Экспериментальное лечение. Пытка надеждой

Рождение ребёнка-инвалида – несомненное потрясение для родителей. Невозможно представить состояние женщины, которая 9 месяцев растила в себе малыша, уже представляла, как он пойдёт в школу, встретит любовь, как она станет бабушкой, — и вдруг… как удар током — новость о том, что часть её самой никогда не станет полноценным человеком, никогда не сможет ходить, видеть, слышать… коммуницировать с миром, никогда не создаст семью, никогда не сможет заработать себе на хлеб. Как пережить такое? Разумеется, первое, что хочется сделать, – исправить всё, и женщина в состоянии шока зачастую готова пуститься на любую авантюру, лишь бы дать своему чаду полноценную жизнь.

На этом и играют врачи-вредители. Они успокаивают и ободряют шокированного человека, давая ложную надежду и обещая стопроцентное исцеление. Кстати, это один из признаков сомнительной методики: ни один врач в здравом уме никогда не даст абсолютной гарантии на выздоровление.
Одной из главных проблем экспериментальных методик мне видится недостаточное информирование и откровенная ложь со стороны медиков. В своё время моей маме обещали чудесное исправление походки за одну операцию, никто не сказал, что метод экспериментальный, а мяснику-хирургу было плевать на будущую жизнь ребёнка, он хотел деньги получить и славу, а сколько там детей искалечит по ходу – это его совершенно не волновало. Во времена моего детства интернета ещё не было, потому и ознакомиться с отзывами не представлялось возможным. Если бы врачи честно говорили, что данная методика новая, в теории должно помочь, но возможны определённые риски, и перечисляли бы эти риски – было бы намного меньше искалеченных судеб, но экспериментатор всегда заинтересован в испытуемом, проще говоря, в подопытном кролике.
Мать ребёнка-инвалида, решающаяся на экспериментальные методики, должна в первую очередь понимать, что панацеи не существует. Читать надо только отрицательные отзывы (про то, какая методика офигенная, вам врач расскажет). Посоветоваться с другими специалистами – идея тоже хорошая. Если нет пользующегося доверием врача – обойти десять, двадцать, да хоть пятьдесят медиков, пока не будет найден тот, кто сможет адекватно и доходчиво объяснить риски. Если есть возможность пообщаться с матерями тех, кто уже испытал метод, – часто в отзывах есть электронные адреса – не поленитесь, напишите. За одно и проверите, реальные это люди или нет. Помните о том, что хуже может быть всегда. Лежачий больной может стать лежачим больным с болевым синдромом и судорогами. Найдите несколько альтернативных методик, проконсультируйтесь уже о них с несколькими врачами. И не пренебрегайте мнением ребёнка, объясните ему, какие могут быть положительные последствия и отрицательные, и вместе примите решение, сколько бы лет ему не было – это его жизнь, ему жить с последствиями, потому независимо ни от возраста, ни от ментальных нарушений – он имеет полное право участвовать в определении своего будущего.

Меня лично экспериментальный метод Ульзибата оставил тяжёлым калекой на всю жизнь, он сделал меня лежачим в 6 лет, и лишь в 33 я смог самостоятельно выходить на улицу, хотя и совсем недалеко. Это плод почти тридцатилетнего ежедневного тяжёлого труда, постоянной борьбы с собой и своим состоянием, а ещё мясником, который, к счастью, давно на том свете и уже никого не покалечит. И такого испытания я врагу не пожелаю. Однако при этом я не отвергаю любые новаторства в сфере медицины. Я лишь хочу, чтобы таких, как я, жертв неудачных экспериментов шарлатанов стало меньше, чтобы все решения об экспериментальных методиках принимались взвешено и разумно.

фото взято из открытых источников

Александр Меркушев
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)