Сесть… и не встать?

Немалый промежуток времени в детстве я был лежачим. Неудачные операции по методу Ульзибата превратили плохо ходячего в лежачего: даже сесть было крайне тяжело. Помню, как учился заново ползать, помню постоянное ощущение разбитого подбородка, потому что руки не держали.

Борьба со здоровьем

Потом долгий и сложный процесс реабилитации, тяжёлые болезненные упражнения, и, как итог, сейчас я передвигаюсь с поддержкой, хотя и не планирую на этом останавливаться. В разные периоды жизни разные люди с удивлением и возмущением говорили мне, что нужно пользоваться коляской. Мол, а что ты? Удобно же. Сел и поехал, и спина не болит, и одышки после пройденных 100 метров нет, в чём проблема?? Не дают?

Да нет, отчего же… Коляска у меня была. Подарена ещё в детстве какой-то американской христианской организацией. Мы тогда со школой были в лагере, и вот приехали улыбчивые товарищи с Запада и всем стали дарить коляски и Библии. Жаль пистолета с последним патроном не прилагалось, антуражненько так было бы (в тему вспомнил фильмы, где в Библии патроны прячут). Сев на это чудо техники с импортной тарабарщиной на правом борту, я тут же почувствовал себя слабым.

Чувство несправедливости

Знаете, вот бывает такое ощущение, когда ты понимаешь, чувствуешь — что-то неправильно, что-то не так, как должно быть. Вот это было первое такое ощущение в жизни: вокруг восторженные «вау» с «wonderful» и «beautiful» (чего там красивого углядели — непонятно). Американцы были несколько огорошены тем, что я постарался как можно быстрее соскочить с инвалидного кресла, долго уговаривали, сравнивали его с машиной. Узнали, что дедушка – шофер, и давай: «А у тебя импортная машина!..» А я, помню, деда спародировал: «Редкостное ведро». Это милая девочка-переводчица передавать не стала.
И вот приехал я с этим чудом техники домой. Родители были не в восторге, особенно мама. Она была искренне возмущена, что её ребёнка без её ведома приковали к инвалидному креслу. Ещё бы, она столько сил, времени да и денег (хотя о деньгах у нас очень редко что-то звучало) тратила на реабилитацию, на поиски врачей, училась делать массаж (и очень многих ребят с ДЦП потом на ноги поставила), и тут какие-то левые люди решают жизнь её ребёнка.

Борьба с самим собой

Надо сказать, что мама никогда не растила меня инвалидом, она всегда давала мне разумную свободу выбора, поскольку старалась воспитать личностью. И тогда мы с ней сели, и она спокойно спросила: «Саш, чего ты хочешь? Ты хочешь, чтоб было удобно или ходить как все?» Она объяснила: «Это очень удобно – сел и поехал, но ты очень быстро привыкнешь. Спина не болит, ноги, и сам не заметишь, как перестанешь вставать. А потом мышцы атрофируются, и ты, может, и захочешь встать, а уже не сможешь. Я хочу, чтобы ты ходил как все, но выбирать, конечно, тебе, это твоя жизнь». Тогда коляска отправилась на антресоли, откуда не вылезала много лет. Качество у неё оказалось так себе, потому отдавать не стали никому. Ну, зачем отдавать людям фиговину, у которой на второй день отвалились подставки под ноги? Это уже не помощь, а издёвка какая-то.
Позже я всё же извлёк её один раз, когда отправился в поход с девушкой. К ней были приделаны две палки, и так меня таскали, как на тачанке. Помню это ощущение слабости и никчёмности, ругал себя, что лучше было отказаться от похода, чем вот так постыдно. Вот нужно девушке это непонятное существо?.. Конечно, тот, кто меня катал выглядел куда более интересным кавалером, да и в целом мерзкое ощущение.
Это был последний заезд рухляди, которая потом натурально рассыпалась и отправилась на помойку, где ей место было с самого начала, а я для себя твёрдо и окончательно решил, что если не могу куда-то дойти на своих ногах, то и делать мне там нечего. Лучше не пойти вообще, чем так согнутым, опозоренным, пресмыкающимся.

Позже однажды встречался с девушкой на коляске, которая командным тоном выдавала раз за разом возмущение на тему того, что я еле хожу и не в коляске, и совершенно не хотела даже попробовать понять, что это мой выбор, моё право быть максимально нормальным, предельно полноценным.
Хотелось бы подчеркнуть, что то, что я описываю, касается личного опыта и восприятия, относится только ко мне и, надеюсь, не заденет чувства тех, кому коляска реально необходима. Я же не сдамся и продолжу попытки ходить без поддержки, но в коляску не сяду никогда.

Александр Меркушев
специально для Агентства Особых Новостей (on24.media).