– Я не стану приносить вам заказ. Уходите отсюда, вы самое отвратительное, что я видела в жизни! Таких, как вы, необходимо убивать ещё при рождении. Убирайтесь, вы распугаете мне всех клиентов.
Сейчас трудно в это поверить, но такие слова звучали в США, в городе Портленде, в одном из кафе. Два парня, у которых были видимые проблемы со здоровьем и с которыми так грубо разговаривала официантка, даже не удивились. Они давно привыкли к такому обращению, особенно часто с этим сталкивались люди с инвалидностью.
Один почти потерял слух после черепно-мозговой травмы и теперь читает по губам. У другого детский церебральный паралич, осложнённый гиперкинезами, что не даёт ему нормально сидеть, и время от времени приходится вытирать непроизвольно вытекающие слюни.
Несмотря на угрозы вызвать полицию, звучащие от сотрудницы кафе, друзья решили не уходить и посмотреть, чем же дело закончится.
Полицейские встали на сторону официантки и попытались выгнать молодых людей, угрожая арестом. «Замечательно, мы согласны посидеть в тюрьме», – ответили они, ведь было понятно, что задержать их не имеют права, потому что они ничего не нарушали. Им стало даже интересно, как сотрудники полиции будут снимать отпечатки пальцев, если одному из друзей очень мешает спастика.
Несмотря ни на что, их и правда арестовали, вынесли обвинение, и их вина была доказана. Оказалось, что они нарушили «Закон уродливых», который запрещает «калекам, искалеченным или изуродованным, чей внешний вид вызывает отвращение», бывать в местах, где собирается много людей. И как ни странно, этот закон действовал ещё совсем недавно, а именно — в 1974 году.
Первое подобное постановление в Америке, которое запретило людям с ограниченными возможностями бывать в публичных местах, приняли в 1867 году в Сан-Франциско, в штате Калифорния.
В городе открыты несколько шоу уродцев – вот туда, пожалуйста, приходите на работу. А так нечего шляться по городу, попрошайничать мелочь на пропитание, смущая порядочных горожан своим ужасным видом.
Никто не учёл, что подобные представления пользуются очень большой популярностью, в том числе у жителей города с тонкой душевной организацией. Чиновники разрешали и поддерживали так называемые «выставки монстров» или «уродов природы». В 1899 году в штате Иллинойс несколько раз попытались запретить эти шоу, но запрет был снят, так как оказалось, что это единственный способ для «уродов» заработать на жизнь легальным способом.
Инициаторы, разрабатывающие проекты «Закона уродливых» по всей стране, искренне считали, что это очень правильно – они делали всё, чтобы из города исчезли грязнули и попрошайки. В таких законах было написано, что «человек искалеченный или каким-то образом деформированный, неприглядной или отвратительной наружности… не имеет права выставлять себя на обозрение горожан под угрозой штрафа или тюремного заключения» (Цитата из Кодекса города Чикаго 1881 года).
Шокирующие законы имели юридическую силу аж до конца XX века – и скорее всего действовали бы до сих пор, если бы не этот нелепый арест и не клятва двух молодых людей в том, что они сделают всё от них зависящее, чтобы подобного больше не повторялось, потому что это позор! Это были Артур Ханеман и Ричард Пиментель.
Артур: в 20 лет я думал о самоубийстве, а в 65 понял, что из меня ничего бы не вышло, если бы не ДЦП.
Он родился в 1940 году с диагнозом детский церебральный паралич, который изуродовал его тело и существенно усложнил жизнь. В то время от детей-инвалидов обычно отказывались, и они воспитывались в специализированных учреждениях. Но мама и папа Арта, как звали малыша родственники, не захотели от него избавится. Это были очень образованные люди – мама знала шесть языков – и желали лучшей судьбы для своего ребёнка. Они приложили все усилия для того, чтобы их сына оставили дома, чтобы он мог обучаться в обычной государственной школе, но тогда и речи не шло о какой-то там инклюзивности образования.
Благодаря тому, что родители не считали его особенным, Арт научился не замечать негативное отношение со стороны общества. Так получилось, что воспитывал его, в основном, отец; маме уже в зрелом возрасте был поставлен диагноз шизофрения, и большую часть жизни она провела в психиатрических больницах.
К моменту своего двадцатилетия он немного научился ходить, но ползать было привычнее и удобнее. Из-за болезни он плохо говорил – его было сложно понять, и многие принимали затруднённую речь за умственную отсталость. У него не раз вытаскивали деньги из кармана, когда он просил у прохожих что-нибудь оттуда достать.
И всё-таки он сделал себя сам и прожил свою жизнь как хотел, ну или почти как хотел — смог попутешествовать, писал стихи. Издал детскую книжку «Сэм и его тележка», в которой настолько интересно рассказал о своём детстве, что её экранизировали. И люди стали говорить: «Боже мой, какое мужество». «Этот парень такой вдохновляющий, храбрый».
Два раза, но безрезультатно, Артур Ханеман баллотировался в законодательное собрание своего штата Орегон – задолго до того, как были приняты федеральные законы, гарантирующие образование людям с инвалидностью. Артур смог добиться права поступить в Государственный университет Портленда – и стал магистром в области литературы.
Артур возглавлял почти каждую протестную акцию или демонстрацию в пользу незащищённых слоёв населения, был против строительства атомной электростанции и всегда отстаивал права людей с ограниченными возможностями всех возрастов. Устроил многочасовой «забег» на инвалидной коляске по большой автостраде, чтобы обратить внимание общественности на недоступный для людей с инвалидностью общественный транспорт.
В возрасте 20-30 лет его накрыла сильнейшая депрессия, и он начал задумываться о самоубийстве. Переживания вылились в творчество — он писал стихи. В 65 он говорит: «Я содрогаюсь при мысли, кем бы я стал, если бы не родился с церебральным параличом».
Ричард: «Когда-нибудь этот мальчик заплатит вам сполна»
Ричард Пиментель чуть не умер при родах из-за обвития пуповины вокруг шеи, и то, что он выжил, можно назвать чудом. Его мама уже потеряла троих детей при родах, и послеродовая депрессия привела к тому, что она так и не смогла принять новорожденного малыша – у неё диагностировали психическое расстройство, она попала в больницу, а сын рос в детском доме.
Мальчик заговорил только, когда ему исполнилось шесть лет (раньше просто не хотел), но из-за этого его записали в умственно отсталые. Потом его взяла под опеку родная бабушка.
Ричард рассказывал, что они с бабушкой ходили за продуктами в магазин для бедных и покупали их на талоны. В одно из таких посещений продавец, мягко говоря, выразил своё неудовольствие в адрес бабушки: «Почему я за все плачу сам, а ты нет? Как ты собираешься вернуть долг обществу за эту еду, старуха?!» Бабушка показала на мальчика, который от страха спрятался за спину: «Я никогда не смогу отплатить обществу, но видите этого ребёнка? Когда-нибудь этот мальчик заплатит вам сполна, как вы не можете себе представить». Ричард запомнил эти слова. «Я ей не поверил тогда, но она верила в меня всю жизнь».
Он плохо говорил, я плохо слышал, но это не значит, что мы не могли понимать друг друга.
Он закончил общеобразовательную школу в Портленде. Но не смог поступить в колледж, потому что у семьи не было денег. Он ушёл в армию и попал на вьетнамскую войну, где получил черепно-мозговую травму и почти потерял слух, плюс к этому он еще и отравился ядом, который применялся во время войны.
В 1970 году он приехал домой и попытался получить образование по программе реабилитации ветеранов, но ему отказали в стипендии, потому что он почти не слышит. Но он знал, что бабушка верит в него, и поэтому стал бороться за своё право учиться в Университете Портленда. Ему помогли в этом профессора факультета речи и слуха Бена Падроу, и ему всё-таки удалось получить грант на образование.
Именно тогда они и подружились с Артом Ханеманом. Они решили посидеть за одним столом в студенческой столовой, и Ричард сразу сказал, что из-за того, что он оглох, собеседник из него никудышный, но случилось чудо. «Речь Артура, повреждённая церебральным параличом, и мой слух, искалеченный взрывом во Вьетнаме, идеально совпали. Мы понимали друг друга легко».
Они помогали друг другу, как могли. Ричарду было тяжело принять негативное отношение к ветеранам с инвалидностью. Артур, конечно, привык к тому, что на него смотрят, морща нос, но это не значит, что это его не волновало.
Но они оба были полны решимости жить, учиться как все – и объединились, чтобы противостоять такой несправедливости. Шаг за шагом борьба за права людей с инвалидностью стала делом их жизни. Гневная речь официантки и нелепый арест только укрепили их решимость дойти до победного конца.
Хочешь пойти далеко – найди попутчиков
Ричарду Пиментелю очень нравилась африканская поговорка: «Если хочешь идти быстро, иди один, а если хочешь пойти далеко – иди с другими».
Приятели понимали, что в одиночку будет крайне сложно изменить ситуацию, что инвалидность, которая не даёт возможности полноценно жить, заставляет прятаться дома, никогда не перестанет восприниматься как проблема отдельного человека, а не общества.
В Америке, стране, граждане которой были горды тем, что построили демократическое общество, люди с инвалидностью подвергались дискриминации во всех сферах жизни.
Ужасный закон о евгенической стерилизации в Виржинии от 1924 года нацистские врачи-преступники гордо цитировали в свою защиту во время Нюрнбергского процесса. Принудительная стерилизация в США применялась аж до 1974 года.
Этой процедуре подвергались люди с психическими заболеваниями, умственно отсталые, а в нескольких штатах — инвалиды с проблемами слуха и зрения, те, кому поставлен диагноз эпилепсия, и люди с физическими уродствами, а ещё хронические алкоголики и преступники-рецидивисты.
Случалось, что для того, чтобы подвергнуть человека стерилизации, достаточно было заявления опекуна. Некоторые штаты пошли дальше, там запретили браки и совместное проживание с больными людьми или людьми другой расы. За нарушение грозила тюрьма до трёх лет.
Закон об американцах с инвалидностью
Ханеман и Пиментель нашли единомышленников и организовали несколько масштабных демонстраций по всей стране. Некоторые вошли в историю – например, знаменитая «Ползком к Капитолию» (Capitol Crawl) 13 марта 1990 года, когда целая толпа (более тысячи человек) прошла маршем от Белого дома к Капитолию, зданию Конгресса США, требуя отмены варварских законов и принятия Закона об американцах с инвалидностью (ADA), гарантирующего им право на полноценную жизнь.
Когда они дошли до места назначения, 60 из них выкинули свои инвалидные коляски и другие средства реабилитации и поползли по ступеням Капитолия – чтобы самим своим «шокирующим» видом громко заявить о важности создания доступной инфраструктуры повсеместно.
Цель была достигнута, но этот протест запомнился не только потому, что цель была достигнута, но и потому, что люди с различными формами инвалидности впервые объединились и смогли противостоять несправедливости со стороны государства, борясь за права инвалидов всей страны.
Теперь позорная стена между «достойными» членами общества и «недостойными» была разрушена.
В 1990 году, почти в XXI веке, федеральное правительство впервые серьёзно обратило внимание на эту проблему и согласилось, что у людей с инвалидностью есть права, и больше нельзя их игнорировать. «Закон об американцах с инвалидностью» (ADA) был подписан Джорджем Бушем 26 июля 1990 года, что автоматически отменило «Закон уродливых» в каждом штате.
Если бы не Ричард Пиментель и Артур Ханеман, возможно, этот закон не появился бы до сих пор.
В 2007 году кинокомпания Warner Bros. выпустила художественный фильм «Музыка внутри»,который рассказывает о жизни Ричарда и Артура. Пиментель говорил, что был удивлён и одновременно рад тому, что так много людей на инвалидных колясках смогли прийти в кинотеатр – 15 лет назад не было ни пандусов, ни средств передвижения, ни слуховых аппаратов для глухих, ни аудио-описаний для незрячих. «То, чего мы достигли, потрясающе».
Артур Ханеман умер в 2008 году на вечеринке у друзей – и в этом весь Арт, говорят о нём близкие и друзья.
Ричарду Пиментелю сейчас 75 лет, и он до сих пор не ушёл на покой– работал даже в разгар пандемии. Семь лет назад Ричард и его жена Дебора удочерили четырёх девочек с разной инвалидностью– «их хотели разделить, а мы не могли этого позволить». Теперь у Ричарда и его жены вместе с родными – 12 детей Младший родился в 2013 году, и они назвали его Артом. Они любят друг друга и абсолютно счастливы.
Светлана Яшманова
специально для Агентства Особых новостей (on 24.media)
Фото: miloserdie.ru