11 апреля в городе Краснодар состоялся выездной форум. Его организовал фонд «Редкий случай» при поддержке Фонда президентских грантов. Форум был предназначен для людей, страдающих гипофосфатемическим рахитом (ГФР), и их родных. Участники приехали из пяти регионов: Краснодарского края, Ставропольского края, Ростовской области, Волгоградской области и Республики Крым. Всего в мероприятии участвовало 47 человек. Среди них были как взрослые, так и дети с ГФР. Также присутствовали их родственники и те, кто хотел лучше понять это редкое заболевание.
Форум открыла Юлия Бахчеева, директор фонда «Редкий случай». Алиса Куняшева, учредитель, представила действующие программы фонда. Во время форума ведущие московские врачи из федеральных клиник затронули важные для пациентов темы. Кристина Куликова, детский эндокринолог и кандидат медицинских наук, поделилась информацией о диагностике и лечении гипофосфатемического рахита. Она работает в НМИЦ эндокринологии, РДКБ (филиал РНИМУ им. Н. И. Пирогова) и на кафедре генетики Медико-генетического научного центра. Михаил Петров, детский травматолог-ортопед и кандидат медицинских наук из московской Ильинской больницы, провел осмотр детей с насущными проблемами. Он подчеркнул важность комплексного подхода и правильного лечения, предостерегая родителей от начала терапии с ортопедических аспектов заболевания.
Эндокринолог и доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник и руководитель отделения нейроэндокринологии и остеопатии в Эндокринологическом научном центре Министерства здравоохранения, а также заведующая Центром остеопороза в Москве Жанна Белая представила доклад о гипофосфатемических состояниях у взрослых. Юрий Буклемишев, ортопед-травматолог из НМИЦ в Москве, в своем выступлении уделил внимание характеристикам костей при рахите. Елена Епихина, детский стоматолог из Санкт-Петербурга, осветила вопросы строения зубов и гигиены полости рта при гипофосфатемии. Светлана Тимохина, психолог фонда «Редкий случай», поделилась информацией о групповой и индивидуальной психологической поддержке подопечных фонда и пригласила новых участников к участию в программах помощи.
Гипофосфатемический рахит – это редкое, но серьезное заболевание. В Российской Федерации проживают тысячи людей с этим диагнозом, которые еще не были выявлены. Однако, заболевание поддается успешному лечению, если терапию начать в детском возрасте. Фонд поддержки детей «Круг добра» оказывает помощь нашим пациентам до достижения ими 19 лет.
«Наш фонд – связующее звено между пациентами, врачами и системой здравоохранения, и главной задачей для себя мы видим: найти всех пациентов в России и помочь каждому. Краснодар – первый регион, куда мы приехали с экспертами в этом году, впереди у нас Форумы на Урале, в Сибири и в Москве», – рассказала Юлия Бахчеева, руководитель фонда «Редкий случай», мама ребенка с ГФР.
Форум помог лучше понять современные подходы к терапии редкого заболевания. Также это событие стало важной платформой для общения. Важно, что на встрече пациенты, как дети, так и взрослые, из разных регионов смогли встретиться и поговорить.
«Отличное мероприятие, сразу много плюсов. Для нашей семьи была полезна информация от врачей. Мы сами знаем много, потому что с этим живем, но не всё, мировоззрение расширилось, акценты изменились благодаря докладам врачей. Очень важно, что дочка увидела, что она не одна такая, смогла пообщаться с ребятами с нашим диагнозом разных возрастов, а для моей супруги, тоже болеющей ГФР, полезно, чтобы она не забывала следить за своим здоровьем и заниматься собой, как это рекомендовали сегодня взрослым пациентам», – поделился Шехавцев Андрей Николаевич, отец десятилетней Таисии из Краснодара.
Источник: ИнваНьюс
Юлия Бычковская, специально для Агентства Особых Новостей (on24.media)
Иллюстрации: ИнваНьюс
