Аутизм – очень распространённый в современном мире диагноз. По данным ВОЗ, расстройства аутистического спектра (РАС) присутствуют у одного ребёнка из ста. Но система грамотного взаимодействия с такими детьми и взрослыми в нашей стране пока только формируется. И очень важную роль в этом процессе играет петербургский фонд «Антон тут рядом». Его история началась в 2013 году, и вот уже целое десятилетие организация поддерживает людей с аутизмом на протяжении всей их жизни, начиная от ранней помощи и заканчивая проектами сопровождаемого проживания и трудоустройства.
Программы фонда позволяют человеку с аутизмом или родителям, воспитывающим малыша с таким диагнозом, выстроить жизненный маршрут, который будет включать и получение образования, и работу со специалистами, и шанс сделать первые шаги к самостоятельности. И важный момент – многие люди с РАС нуждаются в опоре всю свою жизнь. Если таковой нет, то после смерти родителей они остаются совсем одни и попадают в психоневрологические интернаты, где возможности человека существенно ограничены.
«Антон тут рядом» реализует проекты в трёх направлениях: это знания, поддержка и инклюзия.
Полезные курсы для родителей и специалистов
Блок «Знания» адресован широкому кругу лиц – врачам, аутичным взрослым, родителям, тьюторам.
Для родителей есть два специальных курса – «Ранняя пташка» и «АУ». Первый предназначен для мам и пап, воспитывающих малышей с аутизмом в возрасте до шести лет. Он основан на программе-разработке британского Национального общества аутизма (National Autistic Society). «Ранняя пташка» поможет родителям, которые впервые столкнулись с диагнозом «аутизм» у своего ребёнка, не растеряться и не впасть в депрессию, а получить надёжные и полезные сведения об этой проблеме и освоить навыки общения и игры с малышом.
Курс длится три месяца. Это очные занятия в Петербурге: встречи с тренером проходят еженедельно, они занимают примерно 2,5 часа. Кроме того, тренер дважды в неделю связывается с семьёй онлайн, чтобы иметь возможность наблюдать за подопечным. Одновременно в «Ранней пташке» могут участвовать только пять семей.
Альтернатива этому курсу – полностью дистанционные занятия «Ау». Задачи у «Ау» такие же, как и у «Ранней пташки», − избавить родителей от страхов по поводу диагноза ребёнка. «Ау» включает в себя три раздела в зависимости от возраста: «Ау. Дети» (до 10 лет), «Ау. Подростки» (11-17 лет) и «Ау. Взрослые» (старше 18 лет). В каждой части курса родители с сотрудниками фонда и врачами обсуждают проблемы, наиболее характерные для конкретного периода: какая терапия больше всего эффективна в раннем возрасте, как выбрать детский сад и школу, как организовать питание, как проходит взросление и половое созревание у подростков с РАС, какие дальнейшие перспективы есть после окончания школы.
Кроме того, на занятиях можно обменяться родительским опытом и получить полезные контакты врачей и психологов, работающих с аутичными людьми.
Курс «Ау» проходит в формате онлайн-лекций по 1,5-2 часа в Zoom с последующим обменом информацией в телеграм-чате. Там же, в чате, можно получить полезную литературу и различные памятки.
Для специалистов «Антон тут рядом» разработал несколько образовательных направлений: это семинар для педиатров «Раннее выявление рисков РАС» (занятие бесплатное, ближайшее время проведения – 25 ноября 2023 года), онлайн-курс для психиатров и неврологов «Аутизм: клинические рекомендации» (это онлайн-вариант курса, который фонд ранее проводил в очном формате. Курс фонд готовил совместно с Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику. На десяти занятиях в течение месяца слушателям удалённо расскажут о симптоматике РАС и сопутствующих расстройствах развития, о фармакотерапии, схемах лечения и системе скрининга РАС, об особенностях нахождения в диспансере аутичных детей и взрослых), а также курс «Расстройства аутистического спектра», помогающий специалистам правильно диагностировать РАС, познакомиться с их видами и вариантами терапии и реабилитации. Курс очный, включает в себя шесть дней семинаров, лекций и клинических разборов. Старт ближайшей программы запланирован на 17 ноября 2023 года.
Школа тьюторов
Тьютор – важная фигура в жизни человека с аутизмом. Именно благодаря тьютору он взаимодействует с окружающим миром, осваивается с новой обстановкой, ходит на занятия в школу. Тьютор выполняет роль посредника, который хорошо разбирается в потребностях аутиста, знает, как нужно общаться с таким человеком, как его успокоить, как помочь ему сориентироваться в различных ситуациях.
Однако в нашей стране тьюторов не хватает, поскольку многим людям, страдающим РАС, нужен персональный специалист, а так как в вузах нет обучения данной профессии, то нет и возможности закрыть потребность в тьюторе для каждого аутиста.
Раньше «Школа тьюторов» от фонда «Антон тут рядом» предусматривала только очные занятия в Петербурге. Однако из-за востребованности тьюторов в регионах было принято решение сделать и онлайн-занятия.
В школе можно научиться навыкам правильного общения с аутистами: как следует себя вести и чего лучше не делать, как выстраивать личные границы, как поддерживать человека и как уметь распознавать его состояние и настроение.
«Школу тьюторов» запускают дважды в год. В группе 50 человек, а вся образовательная программа занимает 62 часа (по три занятия в неделю). Для слушателей из Петербурга в программу включены три практических занятия в детском саду №53, а для студентов школы из других городов это заменяют кейсы и лекция от того же детского сада.
Центры для взрослых
В рамках фонда работают два центра поддержки взрослых людей с аутизмом: «Антон тут рядом» на Невском проспекте и «Антон тут рядом» на Троицкой площади. Оба центра – это инклюзивные площадки для социализации и обучения, где люди с аутизмом могут трудиться, общаться, учиться новому, при этом чувствуя себя окружёнными комфортом и дружелюбием.
В центрах есть мастерские (четыре на Троицкой площади и девять на Невском проспекте), где студенты вместе с волонтёрами и специалистами пробуют себя в керамическом, шелкографическом, швейном, декораторском, компьютерном, кулинарном, переплётном, клининговом деле. Направление можно выбрать по своему желанию, а изделия после продаются в собственном онлайн-магазине фонда или на маркетах. Работники мастерских получают зарплату или стипендию.
Помимо развития трудовых навыков в мастерских на базе центров также проходят индивидуальные и групповые занятия, чтобы люди с аутизмом могли легче налаживать контакт с окружающими: уметь при надобности просить о помощи и отказывать, говорить о себе и своих потребностях и в то же время слушать собеседника, понимать его позицию.
Мастерские называются защищёнными, поскольку здесь созданы наиболее подходящие для людей с РАС условия: работа в тишине, по определённому расписанию, в комфортном для человека темпе. Центр на Невском регулярно договаривается о стажировках в сторонних организациях. Это не оплачивается для мастеров, но зато даёт возможность повысить свой профессиональный уровень и попробовать для себя другие условия и другую обстановку.
Кроме того, в центрах есть творческие занятия по музыке, арт-терапии и танцам, графические и кулинарные факультативы.
«Юрист тут рядом»
У человека с аутизмом или у родителей, воспитывающих малышей с РАС, часто возникает много вопросов в правовом поле: можно ли добиться переквалификации диагноза, как получить тьютора для обучения ребёнка в школе или детском саду, имеет ли право ученик с аутизмом отказаться от домашнего обучения, можно ли менять адаптированную образовательную программу после её утверждения, как обжаловать решение МСЭ, как грамотно составить жалобу. Для ответа на эти и многие другие вопросы «Антон тут рядом» три года назад создал проект «Юрист тут рядом», который ведёт директор по правовым вопросам фонда. Обратиться к юристу можно из любого города России. Юридическая поддержка предоставляется как самим аутистам, так и их родственникам.
Сопровождаемое проживание
Одним из важных проектов фонда является сопровождаемое проживание – альтернатива жизни в психоневрологическом интернате. Это направление «Антон тут рядом» развивает практически с самого своего основания, с 2014 года, ведь для человека с аутизмом опыт жизни отдельно от родителей – это важный шаг к личностному взрослению, к готовности брать на себя ответственность и самостоятельно организовывать свой день.
В тренировочной квартире, где вместе со студентами живут и тьюторы, на протяжении четырёх месяцев аутичные взрослые привыкают к домашним обязанностям. Для каждого вновь заселившегося тьюторы подбирают индивидуальную программу, учитывающую, с чем у человека есть сложности, а что, наоборот, получается у него очень хорошо. На выходные можно вернуться к родителям.
Сама квартира устроена так, чтобы жильцы чувствовали себя в ней комфортно: этому помогает графическая навигация по помещениям, картинки с рецептами и распорядком дня.
Чтобы присоединиться к любому из проектов фонда, нужно оставить заявку на его странице. Заполненная заявка позволяет попасть в лист ожидания. Когда на проекте появляются свободные места, сотрудники фонда связываются с потенциальными благополучателями из листа ожидания.
Юлия Ильина
Специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)
Фото из группы ВКонтакте «Фонд «Антон тут рядом»»