Аутизм – очень распространённый в современном мире диагноз. По данным ВОЗ, расстройства аутистического спектра (РАС) присутствуют у одного ребёнка из ста. Но система грамотного взаимодействия с такими детьми и взрослыми в нашей стране пока только формируется. И очень важную роль в этом процессе играет петербургский фонд «Антон тут рядом». Его история началась в 2013 году, и вот уже целое десятилетие организация поддерживает людей с аутизмом на протяжении всей их жизни, начиная от ранней помощи и заканчивая проектами сопровождаемого проживания и трудоустройства.
Программы фонда позволяют человеку с аутизмом или родителям, воспитывающим малыша с таким диагнозом, выстроить жизненный маршрут, который будет включать и получение образования, и работу со специалистами, и шанс сделать первые шаги к самостоятельности. И важный момент – многие люди с РАС нуждаются в опоре всю свою жизнь. Если таковой нет, то после смерти родителей они остаются совсем одни и попадают в психоневрологические интернаты, где возможности человека существенно ограничены.
«Антон тут рядом» реализует проекты в трёх направлениях: это знания, поддержка и инклюзия.
Полезные курсы для родителей и специалистов
Блок «Знания» адресован широкому кругу лиц – врачам, аутичным взрослым, родителям, тьюторам.
Для родителей есть два специальных курса – «Ранняя пташка» и «АУ». Первый предназначен для мам и пап, воспитывающих малышей с аутизмом в возрасте до шести лет. Он основан на программе-разработке британского Национального общества аутизма (National Autistic Society). «Ранняя пташка» поможет родителям, которые впервые столкнулись с диагнозом «аутизм» у своего ребёнка, не растеряться и не впасть в депрессию, а получить надёжные и полезные сведения об этой проблеме и освоить навыки общения и игры с малышом.
Курс длится три месяца. Это очные занятия в Петербурге: встречи с тренером проходят еженедельно, они занимают примерно 2,5 часа. Кроме того, тренер дважды в неделю связывается с семьёй онлайн, чтобы иметь возможность наблюдать за подопечным. Одновременно в «Ранней пташке» могут участвовать только пять семей.
Альтернатива этому курсу – полностью дистанционные занятия «Ау». Задачи у «Ау» такие же, как и у «Ранней пташки», − избавить родителей от страхов по поводу диагноза ребёнка. «Ау» включает в себя три раздела в зависимости от возраста: «Ау. Дети» (до 10 лет), «Ау. Подростки» (11-17 лет) и «Ау. Взрослые» (старше 18 лет). В каждой части курса родители с сотрудниками фонда и врачами обсуждают проблемы, наиболее характерные для конкретного периода: какая терапия больше всего эффективна в раннем возрасте, как выбрать детский сад и школу, как организовать питание, как проходит взросление и половое созревание у подростков с РАС, какие дальнейшие перспективы есть после окончания школы.
Кроме того, на занятиях можно обменяться родительским опытом и получить полезные контакты врачей и психологов, работающих с аутичными людьми.
Курс «Ау» проходит в формате онлайн-лекций по 1,5-2 часа в Zoom с последующим обменом информацией в телеграм-чате. Там же, в чате, можно получить полезную литературу и различные памятки.
Для специалистов «Антон тут рядом» разработал несколько образовательных направлений: это семинар для педиатров «Раннее выявление рисков РАС» (занятие бесплатное, ближайшее время проведения – 25 ноября 2023 года), онлайн-курс для психиатров и неврологов «Аутизм: клинические рекомендации» (это онлайн-вариант курса, который фонд ранее проводил в очном формате. Курс фонд готовил совместно с Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику. На десяти занятиях в течение месяца слушателям удалённо расскажут о симптоматике РАС и сопутствующих расстройствах развития, о фармакотерапии, схемах лечения и системе скрининга РАС, об особенностях нахождения в диспансере аутичных детей и взрослых), а также курс «Расстройства аутистического спектра», помогающий специалистам правильно диагностировать РАС, познакомиться с их видами и вариантами терапии и реабилитации. Курс очный, включает в себя шесть дней семинаров, лекций и клинических разборов. Старт ближайшей программы запланирован на 17 ноября 2023 года.
Школа тьюторов
Тьютор – важная фигура в жизни человека с аутизмом. Именно благодаря тьютору он взаимодействует с окружающим миром, осваивается с новой обстановкой, ходит на занятия в школу. Тьютор выполняет роль посредника, который хорошо разбирается в потребностях аутиста, знает, как нужно общаться с таким человеком, как его успокоить, как помочь ему сориентироваться в различных ситуациях.
Однако в нашей стране тьюторов не хватает, поскольку многим людям, страдающим РАС, нужен персональный специалист, а так как в вузах нет обучения данной профессии, то нет и возможности закрыть потребность в тьюторе для каждого аутиста.
Раньше «Школа тьюторов» от фонда «Антон тут рядом» предусматривала только очные занятия в Петербурге. Однако из-за востребованности тьюторов в регионах было принято решение сделать и онлайн-занятия.
В школе можно научиться навыкам правильного общения с аутистами: как следует себя вести и чего лучше не делать, как выстраивать личные границы, как поддерживать человека и как уметь распознавать его состояние и настроение.
«Школу тьюторов» запускают дважды в год. В группе 50 человек, а вся образовательная программа занимает 62 часа (по три занятия в неделю). Для слушателей из Петербурга в программу включены три практических занятия в детском саду №53, а для студентов школы из других городов это заменяют кейсы и лекция от того же детского сада.
Центры для взрослых
В рамках фонда работают два центра поддержки взрослых людей с аутизмом: «Антон тут рядом» на Невском проспекте и «Антон тут рядом» на Троицкой площади. Оба центра – это инклюзивные площадки для социализации и обучения, где люди с аутизмом могут трудиться, общаться, учиться новому, при этом чувствуя себя окружёнными комфортом и дружелюбием.
В центрах есть мастерские (четыре на Троицкой площади и девять на Невском проспекте), где студенты вместе с волонтёрами и специалистами пробуют себя в керамическом, шелкографическом, швейном, декораторском, компьютерном, кулинарном, переплётном, клининговом деле. Направление можно выбрать по своему желанию, а изделия после продаются в собственном онлайн-магазине фонда или на маркетах. Работники мастерских получают зарплату или стипендию.
Помимо развития трудовых навыков в мастерских на базе центров также проходят индивидуальные и групповые занятия, чтобы люди с аутизмом могли легче налаживать контакт с окружающими: уметь при надобности просить о помощи и отказывать, говорить о себе и своих потребностях и в то же время слушать собеседника, понимать его позицию.
Мастерские называются защищёнными, поскольку здесь созданы наиболее подходящие для людей с РАС условия: работа в тишине, по определённому расписанию, в комфортном для человека темпе. Центр на Невском регулярно договаривается о стажировках в сторонних организациях. Это не оплачивается для мастеров, но зато даёт возможность повысить свой профессиональный уровень и попробовать для себя другие условия и другую обстановку.
Кроме того, в центрах есть творческие занятия по музыке, арт-терапии и танцам, графические и кулинарные факультативы.
«Юрист тут рядом»
У человека с аутизмом или у родителей, воспитывающих малышей с РАС, часто возникает много вопросов в правовом поле: можно ли добиться переквалификации диагноза, как получить тьютора для обучения ребёнка в школе или детском саду, имеет ли право ученик с аутизмом отказаться от домашнего обучения, можно ли менять адаптированную образовательную программу после её утверждения, как обжаловать решение МСЭ, как грамотно составить жалобу. Для ответа на эти и многие другие вопросы «Антон тут рядом» три года назад создал проект «Юрист тут рядом», который ведёт директор по правовым вопросам фонда. Обратиться к юристу можно из любого города России. Юридическая поддержка предоставляется как самим аутистам, так и их родственникам.
Сопровождаемое проживание
Одним из важных проектов фонда является сопровождаемое проживание – альтернатива жизни в психоневрологическом интернате. Это направление «Антон тут рядом» развивает практически с самого своего основания, с 2014 года, ведь для человека с аутизмом опыт жизни отдельно от родителей – это важный шаг к личностному взрослению, к готовности брать на себя ответственность и самостоятельно организовывать свой день.
В тренировочной квартире, где вместе со студентами живут и тьюторы, на протяжении четырёх месяцев аутичные взрослые привыкают к домашним обязанностям. Для каждого вновь заселившегося тьюторы подбирают индивидуальную программу, учитывающую, с чем у человека есть сложности, а что, наоборот, получается у него очень хорошо. На выходные можно вернуться к родителям.
Сама квартира устроена так, чтобы жильцы чувствовали себя в ней комфортно: этому помогает графическая навигация по помещениям, картинки с рецептами и распорядком дня.
Чтобы присоединиться к любому из проектов фонда, нужно оставить заявку на его странице. Заполненная заявка позволяет попасть в лист ожидания. Когда на проекте появляются свободные места, сотрудники фонда связываются с потенциальными благополучателями из листа ожидания.
Юлия Ильина
Специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)
Фото из группы ВКонтакте «Фонд «Антон тут рядом»»
Проект реализован при финансовой поддержке Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга https://vk.com/kspgovspb