На вопросы отвечала Ольга Яковлева — член президиума Ассоциации ГАООРДИ, руководитель Санкт-Петербургской общественной организации родителей детей-инвалидов с диагнозом «фенилкетонурия».
В ГАООРДИ Ольга занимается проектами, которые направлены на помощь детям с инвалидностью, в том числе с редкими генетическими заболеваниями и ментальными нарушениями. Уже несколько лет она является организатором круглого стола по редким заболеваниям, который ежегодно проводится в ГАООРДИ при участии вице-губернатора Санкт-Петербурга.
Александр: Добрый день! Расскажите, как появилась идея создания вашей организации и какие основные этапы её развития можно было бы выделить? 30 лет – огромный срок.
Ольга: Тридцать один год назад несколько родителей детей с инвалидностью объединились, чтобы реализовать свои самые смелые идеи и проекты, которые помогли бы социализации и улучшению качества жизни их особенных деток. Они объединились, чтобы быть услышанными не только жителями, но и властями города. Именно благодаря стараниям нашей организации, в Санкт-Петербурге появились Центры социальной реабилитации детей-инвалидов, стали проводиться международные конференции по редким заболеваниям, пациентские школы, родительские встречи. И, конечно же, наш флагманский, поддержанный Правительством РФ и тиражируемый в регионы проект по сопровождаемому проживанию.
Александр: Расскажите, какие направления деятельности являются основными?
Ольга: Наверное, сегодня можно систематизировать нашу работу и выделить несколько ключевых направлений: сопровождаемое и поддерживаемое проживание, помощь людям с БАС и другими редкими генетическими заболеваниями, трудоустройство инвалидов, имеющих ментальные нарушения, и временное трудоустройство подростков, находящихся в трудной жизненной ситуации, работа с детьми и семьями, воспитывающими детей с инвалидностью, Центр дневного пребывания для людей с ментальными нарушениями старше 18 лет, волонтёрское движение, трудовые и творческие мастерские.
Александр: Кому вы помогаете – самим инвалидам напрямую или им, но через их родителей? Я просто из названия исхожу «Общественных организаций родителей детей-инвалидов».
Ольга: Мы помогаем и тем, и другим. ГАООРДИ сегодня — это 16 общественных организаций, которые объединяют и детей, и взрослых с инвалидностью. У нас есть проекты для детей, но, конечно, мы поддерживаем и родителей. Ведь когда в семье рождается ребёнок с инвалидностью, все усилия её членов направлены на поиск лучших врачей, лечение и реабилитацию. И довольно часто у самого родителя и/или других родственников возникают проблемы с принятием диагноза, с восстановлением ресурсного внутреннего состояния. И здесь наши специалисты готовы помочь и поддержать. Ведь многие из нас тоже родители особых детей и прошли похожий путь.
Например, один из наших проектов «Не один дома» направлен на поддержку и повышение качества жизни семей с детьми 5–18 лет, имеющими тяжёлые множественные нарушения развития (ТНМР) или редкие генетические заболевания. В рамках проекта с детьми работают на дому физические терапевты, специалист по коммуникации, эрготерапевт, психолог. Кроме того, родители детей с ТМНР получают услуги ухода за ребёнком при помощи социальных работников ГАООРДИ, прошедших специальное обучение.
В проекте, помимо работы с детьми, предусмотрен большой блок работы с родителями. Это психологическая поддержка (индивидуальная и групповая), информационное сопровождение, школы развивающего ухода, которые ведут эксперты в различных областях (позиционирование, питание, оформление документов и так далее). Кроме того, социальные работники (сиделки), осуществляющие общий уход за детьми, дают родителям передышку для восстановления ресурсов.
Александр: На какую помощь могут рассчитывать молодые инвалиды, обратившись к вам?
Ольга: Прежде всего, на поддержку и понимание. У нас есть «горячая линия», где работает наш сотрудник с инвалидностью Юлия. Она готова проконсультировать родителя или самого человека с инвалидностью и всегда подскажет, куда обратиться для решения того или иного вопроса. В ГАООРДИ есть чудесный отдел волонтёров, которые каждые выходные помогают в организации досуга нашим подопечным: сопровождают их во время прогулок, ходят вместе в кино, музеи, творческие пространства или просто гуляют по городу. Также мы оказываем психологическую и информационную помощь семьям, воспитывающим детей с инвалидностью. У нас проходят вебинары и родительские встречи для родителей и родственников людей с инвалидностью.
В прошлом году у нас открылся Центр поддерживаемого проживания, где молодой человек с инвалидностью может получить бесценный, как мне кажется, опыт самостоятельной жизни. Также по программам социальной и временной занятости мы помогаем в трудоустройстве людям с инвалидностью. Для подростков проводим профориентационные мероприятия (экскурсии на производство, мастер-классы и встречи с компаниями, лояльными к трудоустройству людей с инвалидностью, лагерь по профориентации и т.д.).
Александр: Как родители особых детей могут присоединиться к вашему объединению?
Ольга: Мы всегда открыты для родителей особых детей. Наша задача — помочь и поддержать всех, просто напишите нам.
Александр: Занимаетесь ли вы социализацией людей с инвалидностью? Каким конкретно образом?
Ольга: Конечно. Наши волонтёры организуют качественный досуг для жителей домов сопровождаемого проживания, для детей у нас проводятся специальные занятия по развитию коммуникации, а также семейные инклюзивные мероприятия. Мы не забываем и о родителях детей с инвалидностью: организуем посещение театров, выставок, концертов, плаваем на корабликах. Одним словом — живём полноценной жизнью, стараемся не унывать и поддерживать друг друга.
Александр: Организации уже 31 год, по вашим наблюдениям, за такое время отношение к людям с инвалидностью изменилось? В какую сторону?
Ольга: Однозначно, изменилось! Отношение общества к людям с инвалидностью потихоньку меняется в лучшую сторону, появляется доступная среда. Например, мы не только работаем с людьми с инвалидностью и их семьями, мы меняем отношение совсем незнакомых нам людей, рассказываем о жизни людей с инвалидностью, проводим тренинги по пониманию инвалидности. Наши дома сопровождаемого проживания расположены в огромном жилом микрорайоне, и, надо сказать, отношения между жителями этого микрорайона и нашими подопечными тёплые и соседские. Мы много делаем для того, чтобы все понимали особенности друг друга. Наши детские занятия по субботам в мастерских «У корней Чуковского» полностью инклюзивные — там занимаются как дети с инвалидностью, так и без. На постоянной основе проводятся творческие мастер-классы для жителей соседних домов, ежегодные инклюзивные праздники ко Дню защиты детей.
Проекты по профориентации объединяют подростков с инвалидностью и без. Вообще, нужно сказать, что дети легко находят общий язык, занимаются совместным творчеством, вместе играют и участвуют в мероприятиях.
Александр: Вы помогаете множеству людей, а какая помощь нужна самой организации? Как вам мог бы помочь самый обычный человек, прочитавший о вас, например, в этом интервью?
Ольга: Мы хотим донести до общества, что благотворительностью может заниматься каждый. Помогать можно по-разному, а маленькой помощи не бывает. Если вы хотите поддержать работу ГАООРДИ, то можно подписаться на ежемесячные пожертвования, даже самая маленькая сумма имеет большое значение. Кроме того, нам всегда нужны волонтёры.
Александр: Я видел довольно много сайтов и групп различных организаций, и нигде не встречал самой очевидной необходимой помощи – сопроводить молодого инвалида, проживающего дома, в театр, на концерт, на тренировку. Как вы думаете, почему такую простую и востребованную форму помощи никто не оказывает?
Ольга: Почему же никто не оказывает? Наши волонтёры оказывают подопечным ГАООРДИ как раз такую поддержку.
Александр: Спасибо за увлекательную и полезную беседу, желаем удачи вашей организации!
Ольга: И мы благодарим вас за интерес к нашей работе, спасибо за интересные вопросы!
Фото предоставлено ассоциацией ГАООРДИ
Александр Меркушев
Специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)
Проект реализован при финансовой поддержке Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга https://vk.com/kspgovspb