О помощи детям с тяжёлыми множественными нарушениями и не только мы беседуем с Екатериной Таранченко — директором благотворительной общественной организации «Перспективы».
Александр: Добрый день, Екатерина, спасибо, что согласились побеседовать с нашим изданием! Расскажите, пожалуйста, о «Перспективах».
Екатерина: «Перспективы» — это партнёрство благотворительных организаций, которые помогают детям и взрослым с самой тяжёлой инвалидностью (тяжелыми множественными нарушениями развития). Это означает, что у человека есть и ментальная, интеллектуальная инвалидность, и физическая тоже. Получается, это такие самые «слабые» люди, которые нуждаются в помощи и защите в нашем обществе. И, конечно, поддержке.
Александр: Расскажите, как пришла идея создания организации?
Екатерина: Удивительная идея создания организации пришла немецкой баронессе Маргарете фон дер Борх. Она училась в Германии на факультете восточно-европейских культур и приехала в Петербург однажды на практику, волею судьбы попала со своим знакомым в качестве переводчика в детский дом-интернат в Павловске. Там она увидела следующую картину: все дети лежат в кроватях в таком полусне, не произносят звуков, практически не двигаются. Вот и она спросила: «Это тихий час?» Ей ответили, что это не тихий час, а в принципе образ жизни: так дети живут. И она эту картинку не смогла больше забыть и решила сделать всё, чтобы действительно впустить жизнь в Павловский детский дом и сделать существование этих детей более-менее нормальной детской жизнью.
И она сначала привезла группу волонтёров из Германии по программе «Европейский добровольный социальный год» и постепенно потом начала подтягивать экспертов-профессионалов из Германии, кто занимается работой с такими ребятами с тяжёлой инвалидностью. Например, педагогов, эрготерапевтов, специалистов, которые обучают движению.
И постепенно стало прибавляться уже русское волонтёрское движение. Маргарете встретила Марию Островскую, которая была организационным консультантом на тот момент, но помогла. Маргарете согласилась помочь создать уже местную организацию под названием «Перспективы». И вот они стали еще привлекать русских волонтёров. И потом появились у нас специалисты, педагоги, разные сотрудники, которые начали заниматься с детьми. И дети, действительно, ожили, стали двигаться, общаться, смеяться и плакать. В общем в детском доме появилась жизнь. Вот с этого всё началось. Ну а дальше соответственно мы продолжили развиваться в сторону помощи взрослым, потому что дети растут, переходит во взрослые интернаты, и надо уже там продолжать создавать жизнь в безжизненных коридорах.
И мы создали программу семейной поддержки, поскольку понимали, что без того, чтобы помогать семьям и делать всё возможное, чтобы они не были вынуждены отдавать своих детей в интернаты, поток в данные учреждения не прекратится. И эта фабрика такой интернатской жизни никогда не остановится. Поэтому мы ещё очень плотно работаем с семьями.
Александр: Мы довольно много узнали о помощи ребятам в интернатах, чем выделяется деятельность «Перспектив»?
Екатерина: Ну, про «Перспективы» надо сказать, что, наверное, мы практически единственная организация, которая занимается именно работой с детьми и взрослыми, с тяжёлыми множественными нарушениями. То, о чём я в начале говорила, то есть это большая часть, те люди, которые самостоятельно не могут двигаться, не могут себя обслуживать. Часто это те люди, которые даже не говорят. То есть такие самые необычные и самые требующие помощи люди. Вот остальные организации, которые работают в сфере помощи лицам с ментальными нарушениями, занимаются помощью более самостоятельным ребятам, у которых есть, например, умственная отсталость или какие-то психические нарушения, но которые в целом способны себя обслуживать и которые довольно часто с определённой поддержкой могут жить в обществе самостоятельно. У нас есть такой слоган: «Перспективы есть у каждого». Мы говорим и доказываем своей работой и своим примером то, что даже человек с самыми тяжёлыми нарушениями, который сам не говорит, который сам не может передвигаться, — любой человек имеет человеческое достоинство, у него есть характер, у него есть личность, он заслуживает того, чтобы к нему относились как к равноценному человеку и соответственно оказывали поддержку и помощь для того, чтобы он имел возможность и право жить нормальной жизнью — такой же, как мы с вами. То есть жить не в интернате, а в доме, ходить вместе с помощником в магазин, в театр, в кино, в парикмахерскую, в обычную поликлинику. Взаимодействовать с какими-то знакомыми, близкими , праздновать день рождения, Новый год и прочие такие простые вещи, которые, конечно, отсутствуют в учреждении, куда часто подобных ребят помещают.
Александр: «Новые перспективы» — это отдельная организация, дочерняя, филиал, что-то иное?
Екатерина: Как я уже сказала, по мере развития сначала помогали детям. Потом стали помогать взрослым, потом семьям и позднее начали развивать программы сопровождаемого проживания.
И, поскольку деятельность у нас очень масштабная, мы поняли, что нужно создавать ещё одну дочернюю, скажем так, организацию. Вот у нас первая организация «Перспективы» — благотворительная и учрежденная ею вторая организация — автономная некоммерческая, называется «Новые перспективы». Она стала заниматься всеми проектами, связанными с помощью взрослым людям в интернате №3 в Петергофе. И самый громкий, инновационный проект, который уже начался в новой организации, — его вдохновителем и координатором до сих пор является Маша Островская — это реализация одной из первых в Петербурге инициатив сопровождаемого проживания «Дом на воле» в деревне Раздолье.
Мы начали организовывать этот дом в 2015 году, и с тех пор подобралась группа ребят из интернатов и семей – всего 9 человек, которые могут жить в формате сопровождаемого проживания. По сути, мы называем «Перспективы» и «Новые перспективы» партнёрством благотворительных организаций. Мы действуем в общем ключе с общими ценностями, и у нас есть преемственность. Например, благотворительная организация сопровождает детей в Павловском детском доме и потом передаёт всю информацию касаемо особенностей сопровождения специалистам АНО «Новые перспективы», а они уже подхватывают этих ребят во взрослых интернатах, если они переводятся. У нас очень тесная связь обеих организаций, но у каждой из них есть свои проекты. А для того, чтобы было понятно, что у нас общие идеология, цели и целевая группа, – мы называемся партнёрством благотворительных организаций «Перспектива».
Александр: Какие сейчас основные проекты реализует организация?
Екатерина: Если коротко и более системно: у нас есть программа помощи детям с тяжёлой инвалидностью в Павловском детском доме. У нас есть программа сопровождения выпускников Павловского детского дома в ПНИ города. То есть те ребята, которых мы сопровождали в течение их жизни в детском интернате, выходят во взрослый интернат, и мы продолжаем их там навещать и поддерживать.
У нас есть несколько проектов сопровождаемого проживания, это три квартиры сопровождаемого проживания и один дом в деревне. Причём в двух квартирах живут ребята, которые полностью нуждаются в постоянной помощи и обслуживании, не говорящие, со сложными ограничениями физических возможностей. Есть дом в Раздолье и одна квартира — это места, где ребята более самостоятельные, но, тем не менее, тоже с тяжёлыми нарушениями.
Ещё одна из наших крупных программ – поддержка ребят в психоневрологическом интернате №3 в Петергофе. Она выделяется по сравнению с поддержкой выпускников интернатов, потому что нам интернат предоставил помещение, и мы там организовали свои мастерские. Это целый этаж, посвящённый занятости наших подопечных: это и керамическая мастерская, и арт-студия, и театральная, и музыкальная мастерская, мастерская прикладного творчества и компьютерный зал. То есть это большой спектр всяких разных занятий, которые могут посещать наши подопечные. Они в Петергофе сосредоточенны в двух отделениях по договоренности с администрацией третьего интерната. Ещё много-много лет назад мы договорились, что большинство выпускников Павловского детского дома переходят именно в эти отделения. И мы там организуем относительно нормальную жизнь для них, этот проект мы назвали «Нормализация жизни».
Так и повелось исторически, что в нашем сопровождении два отделения в этом интернате, и под нашей опекой около 140 человек там находятся.
Кроме того, важно ещё отметить, что у нас есть большая программа юридической помощи, у нас есть очень опытные профессиональные юристы, которые уже много лет помогают людям с ментальными нарушениями и живущими в интернатах, в семьях, а также опекунам и всем заинтересованным в этой целевой группе лицам. Они их консультируют, помогают добиваться своих прав, выбивать льготы, получать квартиры, отстаивать права на дееспособность и, конечно, они помогают реагировать на сигналы о нарушениях прав, особенно в интернатах.
Наш юридический отдел часто получает звонки из разных учреждений не только Петербурга, но и всей страны. И мы консультируем клиентов о том, как они могут защитить свои права, но по возможности, особенно если учреждение находится в Петербурге, мы приезжаем в интернаты, наши юристы приезжают и прямо на месте помогают решать проблемы, подавать заявление в суд, в администрацию интерната, в Комитет по соцполитике и так далее..
Ну, у нас, конечно, больше волонтёрская программа, мы опираемся всегда в нашей работе, вот как всё начиналось, на волонтёров, так и сейчас — это наш стержень, кровь и мотор «Перспектив». Мы набираем волонтёров на «Добровольный социальный год». Это такая программа, когда волонтёр приходит и целый год своей жизни посвящает постоянной работе волонтёром. То есть он каждый день приходит в проект, либо в интернат, либо в какой-то из наших центров дневного пребывания, либо в дом сопровождаемого проживания и каждый день находится с ребятами, становится их другом, большой поддержкой и вдохновляет в общем всю постоянную команду на то, чтобы работать и чувствовать, что нужно, чего хотят и что можно сделать лучше для наших подопечных.
Вот такие у нас программы, такая структура, но, опять же, каждый из этих проектов делятся на две организации, реализующие свою часть инициативы, и вместе они взаимодействуют. Мы действуем, чтобы продвигать интересы и ценности наших ребят.
Также у нас есть большая семейная программа, программа поддержки семей.
Программа «Семейная поддержка»
Александр: Расскажите подробнее о программе «Семейная поддержка», как именно вы помогаете семьям, воспитывающим особых детей?
Екатерина: Программа семейной поддержки у нас имеет несколько таких стационарных точек, это, во-первых, центр дневного пребывания для детей, он находится на севере города, и мы туда берём самых тяжёлых ребят, которых родители не решаются отдать в детский сад или в школу: либо не решаются, либо, наоборот, учреждения им отказывают, потому что не очень понимают, как работать с такой категорией детей. Чаще всего это ребята с тяжёлыми (на гране паллиативных) нарушениями со всякими стомами, множественными приступами и так далее, а также дети с серьёзными поведенческими расстройствами, которым пока сложно адаптироваться в какой-то обычной среде учреждений среди их воспитанников.
Вторая точка — это центр дневного пребывания для взрослых. Мы давно поняли, что есть огромный дефицит в том, чтобы была какая-то занятость и дневное пребывание для ребят, которым уже исполнилось восемнадцать лет и которые продолжают жить со своими родителями. Это очень грустная история, потому что если родителям некуда отвезти своего взрослого подопечного, то соответственно, во-первых, они чаще всего лишены работы и какой-то социальной жизни, а во-вторых, сам молодой человек замкнут в квартире с пожилыми родителями и не имеет никакой среды для самореализации, для общения.
Поэтому мы создали центр дневного пребывания, куда можно отдать таких ребят на день, они у нас занимаются, родители получают возможность делать свои дела.
Также у нас есть «Гостевой дом» — проект тоже для семей. Это большая квартира в центре города, куда мы принимаем на срок примерно до месяца и детей, и взрослых тоже из семей. Соответственно ребята у нас там проводят время и как-то отдыхают от семейной среды и меняют пространство, у них появляется в центре города возможность посетить какие-то места и где-то погулять. А у родителей появляется возможность отдыха, конечно, в первую очередь, данный проект важен для родителей, потому что очень часто это самая сложная проблема. Бывает семье, родителям требуется, например, срочная госпитализация, произошло какое-то событие, умер кто-то, и нужно поехать на похороны, и некуда деть такого своего подопечного. Вот в подобных случаях мы помогаем. Ну и конечно, просто в плановом порядке обеспечиваем такой отдых друг от друга подопечных и родителей.
Ещё у нас есть направление на базе семейной программы — взаимодействие со школами и с центрами социальной реабилитации, мы оказываем методическую поддержку, организовываем семинары, потому как заниматься с такими ребятами с тяжёлыми нарушениями для педагогов в школах, специалистов в центрах социальной реабилитации, где должна быть занятость для взрослых, непросто. Мы даём волонтёров в эти школы и центры, чтобы было более индивидуализированное сопровождение таких ребят, которым требуется больше помощи. Всячески обмениваемся опытом и стараемся сделать так, чтобы как можно больше школ и ЦСРов в Петербурге принимали представителей нашей целевой аудитории с самыми тяжёлыми нарушениями, чтобы они, как все остальные, могли пользоваться теми ресурсами, которые есть у города. В смысле учреждений.
И последняя часть семейной программы — это программа кризисного сопровождения семей. У нас в данном направлении есть несколько кураторов: соцработник, волонтёры.
Мы в рамках этой программы просто поддерживаем такую бесперебойную связь со всеми семьями, которые к нам когда-либо обращались, сейчас это около 200 семей, и соответственно мы спрашиваем представителей данной категории об их потребностях, проблемах, заботах, либо сами семьи нам звонят и говорят о том, чего не хватает, какие могут быть нужны услуги. Чаще всего есть запрос на то, чтобы приходил в семью волонтёр, который может погулять с ребёнком, может, опять же, и со взрослым посидеть дома, чтобы родители успели куда-то сходить, но мы решаем и множество других запросов как материальных, так и тоже с консультациями специалистов.
Ну да, из такой волонтёрской профессиональной поддержки детей и взрослых уже на дому по запросу семей.
Вот такая у нас структура семейной программы, В принципе мы считаем, что это практически весь спектр сервисов, который нужен для того, чтобы обеспечивать нормальную поддержку семьи, но у нас это всего лишь там два центра: один — для детей, другой — для взрослых и «Гостевой дом». Вообще-то, конечно, такая структура должна быть организована в каждом районе города для того, чтобы у всех семей Петербурга была подобная поддержка, которая не вынуждает рано или поздно отдать своего ребёнка или взрослого «ребёнка» в интернат.
Александр: Кто может обратиться к вам за помощью? Есть ли какие-то критерии? Ну, вот допустим инвалид, живущий в семье с пожилыми родителями, хочет посетить мероприятие – это к вам?
Екатерина: Ну, конечно, обычно к нам за помощью обращаются люди, родственники и друзья, близкие, сотрудники НКО, которые сопровождают таких же ребят, как наши: людей с тяжёлыми множественными нарушениями развития, иногда такие люди могут обратиться сами и обращаются. Но поскольку у них есть ментальные и психические особенности, чаще всего им самим это сделать сложно.
Важной особенностью является то, что у нас довольно строгая целевая группа для сопровождения в интернатах, поскольку ресурсы организации ограничены, и пока мы можем непосредственно каждый день оказывать помощь, чтобы приходили волонтёры или сотрудники к человеку только для ребят, которые живут в четвёртом корпусе Павловского детского дома, и соответственно для них же, когда они переходят во взрослые интернаты, то есть для выпускников Павловска. Ну и плюс, это два отделения в Петергофском интернате.
Хотя мы, на самом деле, никому не отказываем, если к нам обращаются люди из других интернатов Петербурга, то мы всегда тоже откликаемся и ищем способы, что мы можем придумать, что посоветовать, чтобы помочь. Но в первую очередь, это юридическое сопровождение, это помощь в реализации их прав в том, чтобы найти возможность сделать их жизнь лучше с помощью правовых мер. Что касается людей, живущих с родителями, то мы принимаем все запросы семей, которые воспитывают детей и взрослых с тяжёлыми нарушениями, повторюсь, это ментальные и физические особенности одновременно. Мы берём такие семьи на сопровождение и соответственно дальше с каждой из них отдельно проясняем, какие есть сложности, конкретно в чём нужна помощь, и из всего спектра наших ресурсов выбираем то, что подойдёт этой семье. Ну и про сопровождаемое проживание, это самый, конечно, болезненный и насущный вопрос. К сожалению, сейчас у нас все проекты, все места в сопровождаемом проживании заняты ребятами. У нас нет свободных мест, и пока, к сожалению, нет ресурсов, чтобы открыть новые проекты, поэтому мы на сопровождаемое проживание новых ребят не берём, мы берём только в гостевом режиме на пробное проживание наших подопечных из интерната, которые думают о том, чтобы когда-то, возможно, они тоже вышли из учреждения, но нового постоянного сопровождаемого проживания у нас пока нет, и поэтому нет мест.
Александр: Какую роль в вашей деятельности играют волонтёры?
Екатерина: Ну, про волонтёров я уже говорила, что наша работа «Перспективская» начиналась с волонтёров и в целом строится на волонтёрской поддержке. Во всех наших проекта мы стараемся привлекать волонтёров. Мы вообще постоянно ищем волонтёров «Добровольного социального года». И я очень рада буду, если кому-то, благодаря этому материалу, станет интересно, и он захочет на год прийти к нам помогать нашим подопечным. Подробнее об условиях можно узнать в нашей волонтёрской службе на сайте, мы всегда таких волонтёров ждём. Как я уже говорила, волонтёр — это такая сердечная, эмоциональная, дружеская поддержка, личный друг и помощник для наших подопечных.
Так что это очень интересная роль, и для нас, наверное, ключевая, потому что «Перспективы» созданы, в первую очередь, для того, чтобы быть рядом, увидеть в каждом человеке внутри человека, и это как раз умеют делать волонтёры. Как не странно, те самые люди, которых не учили специально каким-то образом взаимодействовать с людьми с инвалидностью, которые готовы просто приходить к таким людям и чувствовать, и видеть в них внутри человека. Это сердце идеи «Перспектив», это наша сила. Поэтому, конечно, на волонтёров мы опираемся, и это одна из самых важных наших программ. Также у нас есть не только волонтёры «Добровольного года», но и обычные волонтёры, которые приходят по мере своих сил, раз в неделю, например, регулярно и параллельно с основной своей деятельностью помогают нашим ребятам. Таких волонтёров у нас много, сейчас, наверное, около 100 человек. Но мы всё время нуждаемся в расширении этого ресурса и всех ждём.
Александр: В чём нуждается организация? Чем можно помочь?
Екатерина: В чём нуждаются «Перспективы» — ну, во-первых, тем, что вы читаете нас, вы уже приносите нам пользу, поскольку мы просто хотим, чтобы о наших ребятах и такой деятельности знало как можно больше людей, поэтому будем рады, если вы станете нашими подписчиками в соцсетях, будете следить за нашей жизнью, как-то отзываться, обсуждать на наших ресурсах вопросы, интересоваться жизнью наших ребят. Это очень важно — быть в диалоге, и мы хотели бы, чтобы как можно больше людей открыто, спокойно и с удовольствием принимало наших подопечных рядом с собой. Что касается конкретной помощи — конечно, мы, как и любая благотворительная организация, живём за счёт пожертвований. У нас, как вы поняли, много проектов, и мы нуждаемся в довольно серьёзном финансировании, и, конечно, любая материальная помощь, начиная от 100 рублей или от 1 рубля, для нас важна. Вот из этих маленьких и больших вкладов складывается вся возможность нашей работы. Если бы не вы, если бы не ваша поддержка, то ничего было бы невозможно.
Ну, и последнее, то, что я сказала, это волонтёрство, волонтёры. Мы очень-очень нуждаемся в людях, которые готовы пойти на такой смелый шаг и позволить себе такую важную роль в жизни — помогать и быть рядом с такими интересными, классными ребятами, как наши подопечными, поэтому приходите — это самое лучшее, что вы можете сделать.
Александр: Судя по заставке на сайте, вы существуете уже 26 лет. Поделитесь достижениями? Уверен, за такой срок они весьма внушительны.
Екатерина: За 26 лет, конечно, их было много — больших и маленьких. А каждая маленькая вещь, которой научился наш подопечный (например, ходить или есть самостоятельно, или говорить какое-нибудь слово и протягивать руку, давая понять, чего он хочет), — вот когда они этому учатся, то каждое из этих свершений — для нас победа!
Из больших, ну, наверное, во-первых, очень важно, что работа «Перспектив» сделала возможной открытость интернатов в Санкт-Петербурге. Начавшееся в Павловске сотрудничество волонтёров благотворительной организации с государственным учреждениям показало, что это продуктивно, важно, способно кардинально изменить жизнь ребят, сделать её открытой, дать им возможность иметь друзей. И, собственно, вот такая наша методичная работа и настойчивость помогли сделать так, что теперь каждый интернат пускает в свои двери волонтёров, соответственно жизнь в нём становится более свободной и открытой.
Ещё очень важным достижением стало то, что где-то в 2010-2011 гг. мы, благодаря своей правозащитной деятельности, обращениям к уполномоченным по правам человека, ребёнка, к прокуратуре, добились того, что дети в детских домах-интернатах с тяжёлой инвалидностью были наконец-то все зачислены в школу, и у них появилось обучение. И соответственно каждый ребёнок в Петербурге теперь имеет своего учителя от настоящей школы и получает образование.
Третье — нам вместе с адвокатом Дмитрием Бартеневым удалось провести судебный процесс по отстаиванью дееспособности женщины, которая живёт в одном из петербургских интернатов. И соответственно этот процесс дошёл до Конституционного суда, который признал, что такому человеку, как эта женщина, возможно не способному осознать каких-то сложных юридических вопросов математики и т.д., но чётко понимающему все аспекты своего круга жизни, отдающему себе отчёт в желании купить нужный товар в магазине, подарить кому-либо подарок, распорядиться собственной небольшой пенсией, жизненно необходим промежуточный статус между полной недееспособностью и полной дееспособностью. И Конституционный суд поддержал правомерность введения на законодательном уровне статуса ограниченной дееспособности. Вот это то достижение, которым мы гордимся, оно сейчас играет важную роль, и это значимый статус для многих ребят с интеллектуальными нарушениями.
Ну и конечно, да, наверное, проекты сопровождаемого проживания — это очень сильный шаг. Мы практически параллельно с родительской организацией ГАООРДИ, начиная с 2015 года, запустили такие первые проекты. Это особые дома и квартиры, где люди с ограничениями по здоровью живут в постоянном сопровождении социальных работников, но совершенно как дома, в обычных условиях, не в стационаре. И то, что мы взяли на себя смелость реализовать первые такие проекты, дало, наверное, вдохновение и показала такую возможность многим-многим другим организациям и родительским, и не родительским по всей стране. Сейчас, конечно, сопровождаемое проживание в общем-то практически во всех регионах в том или ином виде хоть и в небольших масштабах, но существует. И это значит, что уже есть какая-то надежда, что помимо интернатов, всё-таки может быть другая жизнь взрослого человека с тяжёлой инвалидностью. Ну, вот, наверное, да, это основные наши победы, хотя их было много-много-много, и можно перечислять бесконечно.
А ещё нам удалось помочь выйти в самостоятельное проживание, получить квартиры и начать жить абсолютно самостоятельной жизнью где-то 10 ребятам, которые ранее находились в интернатах и воспринимались учреждениями как полностью не способные к самостоятельности. И это такая большая победа, особенно для одного из них: парню 5 лет в судах пришлось доказывать, что он имеет право на жизнь вне интерната и на получение жилья. Это, конечно, огромная радость — видеть, как такие ребята расцветают, становится самодостаточными, как у них появляется работа, как они учатся всему в жизни. Это очень здорово, что при нашей помощи, с нашим сопровождением появилось несколько приёмных семей. Есть семьи, которые забрали детей из детского дома-интерната. Таких достаточно сложных, мы им помогаем, но эти дети растут просто с непомерной скоростью и расцветают. Есть несколько семей кровных родителей, мам, которые решили забрать уже из взрослых интернатов своих ребят и помогают им теперь во взрослой жизни, и вот это тоже наша большая радость. Мы их всячески поддерживаем.
Александр: Спасибо за интересную беседу! Желаем удачи вашей организации!
Екатерина: Спасибо вам за интерес к нашей деятельности!
Фото предоставлено организацией «Перспективы».
Александр Меркушев
Специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)
Проект реализован при финансовой поддержке Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга https://vk.com/kspgovspb