ребенок инвалид

Ребенок с ДЦП

Лид: Ирина Домашенко – мама девочки с тяжёлой формой ДЦП, проживает в Крыму. Она поделилась с нашим изданием историей своей жизни, рассказала, как ошибка врачей изменила её жизнь и жизнь её семьи, поведала, как они искали врачей, сколько ошибок было на этом пути. Также она рассказала, как проходят её будни, что помогает ей в трудные моменты держать себя в руках, и что бы она сказала другим мамам , у которых есть подобные проблемы, а может быть, и хуже. Обо всём этом вы узнаете из нашей статьи.

К сожалению, роды прошли очень тяжело, с множественными осложнениями. Ребёнок попал в реанимацию, и никаких надежд семье Ирины не давали. Для неё, 19-летней мамы, всё это казалось страшным кошмаром. Всё, что молодая мама могла делать на тот момент — только молиться, чтобы ребёнок выжил, и ждать. В итоге через неделю Ангелина задышала самостоятельно, и Ирину положили вместе с ней в больницу, где они провели ещё месяц. При выписке врачи предупредили, что у ребёнка имеется порок сердца, и, возможно, будут проблемы с двигательной активностью, а именно ДЦП. Диагноз порок сердца просто поверг молодую маму в шок, а про ДЦП она даже и не думала, так как была фраза «может быть», и на тот момент Ирина считала, что ДЦП-это страшный наследственный диагноз, и её дочь он никаким образом не коснется. Всё вышло наоборот: проблемы с сердцем полностью исчезли в 3 годика, а о ДЦП семья узнала в год и два месяца.

ребенок инвалид

Первая реакция юной мамы – конечно, слёзы. Ей хотелось просто стать воздухом, раствориться, стать никем и ничем, чтобы не чувствовать и не помнить свою боль, чтобы вселенная стерла всю память о ней… Это были очень тяжёлые чувства и переживания…

Самое ужасное, что в реанимации медперсонал предупреждал (но очень деликатно), что может быть ДЦП. А вот уже главный крымский невропатолог сказала, что никакого ДЦП у Ангелины не будет — сто процентов, она высказала негодование на слова специалистов из реанимации. Мол, у невропатолога опыта будет побольше в этом направлении. Семью уверили, что девочка имеет небольшое отставание в физическом развитии, и после массажей всё у неё пройдёт. Ирина с мужем обрадовались — ведь выше этого «специалиста» для них тогда не могло быть, и её слова усыпили бдительность родителей. К сожалению, в такие важные первые месяцы жизни ребёнка они не сделали максимум, о котором знают уже теперь, спустя девятнадцать лет. Они делали массажи, как и назначили им врачи…Десять раз с перерывом в два месяца. Это такие капли в море!

Семья с ребенком инвалидом

Когда же результаты были минимальными, и семья стала искать новые пути лечения, Ирина с мужем обратились уже к местному, обычному невропатологу в самой простой поликлинике. Тогда, на приёме, она сразу сказала, что диагноз на всю жизнь, что, если девочка и будет ходить, то с трудом. Первой реакцией Ирины было: «как это так?! Не может такого быть! Ведь говорили, что всё пройдёт, и мы делаем массажи…» Сейчас семья очень благодарна этому врачу. Как важно вовремя вывести родителей из иллюзий, как важно сразу сказать обо всех рисках, задать верный вектор лечения! В те времена не было интернета, никакой информации об этой болезни. Полное непонимание, куда идти, как лечить, кому доверять. В итоге было пройдено множество специалистов, твердивших каждый своё, один даже поставил Ангелине синдром Дауна, чему, естественно, удивлялись последующие специалисты. В итоге, сделав в Киеве МРТ, врачи уже чётко объяснили , что причина болезни — неправильно принятые роды, что лечиться придётся всю жизнь, результаты будут улучшаться, а иногда будут шаги назад. Это длительный процесс. Потихоньку Ирина с мужем встроились в роль «воинов» на войне, исход которой неизвестен, на которой много испытаний, побед, разочарований, маленьких радостей… Долгий путь противостояния и принятия ситуации такой, какая она есть.

ребенок инвалид

Сейчас школа уже позади. Ангелинка закончила девять классов. Да и по реабилитации было выбрано постоянное направление. Закончились метания по врачам, городам и странам. Жизнь стала более понятной и размеренной. В их семье всё более или менее распланировано. Утром всё, как у всех: мама с дочкой приводят себя в порядок и завтракают. После Ангелина читает книги, смотрит телевизор или сидит в интернете, потом — прогулка. Два раза в неделю девочка ходит на лечебную физкультуру и массаж. Также Ангелина занимается с педагогом по вокалу — тоже два раза в неделю — и посещает инклюзивную театральную студию «Сказка без границ». Летом семья каждый вечер едет к морю или к озеру купаться. Это очень важно для укрепления спины, снятия спастики да и для поднятия настроения. Режим мамы тоже подчинён режиму Ангелины — ведь ещё надо успеть сделать домашние дела, приготовить еду и уделить внимание младшей дочери. Но мама всё успевает! Другого выхода у неё нет.

Психологическое состояние Ангелины — очень важный вопрос. Важен режим и физические нагрузки, прогулки на свежем воздухе и самое главное — общение с людьми (чего так не хватает). Чтобы состояние Ангелины не ухудшалось, родители постоянно поддерживают её в хорошей физической форме. Но важно ещё и эмоциональное состояние. Семья всячески старается сделать каждый день Ангелины интересным и спокойным. Близкие хотят, чтобы как можно меньше факторов её тревожило. Ведь сейчас у неё переходный возраст, она взрослеет, и нужно, чтобы этот период прошёл спокойно.

Ирина уверена, что каждая мама в такой ситуации сотни и сотни раз сталкивается с тяжёлыми моментами. Вообще она считает, что вся их жизнь кардинально отличается по душевным переживаниям от жизни семей, где нет особых детей. Их семья переживает такую палитру эмоций, которую порой, кажется, просто невозможно перенести. Все люди разные, и каждый переносит свои радости и печали по-своему. Разумеется, бывают и тяжёлые моменты. По-другому у «особых» мам и не бывает. Ирине помогает вера в Бога и, наверное, ещё и то, что она очень жизнерадостный человек. В трудную минуту ей всегда помогает молитва и, конечно, поддержка мужа и близких.

Читайте также:  Подумай о том, кто рядом!

У женщины есть любимое хобби — английский язык. К счастью, оно совпадает с её работой репетитором. Это то, что даёт Ирине вдохновение. Работа с детьми и студентами — настоящая радость. Первой ученицей стала Ангелинка. Они с мамой с трёх лет учили английский: в поездах, самолетах и на реабилитации, чтобы отвлечься от трудных процедур. Девочка умеет общаться с англоговорящими людьми. Благодаря дочери, у Ирины появились другие ученики. Мамы знакомых Ирины удивлялись, как девочка говорит по-английски, и просили подругу подтянуть их деток. Так всё и закрутилось.

ребенок инвалид

 

Общественные организации

Общественной деятельностью женщина стала заниматься поневоле. Долгие годы в Крыму было свое сообщество родителей детей-инвалидов. Позже оно переросло в общественную организацию «Маленькая страна», довольно успешную. Многое было сделано в направлении помощи инвалидам. Удалось создать центр дневного пребывания для детей-инвалидов, члены организации ездили в Польшу по обмену опытом, к ним приезжали специалисты из Канады. Всё это — большая заслуга Алины Юркевич, мамы особого ребенка, которая и была главным двигателем организации. А Ирина считает, что лишь помогала, чем могла, как соучредитель. С переходом Крыма в состав Российской федерации организация, к сожалению, прекратила своё существование. Но родители всё же никогда не выпадали из общественной деятельности в этом направлении, старались делать праздники детям, поздравлять их с новым годом. В 2017 году к Ирине с мужем обратилась председатель крымской общественной организации детей- инвалидов «РОСТ» с предложением создать филиал в их городе. Они согласились и вот уже четвёртый год работают в составе РОСТа. За это время удалось поучаствовать в двух президентских грантах и одном крымском. Также Ирина является членом Ассоциации инвалидов и общественных организаций инвалидов республики Крым, возглавляемой Дмитрием Кучмием, который успешно реализует проект инклюзивного театра, куда ходит Ангелинка.

Иногда общественная работа даётся тяжело. Бывают моменты, когда хочется всё бросить, чтобы такими важными вещами занимался кто-то другой. Но, оглядываясь назад, вспоминая, сколько усилий было приложено, а самое важное — как это необходимо детям и родителям в целом, женщина продолжает работать. Просто на данный вид деятельности тратится очень много энергии. И не всегда всё проходит гладко. Нужно уметь сотрудничать с местной властью, родителями, заниматься документами… Многое зависит от самой Ирины, поэтому иногда на неё давит груз ответственности.

Ещё одно важное дело — организация и проведение ежегодного праздника для детей-инвалидов «От сердца к сердцу», инициатором которого является муж Ирины. Для его проведения в качестве волонтёров привлекаются спонсоры, неравнодушные люди, спортсмены. В 2019 году в празднике участвовали практически все школы Бахчисарайского района. Организаторы провели акцию, чтобы один класс в школе выбрал одного ребёнка и дарил ему подарок. Это было грандиозно! Детям подарили столько подарков! Они не помещались даже в руки двух родителей! Также проводится праздничная программа, где дети и их семьи могут забыть о своих проблемах и получить заряд радости.

ребенок инвалид

Ирина считает, что как бы банально это ни звучало, нужно не опускать руки. Когда опускаются руки, и люди думает, что они слабые, что нет сил, это большое заблуждение! Мы сильные. Просто в моменты отчаяния надо помнить о том, что мы сильные! Разве может быть слабым человек, который выдерживает такие трудности? Нет, не может. Да, мы огорчаемся, да, бывает очень горько, мы плачем и страдаем на самом деле очень часто. Но это всего лишь наши чувства, которые не должны нас уводить в отчаяние и печаль. Погрустили, поплакали — и снова вперёд! Нужно научиться давать себе установку, вытягивать себя из всяких депрессий самостоятельно, прямо «за уши», стараться беречь себя ради детей, которые будут нуждаться в родителях всю свою жизнь, и ради себя, найти любимое дело, занятие. Чем здоровее и гармоничнее будут мамы и папы, тем дольше они будут с детьми. Делать каждый день счастливым, насколько это возможно, дорожить своей семьёй и друзьями. Если друзья до сих пор с ними, значит, это настоящие друзья. Ценить дружбу и просто отношения с хорошими людьми, соседями. Не закрываться от мира ни в коем случае! И стараться уходить от всего негативного. Помнить, что таким детям приходится намного тяжелее, чем обычным. Постоянное лечение, требования от родителей. Невозможность сделать то, что они хотят — выбежать на улицу, пошкодничать, рассказать друзьям о своих переживаниях… Надо быть мягче к своим детям, добрее, не быть к ним чрезмерно требовательными. Почаще обнимать их. Родители особого ребенка — зачастую единственная его опора и радость. Просто надо жить: жизнь только одна, надо постараться приложить максимум усилий, чтобы для родителей и ребенка она была благополучной и радостной. Это большой труд, но ради этого стоит потрудиться!

Анастасия Абрамова

Специально для Агентства Особых Новостей on24.media

 

Неизлечимо больной ребёнок – страшная трагедия для любой семьи. А жить, зная, что этот ребёнок после твоей смерти, скорее всего, также обречен на смерть, ещё хуже.

 
Похожие записи
Latest Posts from Агентство особых новостей

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *