О помощи, спасающей жизни, и не только о ней мы беседуем с Ксенией Карасевой — представителем благотворительного фонда «Свет.дети».
Александр: Добрый день, спасибо, что согласились побеседовать с нашим СМИ! Расскажите, как появилась идея создания фонда?
Ксения: 15 лет назад эта идея возникла у нашего основателя, отца Богдана Жука. В то время он служил в церкви при Городской клинической больнице №31, где было детское онкоотделение, которое сейчас переехало в посёлок Песочный. Среди прихожан часто были дети с онкозаболеваниями и их семьи, отец Богдан не понаслышке знал, в какой помощи они нуждаются. Сначала маленьким пациентам стали помогать прихожане, друзья и знакомые отца Богдана, а позже, когда желающих помочь становилось всё больше, ему пришла идея создать фонд помощи детям с онкозаболеваниями, первое название которого было «Свет».
Александр: Какие проекты на данный момент реализует ваша организация?
Ксения: Мы оказываем адресную материальную помощь в диагностике, лечении и реабилитации детей и молодых взрослых с онкологическими заболеваниями. Также фонд в целом поддерживает семьи на различных этапах лечения, например, оплачивает дорогу до места лечения и обратно, домой, предоставляет жильё семьям из регионов на время амбулаторного лечения, оплачивает продукты питания и специальное лечебное питание. Сейчас мы готовим к запуску проект психологической помощи для подопечных и их семей. Помимо этого, мы помогаем в оборудовании и оснащении медицинских учреждений, поддерживаем врачей-онкологов в необходимом обучении.
Александр: Расскажите подробнее про «Остров» — это своего рода квартира сопровождаемого проживания?
Ксения: «Остров» — это две просторные светлые квартиры в Санкт-Петербурге на Васильевском острове, где наши подопечные и их родители могут остановиться во время амбулаторного лечения. Такая возможность очень помогает семьям из регионов и стран ближнего зарубежья, которые приезжают на лечение в Петербург — лечение может занимать месяцы и даже годы, а снимать жильё в большом городе дорого и часто очень напряженно для семейного бюджета, который и так истощён болезнью.
Здесь своя особенная атмосфера поддержки и любви — даже после выздоровления, разъезжаясь по разным городам, семьи часто продолжают дружить между собой. Сотрудники фонда очень любят приходить на «Остров» в гости, это нас положительно заряжает.
Александр: А в чём заключается суть проекта «Улыбанда»?
Ксения: Благодаря проекту «Улыбанда» мы разбавляем однотонные больничные будни подопечных яркими красками и эмоциями — благотворители и волонтёры помогают устраивать для детей праздники, мастер-классы, развлекательные мероприятия, покупать подарки, например, к Новому году или 1 сентября. Лечение онкологических заболеваний может занимать от нескольких месяцев до нескольких лет, и важно, чтобы в этот период жизнь детей не сводилась только к лечению. С появлением ковида наше взаимодействие с онкоотделениями затруднилось (многие до сих пор не открыты для свободного посещения волонтёрами, как это было раньше), но даже в разгар пандемии мы находили способы доставить детям радость — например, устроили цирковое шоу вместе с Упсала-цирком в День защиты детей прямо под окнами больницы.
Александр: Кому вы помогаете?
Ксения: До недавнего времени мы помогали детям с онкологическим диагнозом до 18 лет. В этом году мы расширили нашу деятельность и теперь также поддерживаем молодых взрослых до 21 года.
Александр: Мне всегда казалось, что психологически очень трудно работать со смертельно больными детьми… Так ли это? Что вас поддерживает?
Ксения: Конечно, это непростая сфера. Но, во-первых, медицина в России шагнула далеко вперёд, и сейчас онкология — это не приговор: 80% детей выздоравливают и возвращаются к нормальной жизни при вовремя диагностированном заболевании. Мы лично общаемся с каждой семьёй, близко знакомы со многими подопечными, с кем-то дружим годами. За 15 лет в фонде произошли десятки удивительных историй, здесь много добра, любви, заботы — это вдохновляет делать наше дело хорошо и даёт много сил. Конечно, бывают и печальные исходы — не в наших силах и не в силах врачей спасти всех, болезнь может оказаться сильнее. Но мы всегда стараемся помочь, чем можем.
Ещё в благотворительности сосредоточено очень большое количество потрясающих людей — и это крайне вдохновляющий ресурс для работы, который всегда придаёт сил. Ну и как в любой области, здесь важно соблюдать баланс работы и отдыха, наполнять себя чем-то вне фонда. При необходимости для сотрудников обеспечивается психологическая поддержка от профессионалов.
Александр: Как достигается социализация детей и какое место ей отведено в вашей деятельности?
Ксения: Часто помощь детям с онкозаболеваниями не заканчивается наступлением ремиссии. Непростое лечение может оставлять следы в виде задержки в развитии ребёнка, трудностей с координацией движений и социализацией. Родители нередко оказываются наедине с последствиями. Реабилитационные центры, которые решают эти вопросы, в стране есть, но большая их часть — негосударственные, лечение в них платное и дорогое. В этом году мы запустили проект «Расправить крылья», с помощью которого оплачиваем для подопечных такие программы. Благотворители, которые поддерживают проект, помогают детям после лечения снова начать ходить и говорить, держать ложку, обнимать близких.
Александр: Чего на данный момент больше всего не хватает вашей организации?
Ксения: За последние годы были утрачены многие технические возможности для сбора пожертвований, диджитал-фандрайзинга в целом. Это заставило нас искать новые инструменты и быстро внедрять их, с чем, кажется, мы неплохо справились. На данном этапе нам хочется расти дальше и увеличивать количество благотворителей, которые будут помогать детям на постоянной основе, что даёт фонду возможность оказывать необходимую помощь незамедлительно.
Александр: Основная часть наших читателей не имеют возможности помочь материально или в качестве волонтёра, но часто весьма неплохо владеют компьютером. Может ли такой человек как-то быть полезен фонду?
Ксения: Конечно, например, нам часто требуются интеллектуальные волонтёры для работы над различными проектами для фонда (дизайн, IT, SMM и прочее). При желании любой человек может написать нам на почту info@fondsvet.org и рассказать, что он умеет делать, а мы уже найдём применение его навыкам в работе фонда.
Александр: Спасибо за интересную беседу! Желаем удачи в вашем добром деле!
Ксения: Спасибо вам!
Фото: Благотворительный фонд «свет.дети».
Александр Меркушев
Специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)