В России активно обсуждается инициатива, направленная на поддержку взрослых людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил создать специальный фонд, аналогичный действующему фонду «Круг добра», который сейчас оказывает помощь больным, не достигшим совершеннолетия. Данная инициатива была представлена в дорожной карте, разработанной по итогам IV Форума пациент-ориентированных инноваций, и направлена председателю Правительства РФ Михаилу Мишустину.
Ключевая проблема, которая затрагивается в предложении, заключается в том, что после исполнения 19 лет взрослые пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются с трудностями в получении жизненно необходимых лекарств за счёт государства. Это может привести к ухудшению их здоровья, прогрессированию заболевания и возможному развитию инвалидности. В ряде случаев больным приходится обращаться в суд, чтобы отстоять своё право на лечение.
Инициатива ВСП нацелена на создание условий, при которых взрослые с тяжёлыми орфанными заболеваниями смогут получать нужные препараты без необходимости судебных разбирательств с региональными властями. Предложение подразумевает, что новый фонд будет функционировать по принципу уже существующего «Круга добра», но станет расширять свою поддержку на взрослых благополучателей.
ВСП утверждает, что помощь, оказываемая несовершеннолетним через фонд «Круг добра», позволила избежать многим пациентам стойких нарушений функций организма. Однако без должной поддержки после достижения ими совершеннолетия эффективность затраченных средств и результаты лечения оказываются под угрозой.
Минздрав РФ подтвердил получение обращения от ВСП и заявил, что рассмотрит предложение в соответствии с установленным порядком. Ведомство также отметило, что ряд мероприятий по закупке препаратов для лечения орфанных заболеваний уже был переведён на федеральный уровень, что является важным шагом в поддержке пациентов с редкими заболеваниями.
Источник: Агентство социальной информации
Фото: открытые источники.
Семён Семёнов
Специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)