие инструменты для поддержки семей с детьми с инвалидностью, которыми могут воспользоваться родители помимо «Передышки». Так, например, разработан курс по жизнестойкости и психологические консультации для родителей. А в прошлом году во время пандемии мы запустили онлайн-передышку.
Сейчас работаем над оказанием консультаций эрготерапевтов и физиотерапевтов на дому.
По каким критериям оценивается эффективность «Передышки»?
Юлия: В самом общем смысле – это, конечно, успешная профилактика родительского выгорания, улучшение качества жизни и эмоционального климата в семье, преодоление социальной изоляции, возможность для родителей строить собственные планы. Всё это препятствует отказу от ребенка, а каждая сохранённая семья – это самая большая из возможных побед.
Как можно присоединиться к программе и попросить о помощи?
Юлия: Оставить заявку через сайт p4ec.ru (кнопка «Обратиться за помощью»), написать на почту info@p4ec.ru или позвонить по любому из телефонов: +7 (812) 431-04-60+7 (812) 431-04-61+7 (812) 430-59-88. Наши специалисты свяжутся с вами и обязательно помогут в решении даже самых сложных вопросов. Не откладывайте обращение, ведь даже самая сложная ситуация зачастую является решаемой, когда ты не один!
Беседовала Юлия Ильина
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)
Фото предоставлены АНО «Партнерство каждому ребёнку»