чВо всемирный День осведомленности о миодистрофии Дюшенна (7 сентября) фонд «Гордей», который занимается оказанием помощи детям и взрослым с данным диагнозом, открыл службу домашнего реабилитационного патронажа, которая будет доступна в более чем 20 городах России. В составе службы − 22 специалиста, готовые выезжать к семьям, чтобы помочь им наладить необходимую физическую терапию и уход за ребёнком на дому. Этим летом патронажная служба работала в пилотном режиме, и за этот срок специалисты помогли 38 детям.
Миодистрофия Дюшенна − заболевание, при котором необходима регулярная физическая терапия. Занятия здесь выходят за пределы реабилитационных центров, поэтому очень важно правильно заниматься с ребёнком дома (делать растяжки, использовать уголок для ахиллова сухожилия и вертикализатор, безопасно позиционировать ребёнка). Такими навыками должны владеть родители, и специалисты патронажа в ходе домашнего визита могут посмотреть, всё ли получается у родителей, поправить ошибки и дать рекомендации относительно ежедневных занятий.
Специалист анализирует двигательные способности ребёнка, в том числе с помощью измерений и тестов, также оценивает технические средства реабилитации, которыми располагает семья, и возможности домашней обстановки для организации занятий. Затем он показывает родителям упражнения и растяжки, следит за тем, чтобы взрослые освоили все техники правильно, и, конечно, отвечает на любые вопросы. Далее в течение десяти дней семье выдают документ с результатами оценки и персональными рекомендациями.
Ранее сотрудники патронажной службы завершили теоретический курс, а после него и практическое обучение в Москве при Российской детской клинической больнице, реабилитационном центре «Кораблик» и Центральной клинической больнице Управделами президента РФ. Помимо этого, специалисты службы в своих регионах работают с детьми в реабилитационных центрах, больницах и поликлиниках.
Служба домашнего реабилитационного патронажа подходит для детей с миодистрофией Дюшенна старше трех-четырёх лет на амбулаторной и ранней неамбулаторной стадиях заболевания. К семьям, состоящим в регистре фонда «Гордей», выезды на бесплатной основе будут организовывать раз в три-четыре месяца.
Посмотреть, доступна ли программа в конкретном городе, и оставить заявку можно здесь: https://forms.yandex.ru/cloud/6a0d863c068ff062d431f93b/
Источник: Милосердие ру
Юлия Ильина, специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)
Фото из открытых источников
