Что дороже: жизнь или лекарства?
У здоровой молодёжи жизнь с наступлением восемнадцатилетия только начинается. Инвалиды же находятся в подвешенном состоянии – встретят ли они завтрашний день. Так уж вышло, что внимание сейчас акцентируется на детях с инвалидностью. Им помогают с реабилитацией, ведут миллионные сборы на всего один укол, необходимый раз в полгода. А что происходит у инвалидов после их совершеннолетия?
Хочешь жить – верши революцию!
Солнце плавит послеполуденную Москву. У здания Минздрава России в коляске сидит 19-летний парень. В его лице много упрямства и простого человеческого желания жить. Такое ощущение, что Даниил ничего не боится — взял и приехал к зданию, где чиновники от медицины вершат человеческие судьбы. Но на самом деле у парня много страхов. Он знает, насколько хуже ему станет без препарата «Рисдиплам». Это естественный страх ещё большей неподвижности. Страх смерти, в конце концов.
источник Алена Корк
Даже если бы Даниил Максимов захотел купить себе жизненно важные лекарства, он бы не смог этого сделать. Его пенсия — 12 тысяч рублей. Молодой человек живёт с родителями. Многие скажут: «А чего ж он работать не идёт, небось и компьютер есть». Не все инвалиды в состоянии выполнять работу за компьютером. Существует много форм заболеваний, когда у человека руки и ноги узлом стянуты. При этом юноша ежедневно испытывает ужасные боли. Ну и стоит посмотреть на цену препарата и сравнить, сколько может заработать человек с инвалидностью. В то время как даже здоровые люди, способные трудиться, никогда не заработают таких денег.
СМА, с одной стороны, редкое наследственное заболевание, с другой — самое частое из орфанных, болеет один новорожденный на 6 000–10 000 младенцев. Его главная особенность — поражение двигательных нейронов спинного мозга. Постепенно мышцы начинают слабеть, и человек умирает. Постепенно заболевание прогрессирует, пациенту становится все хуже, у него утрачиваются двигательные навыки, возникают проблемы с глотанием и дыханием.
«Врач, а вы палач?»
«Рисдиплам» зарегистрировали в России в октябре прошлого года. В стране зарегистрирована и «Спинраза», в ноябре 2020 года её внесли в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
источник Алена Корк
Также есть «Золгенсма» — препарат инновационной генной терапии, который стоит более 2,1 млн долларов. Он отличается от других лекарств тем, что для пациента достаточно одной инъекции в течение всей жизни. В России препарат пока не зарегистрирован. Решение о том, какое лекарство подойдет конкретному человеку, принимает врач.
Вы только представьте, жить или умирать, пытается решить совершенно чужой человек. Будто палач. Вот только перед ним отнюдь не преступник, а человек с великой жаждой жизни. Увидит он завтрашний рассвет, зависит исключительно от инъекции. Таких случаев очень много.
Когда нечего терять…
Идея выйти на пикет родилась случайно — в разговоре с семьей. Постепенно она крепла и уже не казалась дерзостью или войной. Страха тоже не было — закон Даниил и его товарищи не нарушали. Ну а что ещё остаётся делать, если на все письма в Минздрав следует ответ: «Ваш вопрос на рассмотрении».
На сегодня в России 297 взрослых больных со СМА нуждаются в препарате.
Через полчаса после начала пикета, когда Даниил дал уже с десяток интервью, к нему присоединились ещё неравнодушные. Люди с таким же диагнозом, которые понимают, что если не они, то кто?». Жаждущие жить и добиться справедливости. Ищущие ответа на вопрос, почему так дорого стоят лекарства.
источник pbs.twimg.com
Возникает ощущение, что люди с тяжёлыми заболеваниями сами виноваты в потребности дорогостоящих лекарств. Есть множество финансово доступных аналогов, а инвалиды хотят что-то подороже. Это далеко не так. Парацетамол вряд ли поможет от сильнейшей мигрени. Так происходит и с дорогими инъекциями.
источник volgodonsc.ru
Будем отстаивать своё право на жизнь!
Больных СМА, которые устроили пикет, попросили написать обращения на имя главы Минздрава Михаила Мурашко. Обращения зафиксировали и обещали позвонить в понедельник. Даниил верит, что и он, и другие больные со СМА получат «Рисдиплам». Если лекарство для них так и не закупят, парень бесстрашно будет дальше создавать общественный резонанс.
Источник: новаягазета.ру
Марина Хицкова
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media).