18+

Рождение ребёнка-инвалида – несомненное потрясение для родителей. Невозможно представить состояние женщины, которая 9 месяцев растила в себе малыша, уже представляла, как он пойдёт в школу, встретит любовь, как она станет бабушкой, — и вдруг… как удар током — новость о том, что часть её самой никогда не станет полноценным человеком, никогда не сможет ходить, видеть, слышать… коммуницировать с миром, никогда не создаст семью, никогда не сможет заработать себе на хлеб. Как пережить такое? Разумеется, первое, что хочется сделать, – исправить всё, и женщина в состоянии шока зачастую готова пуститься на любую авантюру, лишь бы дать своему чаду полноценную жизнь.

На этом и играют врачи-вредители. Они успокаивают и ободряют шокированного человека, давая ложную надежду и обещая стопроцентное исцеление. Кстати, это один из признаков сомнительной методики: ни один врач в здравом уме никогда не даст абсолютной гарантии на выздоровление.
Одной из главных проблем экспериментальных методик мне видится недостаточное информирование и откровенная ложь со стороны медиков. В своё время моей маме обещали чудесное исправление походки за одну операцию, никто не сказал, что метод экспериментальный, а мяснику-хирургу было плевать на будущую жизнь ребёнка, он хотел деньги получить и славу, а сколько там детей искалечит по ходу – это его совершенно не волновало. Во времена моего детства интернета ещё не было, потому и ознакомиться с отзывами не представлялось возможным. Если бы врачи честно говорили, что данная методика новая, в теории должно помочь, но возможны определённые риски, и перечисляли бы эти риски – было бы намного меньше искалеченных судеб, но экспериментатор всегда заинтересован в испытуемом, проще говоря, в подопытном кролике.
Мать ребёнка-инвалида, решающаяся на экспериментальные методики, должна в первую очередь понимать, что панацеи не существует. Читать надо только отрицательные отзывы (про то, какая методика офигенная, вам врач расскажет). Посоветоваться с другими специалистами – идея тоже хорошая. Если нет пользующегося доверием врача – обойти десять, двадцать, да хоть пятьдесят медиков, пока не будет найден тот, кто сможет адекватно и доходчиво объяснить риски. Если есть возможность пообщаться с матерями тех, кто уже испытал метод, – часто в отзывах есть электронные адреса – не поленитесь, напишите. За одно и проверите, реальные это люди или нет. Помните о том, что хуже может быть всегда. Лежачий больной может стать лежачим больным с болевым синдромом и судорогами. Найдите несколько альтернативных методик, проконсультируйтесь уже о них с несколькими врачами. И не пренебрегайте мнением ребёнка, объясните ему, какие могут быть положительные последствия и отрицательные, и вместе примите решение, сколько бы лет ему не было – это его жизнь, ему жить с последствиями, потому независимо ни от возраста, ни от ментальных нарушений – он имеет полное право участвовать в определении своего будущего.

Меня лично экспериментальный метод Ульзибата оставил тяжёлым калекой на всю жизнь, он сделал меня лежачим в 6 лет, и лишь в 33 я смог самостоятельно выходить на улицу, хотя и совсем недалеко. Это плод почти тридцатилетнего ежедневного тяжёлого труда, постоянной борьбы с собой и своим состоянием, а ещё мясником, который, к счастью, давно на том свете и уже никого не покалечит. И такого испытания я врагу не пожелаю. Однако при этом я не отвергаю любые новаторства в сфере медицины. Я лишь хочу, чтобы таких, как я, жертв неудачных экспериментов шарлатанов стало меньше, чтобы все решения об экспериментальных методиках принимались взвешено и разумно.

фото взято из открытых источников

Александр Меркушев
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)

3 Comments

  1. Добрый день. Я тоже пострадала от операции по Ульзибату в 15 лет. Операция уничтожила всю предыдущую реабилитацию, до операции была GMFCS 1 движение было свободно и безболезненно, бег, прыжки, плавание 3 раза в неделю, форма годная для соревнований. После операции я едва не лишилась возможности ходить. АО «Институт клинической реабилитологии» – под видом безвредных быстро заживающих за 2 недели проколов, от которых результат либо положительный, либо нулевой, продают калечащие операции с пожизненными последствиями и продолжают это делать по сей день.
    Наиболее тяжелым результатом операции по Ульзибату является повреждение периферических нервов внутри мышц, описание метода не содержит гарантии сохранения целостности периферических нервов, но высокая вероятность их повреждения умышленно замалчивается. Травма мышц с повреждением нерва, оставленная без общепринятого в таких случаях ухода (иммобилизации), такое повреждение даже здорового человека сделает инвалидом. Через полгода на «корректирующей операции» врач сказал, что ухудшения после первой сами заживут, и навредил еще больше. Из-за обмана врача возможность для заживления нерва была упущена. На частичное восстановление у меня ушло более 20 лет.
    Реальные отзывы тонут в потоке рекламы, которую делают не только недобросовестные журналисты, но и психологи на форумах. Я обратилась к юристу с тем, чтобы попытаться привлечь мошенников к ответу по ст. 182 УК РФ – за умышленную заведомо ложную рекламу из корыстных побуждений, причинившую значительный ущерб и зафиксировать все нарушения на случай если фирма начнет очищать сайт от свидетельств недобросовестной конкуренции (так было после штрафа ФАС). Ищу других пострадавших, чтобы подать коллективную жалобу.

    1. Уважаемая, Ольга,

      Благодарим вас за то, что поделились своей историей. Мы искренне сочувствуем вашему тяжелому опыту и понимаем, насколько важна открытость в вопросах медицинского вмешательства.

      On24.media – информационное издание, и мы не являемся медицинскими экспертами, поэтому не можем давать оценку методам лечения. Однако мы считаем важным, чтобы подобные истории были услышаны.

      Если у вас есть подтвержденные факты (медицинские заключения, решения судов, ответы регуляторов), мы готовы рассмотреть возможность публикации отдельного материала с вашим участием, чтобы привлечь внимание к проблеме. Также рекомендуем обратиться в:

      Росздравнадзор (жалоба на недобросовестные медицинские услуги);

      Прокуратуру (если есть признаки мошенничества);

      Общество защиты прав пациентов (например, «Лига пациентов»).

      Если вы собираете коллективную жалобу, мы можем помочь с распространением информации (при наличии подтвержденных данных).

      С уважением,
      Команда On24.media

  2. Добрый день. У меня есть некоторые подтвержденные факты. В суд пока не обращалась. Я последую Вашей рекомендации. Как мне передать собранные сведения?

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *