В Минздраве Краснодара родителям трёхлетнего мальчика с диагнозом СМА отказали в приобретении рекомендованного ему дорогостоящего лекарства, мотивируя это нецелесообразностью.
Вопиющий случай, в котором ещё только предстоит разобраться правоохранителям, произошёл на днях на Кубани. Марку Угрехелидзе, родители которого больше года собирали 121 миллион рублей на покупку препарата Zolgensma, в последний момент непреодолимое препятствие учинили сами медики.
Более года назад специалисты Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева выявили у ребёнка СМА второго типа, объяснив родителям, что теперь здоровье их сына будет зависеть от нескольких эффективных, но очень дорогих препаратов, таких как Спинраза, Рисдиплам и др.
Однако особые надежды сотрудники института возлагали именно на Zolgensma, поскольку только это лекарство способно привести к существенным положительным сдвигам в развитии ребёнка. В организм пациента оно вводится однократно. Желательными условиями являются возраст до двух лет и вес, не превышающий 13, 5 кг.
Средства на лекарство малышу собирали всей Россией — с привлечением различных благотворительных фондов и частных меценатов. Сбор растянулся на целый год. 9 февраля Марку исполнится 4 года, но мальчик по-прежнему весит только 13,3 кг, а значит – шанс на лечение у него пока ещё есть. И именно в это время, когда необходимая сумма наконец-таки собрана, а счёт буквально пошёл на минуты, в краевом Минздраве просьбу родителей безжалостно отклоняют. При этом самое страшное в том, что без соответствующего заключения уполномоченной медицинской организации ни один фонд закупить препарат юридически уже не может.
Как только дело начало набирать общественный резонанс, в краснодарском Минздраве предусмотрительно сослались на то, что решение о нецелесообразности приобретения лекарства было принято совместно с федеральной комиссией, в которую вошли специалисты ведущих медучреждений страны.
Как же это было на самом деле, теперь предстоит выяснить Следственному комитету, куда уже готовят обращение Родители мальчика совместно с руководством фонда «Помощь семьям СМА».
Источник: аси орг ру
Лейла Каппушева
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media).