Это реальная история моей близкой подруги. Мы вместе решили её записать в надежде, что она будет полезна родителям, воспитывающим детей с инвалидностью. Рождение особого ребёнка — не приговор, но придётся приложить усилия, чтобы помочь ему не бояться войти во взрослую жизнь.
Вот и наступил далёкий теперь уже июнь 1977 года, когда после дождичка в четверг появилась я. Мама была выписана из роддома со здоровым ребёнком. Всё нормально, но бабушка стала замечать, что я не очень активна. Как она говорила, «Как положишь, так и лежит». Стали искать, и диагноз — ДЦП.
В общем, сказали: «не лечите, не мучайтесь — толку не будет. Сидеть, говорить и ходить ваша девочка не будет, к тому же тяжёлая умственная отсталость гарантирована. Мамочка, откажитесь…»
Но бабушка стала искать варианты. Были у известного врача Виктора Викторовича Севастьянова на консультации, но доверия почему-то тогда он не вызвал, не стали меня у него лечить. Начали массаж- массировал меня дяденька с проблемами зрения. Вот он–то и подсказал, что таким детям в Евпатории могут помочь. Тогда был ещё Советский Союз — было проще куда-то собраться. В общем, поехали просто всё узнать. А как быть на море и не побывать на пляже? Там был тогда пляж, куда с детьми-инвалидами пускали. В общем, мои лежат, загорают, а я по песку ползаю. Передвигаться я могла только таким способом. Дома у меня была тележка на колёсиках, на которую я ложилась на живот и передвигалась по квартире. Ну вот, в общем, лежим, наслаждаемся южным солнцем. Подходит к нам мужчина, смотрит на меня и говорит маме с бабушкой: «Чего лежите, бока греете? Ребёнка-то лечить надо». И рассказал, что у него тоже дочь с ДЦП, и они уже не первый раз сюда приезжают, что есть такой врач, который лечит гипсованием и потом ставит на канадские палки (проще говоря, отпиленные подмышечные костыли). Не знаю почему, но бабушка почти сутки просидела у подъезда этого врача, чтобы попросить взять меня на лечение. Может, у неё телефона не было, может, он на работе всегда? Не знаю. Звали его Афанасенко Иван Кузьмич. Военный врач, разработавший свою методику лечения и реабилитации детей с ДЦП.
В общем, она с ним встретилась, и он пообещал, что ходить я буду. Я даже помню наше первое с ним знакомство. Он дал мне два указательных пальца и сказал, чтобы я схватила его за них как можно сильнее- и поднял. Потом объяснил, что будем выправлять согнутые, деформированные ноги и ставить на костыли. Это возможно, потому что у меня здоровые руки. Но вернёмся к ногам. Загипсовали меня первый раз в 2 года и 7 месяцев. Я провела около полугода в гипсе. В общем, гипсовали, через некоторое время разрезали гипс и немножко меняли положение коленей и стоп, немножко распрямляя колени и чуть-чуть выправляя стопы. И всё это в несколько этапов, пока ноги не стали похожи на обычные. Плюс ко всему, между ног была палка-распорка. В начале лечения коленки были согнуты под себя. Стопы как у балерины — пальчики в кучку, пяточек не видно. Многое пришлось пройти. Гипсовали несколько раз, пока ноги не стали похожи на обычные ноги. После нескольких курсов на ночь стали надевать тутеры (как гипс, только на шнуровке, ноги всю ночь лежали прямо, в области колен к тутерам крепилась распорка, которая не позволяла не только согнуть ноги, но и свести их вместе. Спала я в них до 15 лет. Было жарко, ноги часто чесались, и самое большое счастье было, когда мама под утро снимала их, давая возможность полежать без них.
Позже, когда я стала старше, врач разрешил мне спать без них два дня в году, когда мы ехали в Евпаторию в поезде. Но выпрямить ноги- ещё полдела. Теперь на них ходить нужно было как-то научиться. Как сейчас помню, правая нога — левый костыль, левая нога — правый костыль. И каждодневные занятия с физкультурой и растяжкой. Пока мы были в Евпатории, всё это проделывала со мной массажистка, а когда возвращались домой,- мама и бабушка. Дома был оборудован целый спортзал. На стене имелась лестница, на которой я должна была выполнять упражнения каждый день, невзирая на настроение, обстоятельства и погоду. Были брусья — две палки, скрепленные между собой на концах. Эти брусья клали на две табуретки, ставили меня в них, и я должна была ходить. Туда и обратно.
Хочется сказать, что особенно лекарствами меня не пичкали, но церебраллизин, ноотропил и витамины группы Б давали курсами — два раза в год. Пока я не ходила в школу, всё это старались делать. Мама сама научилась делать уколы. Плюс ко всему, в этой же Евпатории — лечебные грязи, физиолечение, ванны. В общем, когда мы вернулись с югов после гипсования, и я сама на костылях зашла в кабинет к педиатру, да ещё чётко сказала «Здравствуйте», врач попросила нас подождать и дать ей возможность пригласить других врачей, чтобы посмотрели на меня, на наши результаты.
Такого прогресса в лечении ДЦП у нас в городе ещё не видели. Хочется отметить, что когда мы уезжали в Евпаторию первый раз, я не разговаривала вообще, а, вернувшись оттуда, говорила уже очень чисто.
И несколько слов об окружающих. Это сейчас люди более-менее привыкли к тому, что на улицах можно встретить кого-то на инвалидной коляске или выделяющегося чем-то другим (походкой, внешним видом и т.д). А тогда, в 80-х годах всем было удивительно, что мама везёт такую большую девочку в коляске. И эта самая девочка, конечно, лентяйка. Могли и маму отругать на улице, что настолько балует дочку, что сама от этого пострадает, что такая маленькая, а уже на шею села. А если я своими ногами гуляю, тоже что-нибудь могли сказать этакое.
На ногах у меня были ортопедические ботинки — даже летом. Назвать эти изделия туфлями язык не поворачивается — уж настолько смешные. Я бы даже сказала — страшные, но тоже выручали. Мягкая обувь на ДЦП-шных ножках — не помощник. Мне кажется, именно жёсткость фиксации стопы помогала ставить ноги более менее правильно. И ещё вес — каждый ботинок, наверное, больше кило весил. Но криволапость так и не делась никуда. Так вот, чтобы ноги носками смотрели куда нужно, ботинки в области пяток сшивали широкой резинкой, и она создавала неудобства, когда пятки расходились, а носки, наоборот, встречались. Она как бы напоминала мне о необходимости ставить ноги правильно — иначе очень неудобно, или можно было вообще упасть.
Так вот, как-то мы гуляем с бабушкой в парке, а какая-то бабулька идёт сзади и, глядя на всю эту конструкцию на ногах, говорит: «Вот дура бабка — мало того, что ребёнок на костылях, так ещё и обувь сшили, чтобы не убежала!» Хотя, когда только учили ходить, ножки вставали красиво и ровненько!
Но вот пришло время идти в школу. А куда отдавать ребёнка-инвалида на костылях? У нас в то время (80-е годы) почти все дети с ДЦП попадали в коррекционную школу. Чуть не попала туда и я. Но от лечащих врачей мы привезли справку, в которой они рекомендовали только общеобразовательное учебное заведение.
По месту жительства ближайшей была школа №11. Вот там и началась моя школьная жизнь. Я попала в класс к Лидии Александровне Гоник. Можно сказать, что именно она дала мне путёвку в жизнь. Предполагалось, что я буду учиться на дому, но мне решили показать школу. Завязали красивые бантики, одели красивое платье и привели в школу на 1 сентября. Учительница, посмотрев на меня, вдруг решила, что я смогу учиться в классе. Сначала подошла, спросила меня, смогу ли я вставать и садится самостоятельно. Как это я — И не могу?! Конечно, могу! А ещё я могу ходить, спускаться и подниматься по лестнице, ловко размахивая костылями. Поговорив с родителями, она взяла на себя такую ответственность и сама предложила взять меня в свой класс.
Если скажу, что учёба давалась мне легко — совру. Я всё время что-то не успевала. Было очень трудно научиться писать. Все буквы плясали. Но Лидия Александровна несколько раз за урок подходила ко мне, брала мою руку в свою и писала со мной. Она, конечно, всем помогала, если что-то не получалось, но сейчас я понимаю, что мне незаметно для всех (и для меня тоже) старалась помочь побольше, особенно, когда какие-то буквы не получались вообще.
Когда я уже взрослая спрашивала у родителей, почему я была совсем не подготовлена к школе, они отвечали, что было некогда, и они не думали об этом. Первостепенным было поставить меня на ноги. Сын в шесть лет уже решал примеры, а сейчас ему семнадцать. Я этого не умела.
Вывод: Любого ребёнка нужно развивать всесторонне, независимо от того, есть у него инвалидность или нет. Его ждёт самостоятельная жизнь, и он должен быть к ней готов. Например, очень жалею, что меня не отдали в музыкальную школу, хотя и говорят, что люди с ДЦП не могут играть на пианино. Я просила, чтобы меня отдали хотя бы в какой-нибудь кружок игры на музыкальных инструментах, но не получилось. Родители посчитали, что это мне не надо — и так кучу времени и сил занимает школа и лечение. водить меня в музыкалку некому. На этом моё духовное развитие закончилось. Жалею об этом до сих пор.
А ещё родителям нужно не забывать, что рано или поздно ребёнок останется один, и ему придётся делать всё самому. Это касается самых простых навыков — от умения одеваться самому, до приготовления еды и уборки. В этом повезло — мне доверяли домашние дела с самого детства, я даже нянчилась с младшей сестрой.
Конечно, потом было много интересного: первая любовь, отношения, учёба в университете, рождение сына и много других важных для меня событий… Но это уже совсем другая история.
Светлана Яшманова
специально для Агентства Особых новостей (on 24.media)
Фото из личного архива