Джесс Том — британский театральный режиссёр и комик, страдающая синдромом Туретта, неврологическим заболеванием, которое вызывает непроизвольные движения, выкрикивание слов и воспроизведение звуков.
Наша журналистка Эмма Перселл взяла у неё интервью о жизни с синдромом Туретта, её творческом проекте Touretteshero и её появлениях на сцене и экране.
Джесс Том — 41-летняя художница, перформер, комик и активистка движения за инвалидность. Ей поставили диагноз «синдром Туретта», когда ей было чуть за двадцать, и она страдает различными вербальными и моторными тиками.
Она основала Touretteshero- творческое пространство, направленное на повышение осведомлённости о неврологических заболеваниях. Проект включает онлайн-платформу, на которой Джесс делится своим опытом, она проводит мероприятия и перформансы для инвалидов и нейродивергентных людей, в которых они могут принять участие.
Джесс создала и сыграла главную роль в постановке «За кулисами в бисквитной стране», в которой рассказывается о её опыте жизни с синдромом Туретта и о непредсказуемости, которую приносит это заболевание. Фильм был показан на Эдинбургском фестивале Fringe Festival и гастролировал по стране и за рубежом.
Позже была заказана телевизионная адаптация шоу – трансляция из Biscuit Land, – которая транслировалась на BBC Four.
Джесс также выступает за более спокойные постановки в театрах для нейродивергентных людей. В 2017 году она снялась в роли Мауса в постановке пьесы Сэмюэля Беккета «Не я». BBC 2 также попросили Джесс сняться в документальном фильме под названием «Я, мой рот и я», который показали в дополнение постановки «Не я».
А ещё Джесс появлялась на телевидении, чтобы рассказать о себе и своём заболевании, в том числе дала запоминающееся интервью Расселу Ховарду «Хорошие новости».
Джесс Том о жизни с синдромом Туретта
Каково было расти с тиками до того, как тебе поставили диагноз?
У меня начались тики с шести лет, но они были гораздо менее заметны для других людей, чем сейчас. Они усилились, когда мне перевалило за двадцать, и стали оказывать гораздо большее влияние на мою жизнь.
Уже в детстве я знала, что они есть, и вела себя необычно. Я издавала звуки, и у меня бывали непроизвольные движения, которые я не хотела делать. Но причины, по которым, как я думала, это происходило, оказались намного хуже реальности.
До того, как мне поставили диагноз, меня в целом хорошо поддерживали и понимали, но у меня присутствовал внутренний дискомфорт и стыд, которые сформировались очень рано. Я очень быстро поняла, что то, как работают мое тело и мозг, отличается от нормы, и что другие люди находят это проблематичным.
Итак, постановка диагноза в раннем взрослом возрасте была для меня облегчением и имела решающее значение для получения нужной поддержки, понимания того, что всегда было важной частью того, кто я есть, и чёткого способа объяснить это другим.
Как синдром Туретта влияет на вас ежедневно?
Синдром Туретта — это неврологическое заболевание, которое то усиливается, то ослабевает в течение всей жизни. У каждого человека с синдромом Туретта будет по крайней мере один голосовой тик и несколько двигательных.
Вокальные тики — это непроизвольные звуки, которые могут быть словами или предложениями, но они также могут быть звуками, откашливанием или шмыганьем носом.
Непроизвольные движения могут быть тоже сложными или простыми. У меня тики в ногах, которые влияют на мою подвижность. Ещё у меня тик ударов по груди, что означает, что я бью себя в грудь сотни раз в день.
Я передвигаюсь на инвалидной коляске, и мне нужно использовать множество специального оборудования и вспомогательных средств. Я большая поклонница практических вмешательств, потому что тики меняются, и если у меня появляется новый тик, я придумываю, какие вещи могли бы облегчить мне жизнь.
У меня также есть поддержка ПА 24 часа в сутки, потому что у меня бывают эпизоды, когда мои тики внезапно усиливаются, и я полностью теряю контроль над своим телом и речью.
Все эти вещи касаются того, как работают моё тело и мозг. Они оказывают своё воздействие, но ими можно управлять. То, чем труднее всего управлять, — это недоступная среда и отношение общества.
С какой самой сложной ситуацией вы сталкивались, если говорить о доступности или отношении людей?
Самые сложные ситуации связаны не столько с тем, что люди пялятся, смеются или удивляются моим тикам, сколько с тем, что люди не слушают, когда я пытаюсь им объяснить. Это происходит, в частности, с людьми, занимающими руководящие посты, сотрудниками полиции или железнодорожным персоналом.
Много лет назад со мной произошёл неприятный инцидент, когда кто-то отказался пропустить меня через турнекет из-за моего тика, и они не хотели помогать мне, пока я не перестану ругаться. Меня расстроил тот факт, что меня не выслушали, хотя я и объясняла.
Ваши самые распространённые вербальные тики — «печенье» и «ёжик». Вы любите / ненавидите печенье и / или ежей?
У меня не было травмирующего опыта ни с ёжиками, ни с печеньем. Я не испытываю сильных чувств ни к тем, ни к другим. Я не выбираю свои тики. Они появляются, а иногда и подкрадываются постепенно.
Печенье было тиком, который со временем медленно усугублялся. Но «ёжик» просто взорвался однажды ночью. Я вышла вечером и не говорила «ёжик». Когда я вернулась, я часто повторяла это слово без причины. Большинство тиков случайны, удивляют и меня, и всех остальных.
У меня бывает много разовых сложных, забавных тиков, которые могут быть сюрреалистичными, например, “замените каждую печную трубу в Лондоне на пингвина” или “историю игуан можно написать в чайнике”.
Я научилась любить и ценить то, как мой мозг сопоставляет идеи для создания спонтанных новых концепций, и это очень мощно.
Какие самые возмутительные / нелепые высказывания вы произносили в самом неподходящем месте?
Хотя большинство тиков являются случайными, у многих людей с синдромом Туретта есть оппозиционные импульсы – поэтому они могут делать или говорить плохие вещи в любой ситуации.
Это значит, что я не умею играть в «Я шпион», потому что я немедленно скажу ответ. Я также буду кричать “бомба” в аэропортах или говорить охране, что у меня в сумке спрингер-спаниель, хоть это и прямо противоположно тому, что я действительно хотела сказать.
Это также тики, которые трудно считать непроизвольными, потому что они происходят в контексте, поскольку это включает в себя действия, противоположные тому, что вы хотели бы или решили сказать.
Я одна из 10% людей с синдромом Туретта, у которых бывают ругательные тики, считается, что это один из самых сложных симптомов заболевания.
На самом деле, я долгое время работала с детьми и молодёжью, и у меня был постоянный тик: “Я ребёнок”. Трудно быть строгим с 15-летним подростком, повторяя “я ребёнок” снова и снова, хотя мне это удавалось.
Ещё один тик, который у меня был долгое время, был “Я люблю кошек”. Но на самом деле я кошек не любила. Затем этот кот (который сейчас у меня на коленях) переехал жить ко мне. Сейчас я не могу сказать, что не люблю кошек.
Одним из моих самых ранних длительных сложных тиков в двадцать с небольшим лет был “Тони Блэр сосёт член своим крошечным ротиком, мать его за ногу”, что одновременно и длительно, и грубо. Но я повторяла это так же часто, как печенье, так что это был самый обычный набор тиков.
Как вам пришла в голову идея туреттского героя?
Идея туреттского героя пришла не мне. Идея пришла моему коллеге и другу Мэтью Паунтни. Мы с Мэтью долгое время работали вместе над инклюзивными игровыми площадками для детей с инвалидностью.
За это время мои тики усилились, и Мэтью был одним из немногих, с кем я была близка и кто оказывал мне большую поддержку, когда я адаптировалась к своему меняющемуся состоянию.
Мы много говорили о синдроме Туретта и тиках, но мне эти разговоры давались нелегко и часто заканчивались слезами. Однажды у нас состоялся разговор, который радикально изменил моё отношение к диагнозу.
Он описал Tourette’s как “сумасшедшую машину, генерирующую язык” и сказал мне, что не делать с ней чего-то творческого было бы расточительно.
Я смогла взглянуть на это предложение совершенно иначе, чем раньше. Это запало мне в голову, пустило корни и позволило мне понять и задуматься о ценности креативности при тиках Туретта и о том, что произойдёт, если я позволю себе думать об этом в позитивном ключе.
Это была история происхождения Touretteshero. Этот разговор стал отправной точкой для моего приобщения к творчеству, а Мэтью был частью этого, и вместе мы стали соучредителями Touretteshero как творческого ответа на мой опыт.
Думаю, что другой причиной, по которой это показалось важным, было то, что я не нашла ничего, что отражало бы реальность жизни с синдромом Туретта. Существовали официальные организации благотворительной поддержки, и имелась информация о медицинских определениях и описаниях, но не было ничего, что отражало бы странность, сложность, юмор или сюрреалистичность жизни с телом и мозгом, которые работают непредсказуемым образом.
Какие записи в блоге были вашими самыми популярными?
Блог охватывает очень широкий круг вопросов. Некоторые вещи серьёзны и политичны, а некоторые забавны. Одна из интересных для меня вещей, которую я научилась ценить, — это то, что Tourette’s привлекает моё внимание к деталям в моём окружении, которые я бы иначе не заметила.
Например, у меня «постоянные отношения» с фонарным столбом, который я вижу из окна своей спальни. Я довольно много написала об отношениях с этим фонарным столбом. Обычно перед сном я чищу зубы, ложусь в постель, а затем кричу на фонарный столб, пока не засыпаю.
Записи о фонаре в блоге очень популярны, и людям нравится следить за этими «отношениями», потому что они необычные. Они и для меня одни из моих любимых, потому что они показывают, как тики связаны с окружающей средой, как видятся вещи, о которых я сознательно не подозревала, которые становятся нормой жизни для меня из-за моей необычной неврологии.
Другие популярные посты адресованы родителям, воспитывающим детей с синдромом Туретта. Как взрослый, у которого есть язык и уверенность, чтобы объяснить, что со мной происходит, я могу поделиться этим с семьями, чтобы помочь им стать лучшими союзниками для своих детей.
Какие мероприятия вы проводите для детей и молодёжи?
Я бы описала себя как исполнителя и художника, участвующего в совместном творчестве, что означает, что большая часть искусства, которое мы создаём, посвящена сотрудничеству и объединению людей.
Мы продвигаем игровые, творческие, инклюзивные мероприятия, которые собирают людей, и оцениваем общественные места на соблюдение требований по доступности.
Настоящая сила заключается в объединении людей и создании новых идей. Это приносит радость и дарит возможность принимать и наслаждаться творческой активностью и мышлением, которые исходят от людей с ограниченными возможностями здоровья.
Кроме того, одна из причин, по которой мы проводим мероприятия для детей и молодёжи, заключается в том, что с раннего возраста детей с инвалидностью и нейродивергентных детей учат ожидать от жизни меньшего, и они должны меняться, чтобы соответствовать требованиям общества.
Часто нас учат чувствовать, что проблема в нас самих, но мы можем создать пространство, где люди знают, что так не должно быть.
Думаю, что это повышает ожидания и помогает вам понять, что многие барьеры, с которыми мы сталкиваемся, вызваны не нашим телом или разумом, а решениями, в основном, принимаемыми людьми, не являющимися инвалидами.
Джесс Том о главной роли в проекте «Backstage in Biscuit Land»
Можете ли вы рассказать, как вы создавали шоу «Backstage in Biscuit Land», и о чём оно?
На это меня вдохновил непростой опыт, который я получила в театре. Я пошла на шоу и провела всю подготовку, поговорив с руководством и встретившись с исполнителем, который представил меня всей аудитории в начале шоу и объяснил, что у меня синдром Туретта.
Несмотря на всё это планирование, в антракте меня попросили подвинуться и сесть отдельно в звукозаписывающей кабине за стеклом сбоку от сцены. Это был очень неприятный опыт. Я рыдала в кабинке и пообещала себе, что больше никогда не ступлю ногой в театр.
Мэтью и разные творческие организации снова поддержали меня, чтобы я поняла, что есть другой вариант — занять самое большое место в зале — сцену. Итак, я сделала шоу о своём диагнозе.
Вместе с Мэтью и моей соавторшей Джесс Мэйбл Джонс, потрясающей исполнительницей, кукловодом и театралом, мы создали Backstage in Biscuit Land, шоу, в котором я описываю сюрреалистический мир, который мои тики создают вокруг меня.
Это была замечательная и сложная комедия. Было действительно интересно подумать о том, как мы создаём живое представление, в котором говорится о том, что мы хотим сделать, но при этом учитывается тот факт, что я неврологически неспособна придерживаться сценария. Поэтому я должна была создать шоу, в котором осталось бы место для непредсказуемости.
Шоу было создано как способ выявить некоторые трудные и невидимые барьеры, а также как творческий катализатор и вызов для широкой аудитории. Это помогло мне влюбиться в актёрское мастерство. Я не обучалась актёрскому мастерству, и это было то, чего я не собиралась делать.
Можете ли вы рассказать о телевизионной адаптации шоу, транслируемого из Biscuit Land?
Это было потрясающе, но странно, и я до сих пор не могу поверить, что нам позволили это сделать. Это была часть проекта под названием «Прямой эфир из телецентра», в рамках которого пять театральных трупп устраивали спектакли в старом здании телецентра.
Это был захватывающий и необычный способ создания телевидения. Это научило нас многому, и мы получили большую поддержку со стороны Центра искусств Баттерси, BBC и Совета по делам искусств.
Трансляция из Biscuit Land представляла собой получасовую адаптированную версию шоу, которая выходила в прямом эфире на BBC 4.
Оно завершилось грандиозным финалом, в котором были гигантские кошки и танцующие печенья, а хор пел о том, как сильно они любят кошек, и размахивал кошачьими флажками. У нас даже была гигантская сцена в форме Джемми Доджера.
Мы позволили Туретту стать режиссёром и раздвинуть рамки для этого потрясающего финала. Это было невероятно, и, думаю, это был одним из самых захватывающих и странных событий в моей жизни.
Джесс Том о других своих театральных постановках и появлениях на телевидении
В 2017 году вы исполнили роль в непринуждённой постановке «Не я». Можете ли вы рассказать подробнее об этом и о том, каково было играть?
Идея «Не я» возникла, когда мы гастролировали с Backstage in Biscuit Land, и поняли, что многие площадки говорят нам: “мы в восторге от непринуждеёных постановок” или “мы хотим сделать нашу работу доступной для людей с ограниченными возможностями, но у нас просто ещё не было подходящего шоу».
Мы осознавали, что существует, так называемое культурное кураторство, которое следит за тем, что работает в искусстве, а что нет. Для нашего второго шоу мы хотели сделать что-то, что бросило бы вызов этой идее, что существует такой тип работы, который подходит для непринужденных выступлений.
«Не я» – известная, очень сильная пьеса Сэмюэля Беккета, поставленная на «большой скорости». Это монолог, который произносится в темноте, только с подсветкой рта.
Чем больше я читала эту пьесу, тем больше она перекликалась с моим жизненным опытом. Мы определили и заявили о Маус как о персонаже-инвалиде и поняли её переживания с этой точки зрения.
Мы сделали шоу, которое продемонстрировало, как можно превратить напряжённое театральное представление в непринуждённое, доступное занятие, не снижая его интенсивности. Это было двуязычное представление на английском и британском языке жестов. Это подтолкнуло меня как актрису к тому, чего я никогда не делала.
Вы неоднократно появлялись на телевидении, чтобы обсудить синдром Туретта. Какое ваше любимое появление на телевидении и почему?
Многие из них стандартны, но всё равно интересны. Иметь возможность рассказать о своём опыте — это очень сильное чувство.
«Хорошие новости Рассела Ховарда» выделяются благодаря подходу, который фокусируется на юморе, творчестве и радости, а не на всех этих серьёзных вещах. Трагической скрипичной музыки не было ни в какой момент.
Это интересно, потому что в то же время я давала интервью для The One Show, и в нём шло гораздо более традиционное повествование об инвалидах несмотря на все наши усилия изменить этот подход.
Затем, неделю спустя, я снималась в «Хороших новостях Рассела Ховарда», и нас смотрели, потому что это было забавно, интересно и радостно. Во многом это связано с тем, что Рассел был прекрасным интервьюером.
Мне понравилось, что это продемонстрировало, что есть интерес к тому, чтобы не просто следовать устоявшимся шаблонам, которыми мы говорим и представляем себе инвалидность, но мы можем сделать это по–другому и сделать это лучше, интереснее и смешнее.
Какие у Вас планы?
Меня особенно вдохновляет проект, над которым мы работаем, под названием «Путешествие в лучший мир», где в течение последних двух лет я рассказывала о своём опыте экранирования и описывала карантин как пребывание на космическом корабле, где я и помощники были командой. Мы представляли мой дом как космический корабль в этом неопределённом, не нанесённом на карту долгом путешествии.
Итак, «Путешествие в лучший мир» воплощает эту идею и будет превращено в полностью доступный космический корабль, на борту которого инвалиды и люди без инвалидности смогут изучить наши путешествия за два года. Это также шанс понять, куда мы хотим двигаться дальше, и спросить, как мы можем проложить курс к лучшему миру и что нам нужно делать.
Это будут представления об активности и глупости. В июле наш космический корабль приземлился в Германии и, надеюсь, приземлиться и в других местах и по всей Великобритании.
Какой совет вы бы дали другим людям, живущим с синдромом Туретта?
Нет правильного или неправильного способа прожить свою жизнь и жить со сложным заболеванием. Для меня изучение болезни Туретта, практика и развитие уверенности в себе и языка, которым я могу рассказывать о своём опыте, чтобы мои слова дошли до всех.
Общение с другими людьми, страдающими синдромом Туретта или другими нарушениями, позволяет почувствовать себя частью сообщества людей с ограниченными возможностями здоровья, которое формируют мир.
Узнайте о социальной модели инвалидности, которая гласит, что это нормально, когда тело и разум работают по-разному. Проблема не в наших телах — проблема в недоступной среде и отношении.
Думаю, что нет слишком юного возраста, чтобы учить людей такому образу мышления. Моя четырехлетняя племянница часто придерживается такого подхода. Её не интересуют попытки заставить меня снова ходить, но её интересует, как мы можем играть вместе на детской площадке.
Для семей, воспитывающих ребёнка-инвалида, естественно беспокоиться о будущем, но я бы сосредоточилась на развитии навыков и связей сейчас, потому что это то, что будет самым мощным и полезным для них по мере взросления.
Послание всем: Джесс передаёт любовь и солидарность всем, кто чувствует себя брошенным или разочарованным медленными темпами перемен. Она призывает власть имущих уделять приоритетное внимание культуре инвалидности и доступу к ней.
Источник: disabilityhorizons.com
Перевела Светлана Яшманова
специально для Агентства Особых новостей (on24.media)
Фото: disabilityhorizons.com