Сегодня мы беседуем с матерью замечательного человека и талантливого художника Сергея, которому поставлен диагноз «аутизм». Это состояние овеяно кучей стереотипов, дающих искаженные представления о людях с такими особенностями. О них и не только нам расскажет Александра Комлева.
Александр: Привет, Саша! Спасибо, что согласилась с нами побеседовать. Расскажи о своем сыне. Не об аутизме, а именно о человеке.
Александра: Привет! Серёга — уже взрослый парень, ему 18. Активный, юморной, со своим чётко определённым кругом увлечений. Талантливый художник — график, можно сказать, живёт с карандашом в руке. Иногда бывает вспыльчив, но в основном относится к трудностям с юмором. Любит свою семью, особенно дедушку с бабушкой, домашних животных.
Александр: В каком возрасте стало понятно, что Сергей – необычный человек?
Александра: Проблемы начались с 2 лет, достаточно стандартные: ребёнок не говорит, не откликается на имя, нет указательного жеста. Нет сюжетно-ролевой игры, максимум имитационная. Зато конструкторы, паззлы, рисование — в этом он намного опережал свой возраст.
Александр: Что ты тогда испытала? Как восприняла диагноз?
Александра: Диагноз РДА нам поставили намного позже, в 9 лет. До этого исключали и лечили сопутствующие заболевания. У Серёжи выявилась частичная потеря слуха, он носил слуховые аппараты, потом смещение шейных позвонков, и много всего ещё. Поведение его не во всём соответствовало аутизму, но очень страдала речь, он не говорил и не понимал её. Никакого шока от постановки диагноза не было, мы видели, что есть проблемы, и старались их решать, перестраивая во многом себя, свою жизнь под нужды особого ребёнка. Как и все родители таких детишек.
Александр: В чём в случае Сергея проявляется аутизм? Мы так любим всё упрощать, стереотипно воспринимать диагноз, забывая о самом главном — о личности.
Александра: В случае Сергея аутизм – это, прежде всего, свой, очень ограниченный круг интересов, полностью поглощающих его внимание. Они практически не меняются с годами. Это городская архитектура, здания — от постройки до разрушения, музыка и исполнители 80-х и 90-х, отечественные и зарубежные, музыкальные журналы, открытки, плакаты. Это само по себе звучит абсолютно безобидно, но, например, зданию Института Гидропроект в Москве был посвящён минимум год. Он рисовал его со всех ракурсов, нашёл все изображения в интернете, делал миллионы моделей из бумаги, лего, пластилина.. А сколько времени он посвятил тому, что делал макеты неизданных выпусков журнала Bravo!.. И оторвать или переключить его с этих занятий невозможно.
Александр: Какой возраст был самым сложным?
Александра: Самым сложным был возраст 14-15 лет. На фоне гормональных изменений был сильнейший откат в развитии, появилась агрессия и самоагрессия. Он стал опасен для себя и окружающих, впервые в жизни попал в психиатрическую больницу и пробыл там в общей сложности три месяца.
Александр: Какие методы реабилитации помогли? Сейчас на рынке медицинских товаров и услуг куча «чудодейственных методик», всегда интересно, что реально работает.
Александра: Методы реабилитации — прежде всего, немедикаментозные. Комплекс занятий, подобранных под конкретного ребёнка опытным путём, и образ жизни всей семьи, помогающий ему развиваться и чувствовать себя комфортно.
Александр: Ты – мама чудесных, одаренных детей. Сергей рисует, Лиза – восходящая звезда дарк сцены, как складываются их взаимоотношения? Как она воспринимает состояние брата?
Александра: Отношения с сестрой, на самом деле, практически не отличаются от отношений в других семьях. Ну, может быть, у нас больше Лизиных портретов, нарисованных Сергеем.
Александр: Как к Сергею отнеслось общество?
Александра: Отношение общества.. — разное. Выгнали из одного садика, зато прекрасно приняли в другом. «Нас не учили работать с такими детьми» — от одного учителя и «хороший мальчик, давайте попробуем» — от другого. Люди очень разные, и это зависит от внутренних качеств человека, а не от стажа работы и образования. Людям, и не только с аутизмом, а вообще, нужны другие люди и человеческое отношение. А всё остальное приложится.
Александр: Бывали случаи агрессии, насилия?
Александра: Серёга — крепкий парень, агрессия по отношению к нему выйдет боком самому нападающему. Но, в коллективах, детских и не только, бывают случаи травли, глумления над отличающимися людьми. Обязательно должен быть человек, обладающий полномочиями это пресекать.
Александр: Не могу не спросить про твоё сотрудничество с Отто Дикс и участие в фан-движении «Белый пепел». Можно ли сказать, что движение – то идеальное общество, которое приняло Сергея?
Александра: «Белый Пепел» — это очень своеобразное объединение очень разных людей. И я его часть, такая же как Серёга — часть меня.
Александр: С какими стереотипами ты чаще всего сталкиваешься? Я, например, за 34 года устал быть «сыном наркоманки».
Александра: Стереотипов много. Романтизированный образ аутиста, живущего в своём мире, непременно одарённого, математика, художника, музыканта, к которому нужно найти подход. Такое отношение способно причинить даже больше вреда, чем инстинктивный страх перед людьми с психическими заболеваниями.
Александр: Как правильно общаться с людьми с расстройствами аутистического спектра? Какие ошибки чаще всего допускают другие?
Александра: В общении с аутистами я бы хотела попросить людей, хороших людей, которые готовы и хотят помогать, а не ткнуть палкой, не проявлять самостоятельности. Особенно если человек с явными отклонениями находится с сопровождающим. Пожалуйста, сначала спросите у сопровождающего, нужна ли та или иная помощь, можно ли сказать или сделать что-то. Иногда самые обычные для нас вещи могут спровоцировать срыв или вспышку агрессии. Поверьте, мы очень ценим ваши добрые порывы, это очень важно, и меньше всего мы хотим, чтобы кто-нибудь пострадал.
И просьба ко всем, кто считает больных детей уродами, обузой для общества, карой за грехи родителей и т.д., Поверьте, мы всё это слышали много раз, нет абсолютно никакой необходимости повторять подобное снова. Лучшее, что вы можете сделать, — это пройти мимо.
Александр: Спасибо за интервью! Искренне желаем удачи и новых свершений тебе и Сергею!
Александра: Спасибо за хорошие и важные вопросы, надеюсь, у нас получилось хоть немного приоткрыть для условно здоровых людей особый мир аутичного человека.
Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга
Работы художника публикуются впервые
Александр Меркушев
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)