Полномочия фонда «Круг добра», оказывающего помощь детям с тяжёлыми хроническими и орфанными заболеваниями, расширены по указу Президента РФ Владимира Путина.
Ранее в уставе фонда была прописана только общая информация о целях работы «Круга добра», а определением перечня подходящих заболеваний и нужных медикаментов занимался попечительский и экспертный совет учреждения. Теперь сформирован точный список недугов, в лечении которых поможет фонд.
Это злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, муковисцидоз, юношеский артрит с системным началом, гемофилия, болезнь Гоше, апластическая анемия неуточненная, мукополисахаридоз I, II и VI типов, гемолитико-уремический синдром, наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра), гипофизарный нанизм, а также состояния после трансплантации органов или тканей.
Кроме того, «Круг добра» возьмёт на себя помощь в закупке лекарств для таких заболеваний, лечение которых в полной мере не финансируется из региональных бюджетов.
Источник: ТАСС
Фото из открытых источников
Юлия Ильина
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media