Говорят, что жизнь слишком коротка, а время дороже денег. Это верно по разным причинам, но для людей с инвалидностью и проблемами со здоровьем это ещё более важно. Почему? Потому, что повседневные задачи обычно занимают больше времени, если у вас есть инвалидность. Наш автор, Эмма Перселл, которая передвигается на инвалидной коляске, делится своими соображениями о том, почему время много значит для людей с инвалидностью.
Многим людям с инвалидностью трудно выделить достаточно времени, чтобы добиться чего-то и насладиться жизнью. Люди, не имеющие инвалидности, не осознают, сколько времени требуется нам для выполнения задач, которые они считают само собой разумеющимися, таких, как одевание, мытьё, приём пищи, чтение, письмо и путешествия.
Ниже приведены пять простых ситуаций, с которыми мне приходится сталкиваться каждый день из-за моей инвалидности. Они могут отнимать много времени и, следовательно, не позволяют мне наслаждаться свободным временем полноценно, как это делают здоровые люди.
Личная гигиена
Мой уход за собой занимает большую часть дня. У большинства людей поход в туалет, душ и переодевание могут занимать буквально по нескольку минут. Лично я в обычный день трачу на сборы до трёх часов.
Утренний уход
Утром мне требуется около часа, чтобы умыться, одеться и принять лекарство.
Всё начинается с демонтажа моей системы сна, в которую входит коленный блок, кронштейны и подушки. После этого я протираю попу и подмышки детскими салфетками, а затем одеваюсь. Всё это делается лёжа на кровати.
Одевшись, я сажусь в инвалидное кресло, пристёгиваю ремень безопасности и ножные ремни и надеваю джемпер или толстовку, если мне это нужно. Потом я расчёсываю волосы и надеваю очки.
Затем я направляюсь в гостиную, чтобы принять лекарство. Одно из моих лекарств — омепразол, который помогает при рефлюксе. Мне нужно принять эту таблетку натощак, поэтому перед завтраком нужно подождать ещё 30 минут. После того, как я поем, я могу почистить зубы и умыть лицо.
Вечерний уход и душ
Моя ежедневная вечерняя рутина занимает около 30 минут. Я обычно делаю процедуры, которые касаются верхней части тела, прямо в инвалидной коляске, а затем нижнюю половину обрабатываю на кровати. Затем мне нужно включить систему сна, принять лекарства и почистить зубы.
Каждый вечер я принимаю душ, который может занять около часа. Я предпочитаю принимать душ по вечерам, так как легче надеть пижаму, пока кожа ещё влажная, и после этого я могу сразу лечь в постель.
Я пересаживаюсь на стул для душа, снимаю одежду и иду в душ. Самостоятельно это занимает около 15 минут. Затем я возвращаюсь в спальню, чтобы высохнуть и одеться. Эта процедура включает в себя и дополнительную работу, например, сушку волос и стрижку ногтей. Иногда я также крашу волосы, что добавляет ещё полчаса.
Туалет
С тех пор, как в 2018 году мне установили надлобковый катетер, мне повезло, что мне не нужно часто ходить в туалет, как раньше. Вместо этого я просто опорожняю резервуар несколько раз в день, что занимает всего минуту. До установки катетера мне приходилось ходить в туалет четыре-пять раз в день, что каждый раз занимало до 20 минут.
Сейчас я обычно пользуюсь туалетом только один раз в день, чтобы опорожнить кишечник. Это может занять до 30 минут, так как после этого мне нужно протереть попу салфетками, а из-за моего положения таза этот процесс может занять немного больше времени.
В целом, я обычно выполняю те же повседневные задачи, что и все остальные, но мне приходится использовать специальное средство передвижения, и на их выполнение уходит больше времени.
Физиотерапия
Я также занимаюсь гимнастикой еженедельно. До пандемии Covid-19 я посещала часовые занятия в моем бывшем колледже Трелоара, но сейчас я пытаюсь делать 10-минутную растяжку на кровати.
Приём пищи
У меня есть некоторые трудности с едой, а это значит, что мне требуется немного больше времени, чтобы поесть, чем большинству людей. Из-за рвотного рефлюкса мне приходится нарезать еду небольшими кусочками.
Я также не могу съесть большой объём (например, порцию мяса, картофеля и овощей на вилке одновременно). Кроме того, мне требуется больше времени, чтобы пережёвывать некоторые продукты, например, говядину или свинину.
Вдобавок ко всему — и это не связано конкретно с инвалидностью — я научилась не есть слишком быстро. Вернувшись в школу, я готовилась к одному из экзаменов GCSE по естественным наукам.
Мой уход за собой занял больше времени, чем ожидалось, поэтому я очень быстро съела немного хлопьев. В середине экзамена меня вырвало, и мне пришлось пропустить оставшуюся его часть.
Удивительно, но, несмотря на то, что я выполнила только две трети, я всё равно получила четвёрку. С тех пор я научилась тратить столько времени, сколько необходимо, чтобы закончить приём пищи, что обычно занимает у меня примерно 30 минут.
Работа
Как независимый журналист и блогер, я много пишу и редактирую. Я могу пользоваться только одной рукой и плохо вижу, поэтому работа отнимает у меня немного больше времени, чем у обычного человека.
Печатание вместо использования диктовки
Раньше я пробовала использовать программу для диктовки, но она показалась мне слишком сложной. Кроме того, она допускает слишком много ошибок, которые мне приходилось исправлять позже. К тому же у меня есть человек, который осуществляет уход с проживанием, поэтому я не могу соблюсти конфиденциальность, когда пользуюсь голосовым набором для документов и сообщений.
Несмотря на то, что это может занять у меня много времени, я всё равно предпочитаю печатать. Мне бы просто хотелось научиться печатать вслепую одной рукой, особенно если в будущем мое зрение ещё больше ухудшится. Если кто-то может предложить способы научиться печатать вслепую, дайте мне знать, подскажите, как это сделать.
Использование инструментов раздела «Специальные возможности» для работы на компьютере
Ещё один трудоёмкий элемент работы — навигация по моим устройствам. Как я уже упоминала в руководстве по специальным возможностям MacBook, я предпочитаю использовать функцию масштабирования, чтобы ориентироваться на компьютере, и использовать речь при чтении статей и документов. Я никогда не понимала, как постоянно использовать речевой синтезатор.
Увеличение масштаба означает, что мне требуется немного больше времени, чтобы увидеть всё, что нужно, на экране, особенно когда это страница, с которой я не знакома.
Исследования онлайн
Многие люди забывают, что журналистика и ведение блога – это не только писательство. Во-первых, некоторый контент предполагает предварительное исследование, которое занимает значительную часть времени.
Самая большая проблема, с которой я сталкиваюсь в таких случаях, — это необходимость доступа к различным веб-сайтам или публикациям. В некоторых источниках я не могу разобраться из-за плохого зрения, даже используя масштабирование и озвучку страницы. С другими эти функции могут быть даже несовместимы. Поэтому мне снова может потребоваться больше времени, чтобы найти необходимую информацию.
Даже если сайт адаптирован, мне также требуется время для навигации по его содержанию — ведь я могу видеть только несколько слов за раз. Кроме того, чтобы быть хорошим профессиональным журналистом, я всё же предпочитаю уделять дополнительное время тщательному исследованию.
После того, как статья написана, мне нужно потратить время на её корректуру, редактирование и загрузку в Интернет. После подключения к сети необходимо включить ещё и другие элементы, такие как шрифты, гиперссылки, изображения, видео, категории, теги и SEO.
В целом, когда я работаю, создание простой статьи из 500 слов, которую нужно написать, отредактировать и загрузить в Интернет, может занять у меня четыре-пять часов. Итак, если прибавить сюда уход за собой, приёмы пищи, всё это отнимает у меня примерно 10 часов.
Тем не менее, я страстно люблю журналистику, и я бы предпочла потратить дополнительное время на написание одной качественной статьи, а затем поторопиться и написать несколько бесполезных и некачественных.
Путешествия и поездки
Независимо от количества поездок, всегда есть дополнительные временные факторы, которые мне следует учитывать из-за моего состояния здоровья.
Во-первых, я пользуюсь транспортным средством Motability, на котором меня возят мои сопровождающие. Чтобы сесть в автомобиль, мне требуется на несколько минут больше, чем кому-то, кто не пользуется инвалидной коляской. Мне нужно подняться по пандусу, затем прикрепить к сидению четыре ремня и пристегнуть ремень безопасности.
Людям с ограниченными возможностями при поездке на поезде рекомендуется приходить за 20 минут до отправления поезда, чтобы специальные службы помогли добраться до вагона. Однако обычно большую часть этого времени я провожу в ожидании на платформе, пока не останется несколько минут до отправления поезда.
Когда я пользуюсь лифтом, чтобы подняться или спуститься по лестнице в общественных местах, мне часто приходится ждать, пока лифт освободится, потому что там полно обычных людей, которые вполне могут легко воспользоваться лестницей.
Меня также раздражает, когда в некоторые здания доступные входы находятся с противоположной стороны от главного входа, а это значит, что мне придётся идти по более длинному маршруту, чтобы попасть в здание.
Компромисс, на который мне приходится идти ради других
Последняя дилемма, с которой мне приходится сталкиваться, имея инвалидность— это трата своего времени на других, особенно на людей, осуществляющих уход.
Люди забывают, что таким, как я приходится проводить время с кем-то другим, будь то родственник, помогающий в повседневных делах, или личный помощник, и эти отношения нужно суметь выстроить, найдя баланс, что бывает довольно сложно.
В подростковом возрасте, я не была «жаворонком», и даже сейчас я всё ещё скорее «сова».Однако, поскольку я выросла, и моя рабочая нагрузка увеличилась, я старалась вставать в разумное время в течение недели.
К сожалению, некоторые мои помощники против того, чтобы я вставала раньше, чем необходимо, поскольку им приходится вставать ещё раньше, чтобы всё подготовить к моему пробуждению.
Я могла бы быть построже и просто сказать, что сейчас мне самое время встать — и всё. Но я не хочу, чтобы люди, которые мне помогают, были невыспавшимися и недовольными, хочу, чтобы им было комфортно со мной, что тоже улучшит мне настроение.
Вечером я легко могу бодрствовать после 12 часов ночи, заканчивая работу, смотря телевизор, читая книгу или играя в игры. К счастью, в кровати я могу сесть из положения лёжа и делать что-то на своём телефоне.
Обратной стороной медали является то, что некоторые задачи мне легче выполнять на ноутбуке, поэтому мне приходится договариваться о том, что нужно сделать до того, как я лягу в постель, и продумать, что я могу продолжить, когда лягу в постель.
Обычно я принимаю душ в 9 вечера, а вечерние процедуры— в 22:00, что звучит разумно. Но это неудобно, когда у меня ещё много дел.
Кроме того, я уверена, что есть много людей, которые не нуждаются в уходе, но не ложатся спать дольше, когда они заняты, или просто им это нравится. Это автоматически заставляет меня чувствовать себя в невыгодном положении из-за моей инвалидности.
Иногда мне кажется, что я всё ещё учусь в школе-интернате, и мне нужен специальный пропуск, чтобы иметь возможность закончить работу, посмотреть телевизор, увидеться с друзьями или пойти на концерт и т.д.
Всё, что я хочу, это либо рано вставать, чтобы успеть выполнить всю свою работу, либо иметь возможность ложиться спать позже, чтобы закончить работу, и не быть обязанной укладываться в удобный для других график.
К счастью для помощников, я нескандальный клиент и всегда иду навстречу, чтобы они могли отдохнуть. Однако, мне бы хотелось, чтобы они ценили это чуть больше.
Тайм-менеджмент – это ключ к успеху
Итак, как видите, время драгоценно, если у вас есть инвалидность. Я рассказываю об этом не для того, чтобы меня пожалели или посочувствовали, а просто для того, чтобы больше людей осознали, что выполнение задач у меня и других людей с инвалидностью занимает больше времени.
Работодатели, клиенты, учителя, лица, осуществляющие уход, родственники и друзья должны проявлять больше понимания и гибкости по отношению к людям с инвалидностью при организации работы, собраний, встреч, занятий и общественных мероприятий.
Если у вас есть инвалидность, ключом к разумному использованию вашего времени является тайм-менеджмент. Вот пять шагов, которые действительно могут помочь вам управлять своим временем:
- Будьте честны со своим работодателем/клиентом относительно того, какой объём работы вы готовы и можете выполнить, и попросите гибкий график, если это необходимо.
- Создавайте еженедельные списки дел, чтобы отслеживать свою рабочую нагрузку.
- Определите, сколько времени занимают ваши повседневные дела — приём пищи и другие личные обязательства каждый день, а затем подсчитайте, сколько времени у вас осталось на работу.
- Идите на честный компромисс с сопровождающими и помощниками, чтобы вы оба получили то, что вам нужно для хороших рабочих отношений.
- Всегда находите время для досуга и общения – для меня это очень важно.
Источник: disabilityhorizons.com
Фото: disabilityhorizons
Перевела Светлана Яшманова
специально для Агентства Особых новостей (on24.media)