4 марта 2022 года в 11:00 в Благосфере состоится круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям». Мероприятие, которое будет приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний и к Году информирования о ранней помощи, пройдёт в гибридном формате.
На круглом столе сообщества родителей и эксперты обсудят раннюю диагностику и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями.
Врачи, генетики и представители пациентских сообществ обсудят широкий круг вопросов, среди которых:
- Проблема выявляемости редких заболеваний в раннем возрасте, когда можно принять меры, снижающие уровень дальнейшей инвалидизации человека;
- Этика сообщения диагноза и дальнейшая маршрутизация семьи;
- Оказание ранней помощи детям и их семьям;
- Роль органов государственной власти, благотворительных фондов и пациентских организаций и их помощь семьям с детьми с редкими заболеваниями;
- Социальная адаптация и социальная исключённость ребенка и семьи, а также связанные с этим проблемы.
В мероприятии примут участие:
- Уполномоченный при президенте РФ по правам ребёнка Мария Львова-Белова;
- Председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова;
- Доктор медицинских наук, заведующая Лабораторией наследственных болезней и Лабораторией селективного скрининга Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Захарова;
- Представители Министерства здравоохранения РФ, БФ «Синдром Вильямса», БФ «Семьи СМА», БФ «Гордей», МБОО «Синдром Хантера», Центра лечебной педагогики «Особое детство», Альянса «Ценность каждого», Всероссийского союза пациентов и других некоммерческих организаций.
Модераторы мероприятия:
- Председатель Правления РБОО «Центр лечебной педагогики», Председатель Правления Альянса «Ценность каждого», член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Анна Битова;
- Основатель и генеральный директор ООО «МедМедиатор», к.б.н. Эльмира Сафарова.
По итогам обсуждения будут собраны рекомендации и разработаны предложения, которые будут переданы в органы государственной власти, чтобы при поддержке НКО, пациентских организаций и широкой общественности родители могли добиваться изменений в законодательстве, медицинской и социальной практике ради будущего детей и взрослых с редкими заболеваниями.
- источник: инва.ньюз
Святослав Белковский
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media).