16 сентября в Петербурге прошёл VI фестиваль социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая жара». В прежние годы официальным местом проведения фестиваля была Астрахань, но этой осенью мероприятие впервые состоялось в городе на Неве.
«Редкая жара» уже шестой год собирает вокруг себя экспертов в области медицины и пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. Такие встречи помогают обмениваться мнениями о том, что уже сделано и что ещё предстоит сделать в системе отечественного здравоохранения для таких больных, оценить, какие существуют возможности терапии и реабилитации редких патологий. А ещё – сформировать в обществе понимание, что люди с орфанными заболеваниями живут рядом с нами и нуждаются в нашем участии.
В Петербурге главной площадкой для VI соцфеста «Редкая жара» стало общественное пространство «СреДа!». В качестве экспертов на первой части мероприятия, пресс-конференции, выступили: Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова, депутат Законодательного Собрания Санкт-Петербурга седьмого созыва, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Александр Ржаненков, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, член Президиума Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Ольга Яковлева, начальник отдела организационной и проектной деятельности фонда «Круг добра» Наталья Кулакова, главный внештатный специалист по медицинской генетике комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, главный врач СПб ГКУЗ МГЦ Александр Коротеев, заместитель директора Российской детской клинической больницы (филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова), директор Федерального детского реабилитационного центра РДКБ Анастасия Глазырина. Модерировала конференцию Анастасия Татарникова – председатель АНО «Дом Редких» (Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями).
Особенными гостями стали, конечно же, и сами люди с орфанными заболеваниями, а также родители малышей, имеющих такие патологии.
В ходе конференции обсуждались темы, связанные с лечением редких заболеваний в Петербурге. В частности, было отмечено, что благодаря действующей с января 2023 года программе натального скрининга, удаётся на самых ранних стадиях выявить потенциальные риски и начать лечение, особенно эффективное в младенческом возрасте. Также спикеры отметили большую роль созданного по инициативе Президента РФ Владимира Путина фонда «Круг добра», оказывающего содействие детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Но отдельный вопрос – это взрослые. Дети с редкими диагнозами, по словам экспертов, в настоящее время получают помощь в достаточном объёме. Иначе обстоит дело со взрослыми. Уже упоминавшийся «Круг добра» напрямую участвует в судьбе человека только до 19 лет. Далее должна обеспечиваться преемственность лечения уже в системе взрослого здравоохранения, чтобы все усилия и средства, затраченные ранее, не пропали зря. И одна из проблем здесь состоит в том, что не все подопечные «Круга добра» имеют инвалидность, а следовательно, могут рассчитывать на квалифицированную медицинскую помощь после достижения 19 лет и выключения из опеки фонда.
Кроме того, эксперты обсудили и разницу в уровне медицины в городах-миллионниках и других регионах России. Пациент должен иметь право на получение помощи в своём регионе, а не ехать в Москву или Петербург, чтобы пройти лечение и реабилитацию, зачастую очень длительные.
Кроме того, приглашённые на конференцию люди, страдающие орфанными болезнями, рассказали, что им в момент постановки диагноза очень не хватало единого центра, где они могли бы комплексно получить всю информацию о диагнозе, вариантах терапии, а ещё пройти консультацию психолога.
Завершили этот день VI социального фестиваля «Редкая жара» Врачебный практикум для врачей и студентов медицинских вузов и вечерняя концертная программа в «Эвент Холле» на набережной Обводного канала.
Юлия Ильина, специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)
Фото автора