Люди с инвалидностью бывают двух типов. Одним внушают, что они немощные и ни на что не способные, чуть ли не с рождения. Точно также происходит, когда вполне здоровый человек получает травму, и давление окружающих становится ещё больше. Других же относят к разряду героев, хотя, по сути, у них просто стабильная психика, способная анализировать возникшую ситуацию. Первый тип привыкает жить в тепличных условиях, уверяя себя, что комфорт продлится всю жизнь. Вторые – сравниваются с т.н. «нормальными» людьми, представляя себя на их месте даже при физических ограничениях.
Я стремилась к чему-то большему с раннего детства. Приблизительно когда мне было два с небольшим года, я заболела коклюшем. Тогда мои родные уже знали мой основной диагноз с рождения — церебральный паралич. Наслоив дополнительную болячку на слабый иммунитет, я буквально подписала себе смертный приговор. Но вы знаете, когда тебе всего два года, любопытство увидеть, что же в жизни будет дальше, побеждает, дарит резервные силы, что и случилось и со мной, и с моей мамой. Благодаря этому, коклюш был повержен. Вот так грудное молоко и детское рвение узнать, что там у меня по сценарию, победили. Хотя врачи уже намекали на миниатюрный гробик. Но у меня ещё были большие планы, чтобы всех удивить.
Неоправданные ожидания
Время шло, моё любопытство шагало с ним в ногу. Правда, мои ноги упорно не хотели делать то же самое. Я всегда думала, почему же я так отличаюсь от всех. А самое главное — почему меня ограничивают в стремлении быть как все. Меня носили в туалет, сажали на унитаз. Кстати, и сейчас мне помогают усадить свою пятую точку на белого коня, но я с этим положением свыклась. Был момент, когда я обделалась в штаны, а рядом никого. В мой амбициозный план входило въехать в проём ванной на 60, своей электроприводной коляской, которая шире сантиметров на 10. Въехать-то я въехала, не сказать, что без проблем, ибо я выбила дверной косяк. Самое большое моё разочарование случилось, когда я пыталась подтянуть своё сорокакилограммовое тело на бельевой верёвке, чтобы оказаться в самой ванне. Ничего у меня не вышло, я просто съехала на подножки коляски. Но я из этого сделала вывод: лучше попробовать и у тебя не получится, чем просто ждать помощь, чтобы сказать: «А я тут обосралась немного…помойте меня».
Ситуация с выбитым проёмом случилась, когда я уже жила отдельно от родных с будущим мужем. У нас была съёмная квартира с большим коридором и комнатами, но с маленьким туалетом и ванной. Ну как тут можно думать о комфорте! Я свои амбиции об уютной жизни заткнула в кулак. Потому что как у нас, у русского менталитета, принято думать: «И так уже хорошо, чего ещё желать-то». Мне многие говорили, что я прыгнула выше головы. Ведь найти любимого человека в моей колясочной жизни — большое везение. По сравнению со мной победитель лотереи — просто лузер. Однако для меня создание собственной семьи было целью. Потому что я с юности наблюдала, как с каждым моим килограммом родным становится физически тяжелее. И нужно было искать дальновидные варианты для себя.
Даже после смены маленькой однокомнатной квартиры на большую двухкомнатную комфорт мой не поменялся. При огромном коридоре, где на электроколяске можно кружиться, я не могла въехать в стандартные туалет и ванную. Моей маме, она приходила и приходит в отсутствие моего супруга, уже было тяжело меня поднимать, и я приноровилась пользоваться судном, в простонародье — уткой. Я припарковалась около туалета, мама мне подсовывала судно, и в самый ответственный момент кто-то приходил. Ну вы же, читатели, в курсе, где обычно располагается туалет? В коридоре, правильно. А у моей покойной бабушки туалет вообще был в метре от входной двери, а благодаря моим спастическим ногам, дверь в него не закрывалась.
Найти место своей пятой точке
Разум и принятие реальности вытеснили мой эгоизм, я призадумалась о бытовой самостоятельности. Когда раз за разом происходит одна и та же ситуация, которая бесит, то невольно начинаешь задумываться. Признаюсь, меня достало ходить на утку в коридоре. Остальные комнаты позволяли мне подъехать вплотную к дивану и рухнуть на него, а затем также залезть обратно на свой транспорт, отталкиваясь ногами от спинки. Однажды коляски не оказалось рядом, и я сползла с дивана в сторону туалета. Зрелище было не для слабонервных: ползущее перекошенное тело, всё напряжено, как и мочевой, направляется к заветному месту. В этот момент супруг готовил завтрак и от испуга вскрикнул, разбудив дочь. Собственно, спящая дочь и стала причиной тому, чтобы я совершила хоть какой-то самостоятельный шаг.
Познав материнство, я осознала, насколько тяжело моей маме. Особенно когда ребёнок с инвалидностью вырос и приблизился по весу к твоим собственным килограммам. Кто-то напомнит мне: «Ну, у тебя же есть муж!» — а я вам отвечу: «А разве и его не надо беречь?»
Когда несколько лет снимаешь чужую квартиру, в которой и гвоздя не забьёшь, желание иметь собственную достигает пика. В своей большой квартире супруг всё сделал под меня. Да, я по-прежнему бывает делаю свои дела на утку, но теперь это происходит в закрытом туалете. На кухне все ящики расположены так, что я могу взять тарелку и помыть посуду. На плите с электроподжигом я научилась варить. В планах освоить шарлотку в духовке.
Расширяя зону комфорта
Многие говорят, что нельзя выходить из своей комфортной зоны. Когда человек сосредоточился, оградив себя при этом, то быстрее достигнет цели. В своём же случае я всегда стремилась сделать так, чтобы родным было комфортно со мной. И уж если я выбрала жизнь как у большинства, значит — взяла ответственность. Промолчу о собственной ответственности, её я постоянно стискиваю в невидимых объятиях. Сейчас я спокойна за маму, что она не сляжет из-за меня. Возможно, вы снова упрётесь взглядом в мои амбиции, но я рада, что они толкнули меня на риск жить как все. Своими поступками я никогда не выходила из зоны комфорта. Расширяя границы удобной жизни, я втягивала в неё близких. Да, это было невероятно сложно, но это того стоило.
Марина Хицкова – специально для Агентства Особых Новостей (on24.media).