В этом году Санкт-Петербург в первый раз в истории выражает поддержку и присоединяется к международному дню орфанных заболеваний.
Один из мостов города сегодня несет на себе розовые, зеленые, синие и фиолетовые цвета. Акция, к которой присоединился город на Неве, призвана увеличить осведомлённость людей во всём мире об орфанных заболеваниях.
Когда памятники архитектуры подсвечиваются подобным образом, они становятся символами , привлекающими внимание всего мира к людям, которые страдают редкими болезнями и, их животрепещущим проблемам. К сожалению, есть огромное количество факторов, от которых зависят подобные пациенты: здесь и научный потенциал стран, в которых они проживают, и эффективность препаратов, и финансовые возможности для их приобретения. В наше непростое время такие люди значительно более уязвимы и зависимы от этих обстоятельств.
Во всём мире насчитывается более восьми тысяч подобных редких заболеваний. В нашей стране выявлено 260, но это те данные, о которых известно на сегодняшний день. Наверняка есть и не выявленные случаи или случаи со сложной диагностикой. И далеко не все эти болезни можно вылечить. На данный момент меньше ста человек получают необходимую терапевтическую помощь благодаря финансовой помощи из разных источников. Современная наука уже позволяет диагностировать патологии на ранних сроках их развития, так что иногда лечение вполне может быть эффективным. Но, к сожалению, иногда методов лечения пока что просто нет.
Источник: НТВ
Анастасия Абрамова
Специально для Агентства Особых Новостей on24.media